Miesiąc: Październik 2016

Toczeń – jest szeroko rozpowszechnioną i przewlekłą (trwa całe życie) chorobą autoimmunologiczną, która z nieznanych powodów, sprawia że układ odpornościowy atakuje własne tkanki i narządy, w tym stawy, nerki, serce, płuca, mózg, krew i skórę. Toczeń powoduje różnorodne niszczące objawy. Może to mieć wpływ na niemal każdy narząd w organizmie bez przewidywalności, powodując rozległe infekcje i stany zapalne.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Istnieją cztery rodzaje tocznia, o różnym nasileniu od przewlekłego tocznia skórnego (najłagodniejsza forma), aż do tocznia rumieniowatego układowego (najpoważniejsza forma), który wpływa na wiele narządów i układów wewnętrznych. Jest bardzo ważne, aby dermatolog właściwie ocenił każde nowe lub nietypowe wysypki w celu określenia stopnia zaangażowania skóry i diagnozowania, czy narządy wewnętrzne są zaangażowane.

Jakie są cztery rodzaje tocznia?

1. Skórny toczeń rumieniowaty (znany również jako przewlekły skórny toczeń) był to pierwszy rodzaj tocznia, który został rozpoznany. Ten rodzaj dotyka skóry i może powodować grube, czerwone, łuszczące się wysypki na twarzy, szyi i głowie, które mogą prowadzić do powstawania blizn. S
2. Toczeń rumieniowaty polekowy: toczeń polekowy jest rzadką, prawie zawsze tylko tymczasową formą tocznia, który może wystąpić jako skutek uboczny niektórych leków, w tym kilku leków najczęściej stosowanych w leczeniu chorób serca i nadciśnienia. Niezwykłe w porównaniu z danymi dla innych form tocznia, jest to, że mężczyźni są bardziej narażeni na rozwój tocznia polekowego niż kobiety. Polekowy toczeń występuje tylko po długoterminowym(miesiące lub lata) codziennym stosowaniu leku, a gdy lek przestaje się przyjmować, objawy tocznia polekowego zwykle ustępują całkowicie w ciągu sześciu miesięcy. Polekowy toczeń nie prowadzi do tocznia układowego.
3. Toczeń rumieniowaty noworodków : Jest to rzadka postać tocznia u niemowląt noworodków, których matki mają toczeń, co moe powodować problemy przy porodzie lub w rzadkich przypadkach, poważną wadę serca. Dzieje się tak wtedy, gdy matka przenosi niektóre przeciwciała na swoje dziecko w momencie narodzin. Matka może mieć przeciwciała, ale nie mieć tocznia. W rzeczywistości, mniej niż 50% matek dzieci z toczniem noworodkowym rzeczywiście ma toczeń.
4. Toczeń rumieniowaty układowy lub SLE : układowy toczeń powoduje stan zapalny w wielu organach i układach ciała. SLE jest powszechną i przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, w której z nieznanych powodów, układ odpornościowy atakuje własne tkanki i narządy organizmu, w tym stawy, nerki, serce, płuca, mózg, krewi lub skórę. 90% osób dotkniętych toczniem to kobiety w wieku od 15 do 45.

Jakie są różne rodzaje skórnego tocznia?

Istnieje kilka rodzajów skórnych (odnoszących się lub dotykających skóry) wysypek toczniowych. Toczeń skórny można podzielić na trzy główne rodzaje: przewlekły toczeń skórny (PrzTRS), podostry toczeń skórny (SCLE) i ostry toczeń skórny (OTRS). Dla porównania, wszystkie rodzaje tocznia opisano poniżej, wraz z obrazkami.

1. Ostry skórny toczeń: motyla wysypka jest rodzajem stanu skóry, zazwyczaj charakteryzującym się występowaniem wysypki na całych kościach policzkowych i na grzbiecie nosa. Te wysypki są zazwyczaj czerwone lub fioletowe albo tworzą poplamiony wzór albo całkowicie czerwone obszar i mogą być płaskie lub wypukłe. Wysypka może być łagodna lub ciężka, ale zwykle nie jest bolesna. Może być swędząca jeśli jest to bardziej wysypka niż rumień, a niektórzy pacjenci nawet skarżą się na uczucie gorąca w cięższych postaciach wysypki. Nazywa się ją wysypką motyla, ponieważ na twarzy, jej kształt przypomina motyla z rozpostartymi w poprzek nosa i policzków skrzydłami. Ponieważ wysypka motyla jest jednym z najbardziej widocznych i rozpoznawalnych objawów tocznia (chociaż występuje tylko u około 40% pacjentów z toczniem) wiele organizacji związanych z toczniem – przyjęło motyla jako swoje logo. Inne zmiany związane z OTRS to pokrzywka ust lub nosa, wrzody, czasowa utrata włosów, które są zastępowane przez nowe włosy gdy flary są leczone.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

