Co mogę zrobić w sprawie przyrostu masy związanej z prednizonem?

Przyrost masy ciała jest problematyczny dla wielu ludzi przyjmujących sterydy w toczniu. Generalnie, zdrowa, zbilansowana dieta z owocami i warzyw jako podstawa żywienia jest wysoce zalecana. Białka o niskiej zawartości tłuszczu, takie jak ryby czy kurczak są również dobrym wyborem dla osób przyjmujących predniozon.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Istnieje kilka ogólnych wskazówek, które mogą pomóc w utrzymaniu prawidłowej wagi:

1. Jedz zróżnicowaną dietę z dużą ilością owoców i warzyw, produktów pełnoziarnistych, i mięso o niskiej zawartości tłuszczu i produkty mleczne.

2. Prowadź dziennik żywności, w którym będziesz zapisywać wszystko, co jesz. Badania wykazały, że może to być bardzo pomocne u ludzi, którzy próbują stracić na wadze, ponieważ sprawia to, że są bardziej świadomi ich posiłkó.

3. Opracuj harmonogram jedzenia i trzymaj się go. Od sterydów może zwiększyć się apetyt dlatego harmonogram może zapobiec przejadaniu się.

4. Do sklepu bierz z listę rzeczy która musisz kupić. Może to zapobiec kupowaniu żywności, które mogą przyczynić się do nadwagi.

5. Jeśli to możliwe, uprawiaj ćwiczenia które są również ważnym elementem zdrowia i utrzymania prawidłowej. Przed rozpoczęciem nowej diety skonsultuj się z lekarzem.

Jak toczeń wpływa na serce i układ krążenia?

Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, która może mieć wpływ na niemal dowolną części ciała, najczęściej stawów, skórę, nerki, serce, płuca, krew i mózgu.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Twoje serce, naczynia krwionośne i płuca tworzą układu krążenia płucnego.  Nazwa „cardio” odnosi się do serca, pojęcie „naczyniowy” odnosi się do tętnic, żył i naczyń włosowatych, oraz „płuca” odnosi się do płuc.

Krew krąży w tym systemie transportując tlenu i inne elementy potrzebnych komórkom i tkankom do prawidłowego funkcjonowania. Kardiolodzy są lekarzami, którzy specjalizują się w leczeniu chorób serca. Pulmonolodzy są to lekarze, którzy specjalizują się w leczniu chorób płuc.

Serce

Choroby serca mogą być poważnym powikłaniem tocznia. Obecnie te powikłania są główną przyczyną śmierci wśród osób z toczniem. Badania krwi, rentgenowskie badania klatki piersiowej, elektrokardiogram (EKG) lub echokardiografii mogą być wykorzystywane, aby dowiedzie się czy masz jakąś chorobę serca spowodowaną przez toczeń.

Zapalenie osierdzia

Najczęstszą drogą którą toczeń wpływa na serce jest zapalenie osierdzia, worka, który otacza serce. Objawy zapalenia osierdzia, które mogą wystąpić u chorego to ostry ból w klatce piersiowej, a od czasu do czasu, duszność. Zapalenie osierdzia zazwyczaj nie uszkodza zdolność serca do funkcjonowania, ponieważ nie wiąże się bezpośrednio z tkanką serca. Jednak to przewlekłe zapalenie (długotrwałe) może powodować blizny tkanki serca, które mogą zakłócać zdolność serca do pompowania krwi.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Zapalenie mięśnia sercowego

Toczeń może powodować zapalenie mięśnia sercowego. Objawami są bóle w klatce piersiowej i niewyjaśnione szybkie lub nieregularne bicie serca. Zapalenie mięśnia sercowego jest często widoczne w przypadku gdy nie ma stanów zapalnych w innych mięśni ciała.

Jednakże, zapalenie mięśnia sercowego może być także spowodowane przez infekcje wirusowe, bakteryjne i grzybicze.

Ponieważ sam toczeń dodatkową podwyższa ryzyko rozwoju infekcji – zwłaszcza jeśli pacjent przyjmuje niektóre leki immunosupresyjne – chorzy na toczeń są grupie zwiększonego ryzyka wystąpienia tego typu zapalenia mięśnia sercowego.

Zapalenie wsierdzia

Toczeń może spowodować zapalenie wsierdzia. Zapalenie wsierdzia zwykle powoduje, że powierzchnie zastawek serca zmieniają swój kształt lub rozwija brodawki przypominające narośla (uszkodzenia). Te zmiany mogą zostać zakażone bakteriami – stan zwany bakteryjne zapalenie wsierdzia. Zmiany chorobowe i skrzepy mogą również odrywać się i przemieszczać do mózgu w gdzie mogą wytwarzać skrzepy krwi. Obie te możliwości są potencjalnie bardzo niebezpieczne dla życia.

Choroba wieńcowa

Tętnic wieńcowych przenoszą krew do serca. W miarę upływu czasu, cząsteczki kwasów tłuszczowych i inne cząsteczki mogą łączyć się, ze ścianami naczyń krwionośnych w postać płytek, co czyni te naczynia krwionośne węższymi a tym samym ograniczają przepływ krwi. Ten stan znany jest jako miażdżyca tętnic. Zmniejszenie przepływu krwi może spowodować boleści w klatce piersiowej. Jednakże, jeśli przepływ krwi do serca zostanie przerwany – albo blaszki lub zakrzepy krwi, która rozwija się oderwą się- możesz być narażony na atak serca.

Jeśli chorujesz na toczeń, jesteś w grupie zwiększonego ryzyka wystąpienia choroby wieńcowej. Częściowo dlatego, że ludzie z toczniem mają więcej czynników ryzyka rozwoju tej choroby, a te czynniki mogą obejmować:

– nadciśnienie z powodu choroby nerek lub stosowania kortykosteroidów

– podwyższony poziom cholesterolu z powodu stosowania kortykosteroidów

– cukrzyca typu 2 z powodu stosowania kortykosteroidów

-nieaktywny, siedzący tryb życia ze względu na zmęczenie, problemy ze stawami i / lub ból mięśni

 

Wpływ tocznia na płuca i układ oddechowy?

Zapalenie spowodowane przez toczeń mogą mieć wpływ na płuc w różny sposób, i mogą obejmować błony płuca, same płuca i naczyń krwionośne.

Zapalenie opłucnej

Najczęstszym objawem tocznia poprzez jego wpływ na płuca jest zapalenie opłucnej, która obejmuje płuc z zewnątrz. Pierwszym objawem zapalenia opłucnej, często jest ostry, przeszywający ból w określonym obszarze lub obszarach klatki piersiowej. Ból ten pogarsza się gorsza, jeśli chory bierze głęboki oddech, ma kaszel, kicha lub śmieje się. Może także wystąpić duszność. Czasami zapalenie to przebiega z normalną ilością płynu w przestrzeni pomiędzy płucami i ścianą klatki piersiowej, lecz kiedy do tej przestrzeni dostaje się płyn wycieka taki nazywany jest wysięk. Ból opłucnej z lub bez wysięku, znajduje się u 40 do 60 procent osób z toczniem.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Zapalenie płuc

Objawy zapalenia płuc, które mogą wystąpić to gorączka, ból w klatce piersiowej, duszność i kaszel. Zakażenia wywołane przez bakterie, wirusy lub grzyby są najczęstszą przyczyną zapalenia płuc.

Przewlekłe rozlane śródmiąższowe zapalenie płuc

Gdy zapalenie płuc jest przewlekłe może powodować powstawanie blizn. Blizny mogą zapobiec łatwemu przedostawaniu się tlenu z płuc do krwi, a to może powodować rozproszone choroby śródmiąższowe płuc. Objawy, które mogą wystąpić to przewlekły suchy kaszel, ból w klatce piersiowej i trudności z oddychaniem w trakcie wysiłku fizycznego.

Zatorowość

Skrzepy krwi blokujące tętnice prowadzące do płuc nazywane są zatorowością płucną. Skrzepy krwi powodują ból w klatce piersiowej i duszność, ale mogą również prowadzić do zmniejszenia przepływu tlenu w płucach. Chorzy na toczeń są w grupie zwiększonego ryzyka wystąpienia zatorowości płucnej, często mają przeciwciała antyfosfolipidowe, występują u nich uszkodzenia naczyń krwionośnych.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Co muszę wiedzieć o leku Benlysta®?

benlysta

1. Co to jest Benlysta?

Benlysta jest ludzkim przeciwciałem monoklonalnym, które zostało zatwierdzone do leczenia tocznia w 9 marca 2011. Przeciwciało monoklonalne to rodzaj białka wyprodukowanego w laboratorium, które jest opracowane w celu znalezienia i połączenia się do z jednym rodzajem substancji w organizmie.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

2. Jak działa Benlysta?

Benlysta jest ludzkim przeciwciałem monoklonalnym, które specyficznie rozpoznaje i blokuje biologiczną aktywność limfocytów B lub BLyS®, naturalnie występującego białka, która zostało odkryte przez naukowców z Human Genome Sciences (HGS). Podwyższone poziomy BLyS przedłużają przeżycie komórek B, które mogą przyczyniać się do tworzenia autoprzeciwciał – czyli przeciwciał ukierunkowanych na tkanki własnej organizmu. Badania wykazały, że Benlysta może zmniejszyć poziom autoprzeciwciał i pomóc kontrolować aktywność choroby autoimmunologicznej.

3. Kto opracował Benlysta?

Benlysta został opracowany wspólnie przez Human Genome Sciences (HGS) i GlaxoSmithKline (GSK). HGS został zakupiony przez GSK.

4. Co oznacza zatwierdzenie Benlysta przez FDA dla osób z toczniem?

Benlysta stanowi przełom w leczeniu tocznia. Benlysta jest pierwszym lekiem zatwierdzonym w leczenia tocznia od ponad 50 lat i jest to pierwszy lek opracowany specjalnie w celu leczenia tylko tocznia, ponieważ choroba została odkryta ponad sto lat temu! Zatwierdzenie Benlysta jest znaczącym krokiem w kierunku osiągnięcia poprawnego stanu zdrowia przez chorych na toczeń.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

5. Co sprawia, że lek Benlysta jest inny od innych leków i metod leczenia tocznia?

Benlysta jest to pierwszy lek przeznaczony specjalnie do leczenia tocznia. Benlysta celuje w specyficzne komórki odpornościowe, a nie jak inne leki tłumią cały system immunologiczny. Obecnie zatwierdzone leki na toczeń są zapożyczone z innych chorób. Wiele z tych metod leczenia lub leków ma poważne i katastrofalne skutki uboczne. Chodzi o leki te zawierają duże dawki steroidów, leki przeciwmalaryczne, immunosupresyjne.

6. Kto powinien przyjmowac lek Benlysta? Czy będzie skuteczny dla każdego?

Każda osoba z toczniem jest wyjątkowa, zatem Benlysta nie będzie rozwiązaniem dla każdego. Trzeba będzie omówić tą kwestię z lekarzem, czy Benlysta może być właściwą opcją leczenia dla ciebie.
Benlysta jest zatwierdzony, lekiem w celu leczenia dorosłych pacjentów z aktywnym toczniem i dodatnimi autoprzeciwciałami.

Etykieta Benlysta zawiera następujące ograniczenia stosowania:

Skuteczności Benlysta nie badano u pacjentów z ciężkim zapaleniem nerek lub ciężką postacią tocznia aktywnego który zajmuje centralny układ nerwowym. Nie był badany w skojarzeniu z cyklofosfamidem lub innymi lekami biologicznymi podawanymi dożylnie. Zastosowanie leku Benlysta nie jest zalecane w takich sytuacjach.

7. Czy lek Benlysta skuteczny?

Toczeń jest złożoną chorobą, a Benlysta może nie być odpowiedni dla każdego. W dwóch dużych badaniach klinicznych z użyciem leku Benlysta osiągnięto  wyraźne działanie tymi lekami.

8. Czy będą jakieś dalsze badania kliniczne nad lekiem Benlysta?

Tak, planowane są dodatkowe badania.

9. Czy lek Benlysta jest skuteczny u osób z toczniem, którzy mają zajęcie narządów wewnętrznych?

Stosowania leku Benlysta nie badano u osób z ciężkim zapaleniem nerek lub aktywnym zaangażowaniem centralnego układu nerwowego. Benlysta nie jest obecnie zalecane dla osób z zajęciem OUN lub zaangażowaniem nerek.

10. Jakie działania niepożądane związane sa z podawaniem leku Benlysta?

Benlysta jest na ogół dobrze tolerowany. Najczęściej zgłaszanymi działaniami niepożądanymi były nudności, biegunka, gorączka, zapalenie nosa i gardła, zapalenie oskrzeli, bezsenność, bóle kończyn, depresja i migrena.

11. Jak Benlysta podawać?

Benlysta jest podawany przez lekarza poprzez dożylne podczas infuzji bezpośrednio do żyły.

12. Czy mogę otrzymywać szczepienia, jeśli biorę lek Benlysta?

Ogólnie, szczepionki są uważane za bezpieczne i skuteczne dla osób z toczniem, jednakże,  dla osób z toczniem nie są zalecane szczepionki w postaci atenuowanej (osłabione, ale wciąż żywe).

13. Ile kosztuje Benlysta?

Koszt leku Benlysta jest podobny do cen innych leków używanych w leczeniu tocznia. Dla NFZ będzie to o tyle ważne, że pokryje kurację leczenia lekiem Benlysta ponieważ jest to pierwszy i jedyny lek opracowany specjalnie dla chorych na toczeń.

 

 

Jakie leki są dostępne w leczeniu objawów tocznia u dzieci?

Leki aktualnie zatwierdzone w leczeniu dorosłych pacjentów z toczniem to: aspiryna, leki przeciwmalaryczne, takie jak Plaquenil®, kortykosteroidy, takie jak prednizon, Acthar® (repozytorium wtrysku kortykotropinę) oraz Benlysta® (belimumab), zatwierdzona w 2011 roku.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Ponieważ toczeń jest inny u każdej osoby, może minąć trochę czasu, zanim lekarze Twojego dziecka znajdą właściwą kombinację leków, aby utrzymać pod kontrolą toczeń Twojego dziecka.

Warto być świadomi skutków ubocznych leków. Niektóre z nich mogą powodować zmiany w wyglądzie zewnętrznym, a czasami mogą występować powikłania zdrowotne. Niektóre dzieci mogą mieć trudności, aby zaakceptować te skutki uboczne. Inne dzieci mogą czuć się zakłopotane całą tą chorobą.

Czy istnieje specyficzna dieta dla dzieci z toczniem?

Nie ma określonej diety dla osób z toczniem. Jednak aby zmniejszyć ryzyko chorób serca, zmniejszyć stan zapalny, utrzymać niższe ciśnienie krwi – co jest są bardzo ważne dla osób z toczniem, w tym dzieci – spróbuj upewnić się, że dziecko słuch zalecanych wytycznych dotyczących zdrowego odżywiania.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Dziecko powinno jeść dużo świeżych owoców i warzyw, produktów pełnoziarnistych i w umiarkowanych ilościach świeże gotowane mięso i drób. Powinno także, jeść pieczone lub opiekane tłuste ryby raz lub dwa razy w tygodniu.

Unikać żywności zawierającej tłuszcze nasycone, uwodornione lub częściowo uwodornione tłuszcze, tłuszcze lub trans.
Ogranicz dzienne spożycie sodu, zwłaszcza z przetworzonej i szybkiej żywności.  Naucz pić dziecko dużą ilość wody (jeśli nie obejmuje go ograniczenie w przyjmowaniu płynów). Unikaj lub ogranicz słodkie pokarmy i napoje.

Co muszę wiedzieć o Rituxan® i toczniu?

Opracowany przez Genentech / IDEC, Rituxan® (rytuksymab) jest genetycznie zmodyfikowaną przeciwciałem pochodzące z mysiego przeznaczonym do zabijania limfocyty B. Limfocyty B lub komórki B, są to białe krwinki, które są odpowiedzialne, w dużej części za produkcję autoprzeciwciał – produkcja przeciwciał „autoagresywnych”, które są znakiem rozpoznawczym tocznia.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Limfocyty B wytwarzają również niektóre białka, które mogą powodować stan zapalny. Podczas gdy limfocyty B są naczelnym elementem normalnego systemu odpornościowego, są nadreaktywnego u osób z toczniem.

Rituxan początkowo opracowano do stosowania u chorych na chłoniaka (rodzaj nowotworu limfocytów B), a następnie lek zatwierdzony do leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów.

Wielu lekarzy nadal uważa, że Rituxan może być skuteczny dla niektórych objawów tocznia i że kliniczne niepowodzenia były częściowo związane z innymi kwestiami projektu. Badanie leku Rituxan w leczeniu osób z zapaleniem naczyń, stanem zapalnym naczyń krwionośnych, doprowadził do zatwierdzenia Rituxan w chorobach zapalnych naczyń. Tak więc, Rituxan jest teraz zatwierdzony jak lek w leczeniu reumatoidalnego zapalenie stawów i zapalenia naczyń. Rituxan może mieć znaczenie dla niektórych osób z toczniem, ale dalsze badania kliniczne sa obecnie prowadzone w celu wyjaśnienia dokładnego działania dla chorych z toczniem.

Jakie są kryteria diagnostyczne tocznia?

Aby pomóc lekarzom zdiagnozować tocznia ustalono listę 11 wspólnych kryteriów, które występują najczęściej u chorych na toczeń.

wysypka: wysypka na policzkach i nosie, często w kształcie motyla

wysypka w kształcie łusek: wysypka, która pojawia się jako czerwone, wypukłe, łatki w kształcie dysku

nadwrażliwość: reakcja na słońce lub światło, która powoduje wysypkę skórną

wrzody w jamie ustnej: owrzodzenia występujące w jamie ustnej

zapalenie stawów: ból stawów i obrzęk dwóch lub większej ilośc stawów

zapalenie błony surowiczej: zapalenie błony śluzowej wokół płuc (zapalenie opłucnej) lub zapalenie błony otaczającej serce, które powoduje ból w klatce piersiowej, który pogarsza się wraz z głębokim oddychaniem (zapalenie osierdzia)

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

zaburzenia nerek: białko występujące w moczu

zaburzenie neurologiczne: drgawki lub psychozy

zaburzenia we krwi: niedokrwistość (mała liczba czerwonych krwinek), leukopenia (zmniejszenie liczby białych krwinek), limfopenia (niski poziom białych krwinek szczegółowych) lub trombocytopenia (zmniejszenie liczby płytek krwi)

zaburzenia immunologiczne: anti-DNA lub anty-Sm lub dodatnie przeciwciała antyfosfolipidowe.

przeciwciała przeciwjądrowe (ANA)

Jakie wyróżniamy przeciwciała antyfosfolipidowe?

Przeciwciała antyfosfolipidowe powodują, że naczynia krwionośne stają się wąskie i nieregularne (waskulopatia), co następnie powoduje powstawanie zakrzepów krwi (zakrzepica). To może prowadzić do problemów, takich jak udar, zawał serca i poronienie.

Istnieje kilka rodzajów przeciwciał antyfosfolipidowych. Trzy najczęściej spotykane to:
– antykoagulant tocznia
– przeciwciała antykardiolipinowe
– anty-β2 glikoproteina I

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Przeciwciała te są ściśle ze sobą związane, ale nie są takie same. Oznacza to, że dana osoba może mieć jeden z nich, a nie inny. Jest ono ścisłe, ponieważ są skierowane przeciwko cząsteczkom fosfolipidów, jest to typ cząsteczki tłuszczu, który jest częścią błony komórkowej.

Jak można stwierdzić, czy toczeń danej osoby jest aktywny?

Gdy wystąpi wysypka na twarzy, wiele osób zauważa powrót objawów doświadczonych wcześniej. Jednak niektórzy ludzie mogą również rozwijać nowe objawy poprzez aktywną chorobę spowodowaną przez stan zapalny w układzie innych narządów.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Najczęstsze objawy, które wskazują na nawrót choroby:

– gorączka nie spowodowana zakażeniem
– bolesne, obrzęknięte stawy
– wzrost zmęczenia
– wysypki
– rany lub owrzodzenia w jamie ustnej lub nosie
– uogólnione obrzęki nóg

Niektóre wznowienia tocznia mogą przebiegać bez objawów.