2. Podostry skórny toczeń – można podzielić na dwie kategorie:

a. Pierwszy typ jest bardzo wrażliwy na ekspozycję na słońce (tzw. nadwrażliwość) i wygląda jak czerwone pryszcze, gdy wysypka zaczyna się rozwijać. Może być również opisany jako zmiany przypominające łuszczycę – z czerwonymi łuszczącymi się plamami na ramionach, barkach, szyi i tułowiu z mniejszą liczbą plam na twarzy. Te pryszcze stają się większe i łuski zaczynają pojawiać się w trakcie trwania wysypki. Pacjenci zwykle skarżą się na świąd umiarkowany do ciężkiego, związany z tą wysypką. Ponownie, ekspozycja na słońce zazwyczaj pogarsza przebieg i wysypka może pojawić się na twarzy, klatce piersiowej, ramionach itp.

b. Drugi typ rozpoczyna się płaskimi zmianami, które rozprzestrzeniają się tworząc uszkodzenia otoczone czerwonym pierścieniem z drobnymi łuskami na brzegach. Z biegiem czasu, centrum tych zaczerwienionych obszarów rozjaśnia tak że w końcu wysypka może wyglądać jak szereg okrągłych, czerwonych obszarów z otworami w środku. Może pojawić się na twarzy, szyi, klatce piersiowej, ramionach i plecach. Te wysypki też są swędzące i nasilają się podczas ekspozycji na słońce. Zwykle goją się bez pozostawienia blizn, ale mogą zostawić obszary depigmentacji, w miejscach gdzie wystąpiły

3. Przewlekły toczeń rumieniowaty (zwany również DLE, toczeń rumieniowaty). Zmiany te znajdują się tylko u około 20% pacjentów z SLE. Przewlekły krążkowy toczeń występuje także u ludzi, którzy nie mają żadnego śladu tocznia układowego. U pacjentów z toczniem dyskoidalnym, ogranicza się on tylko do skóry.

Uszkodzenia są rzadko spotykane poniżej podbródka, występują najczęściej na skórze głowy (często powodując utratę włosów), oraz w obrębie małżowiny usznej, a prawie nigdy na nogach. Są to zwykle nieco wyniesione, czerwone lub różowe obszary tworzące płatki lub skorupę na powierzchni skóry. Centralny obszar zapada się i w miarę upływu czasu mogą powstać blizny, gdy zmiany starzeją się. Mogą być swędzące i stają się większe, a następnie rozprzestrzeniają się na zewnątrz, pozostawiając centralne blizny. U osób z ciemną cerą, obszar centralny może stać się de-pigmentowy; u wszystkich osób zewnętrzny czerwony obszar może być hiperpigmentowany. Zmiany w przewlekłym toczniu rumieniowatym mogą być bardzo szpecące i powinny być leczone w sposób szybki i agresywny, by zatrzymać ich postępowanie.

Factoid: Musical artysta Seal ma toczeń i blizny na jego twarzy był spowodowany liszaj.

Kto może zachorować na skórny toczeń i jak to się ma do tocznia układowego?

Tak jak SLE, toczeń skórny jest znacznie częstszy u kobiet niż u mężczyzn. Może on wystąpić w każdym wieku, chociaż zwykle ma miejsce od 20 do 45 roku życia, we wszystkich grupach etnicznych. Toczeń skórny może wystąpić u ludzi, którzy mają toczeń rumieniowaty układowy (SLE) lub może wystąpić samoistnie. Około 85% osób z SLE będzie miało toczeń skórny w pewnym punkcie w trakcie choroby. Około 20% chorych na SLE początkowo prezentuje jakąś formę objawów skórnych (wysypka skórna), co czyni go jednym z najczęstszych objawów początkowych, który pomaga wcześniej i szybciej zdiagnozować SLE.

Czy skórny toczeń zaraźliwe?

Żadna forma tocznia nie jest chorobą zakaźną. Nie możesz „złapać” tocznia od kogoś.

Jak to jest diagnozowane i leczone?

Diagnoza ma miejsce zwykle przez badanie fizykalne, ale również próbki tkanek mogą być brane do laboratorium. Jeśli podejrzewasz, że możesz mieć toczeń, proszę zasięgnij porady dermatologa, lekarza, który specjalizuje się w diagnostyce i leczeniu chorób skóry. Ponieważ toczeń może prowadzić do powstawania blizn, wypadania włosów i depigmentacji, rozpoznanie zmian skórnych, ich wczesne diagnozowanie i leczenie będzie zwiększać szanse na pozytywny wynik. Lekarze zazwyczaj przepisują sterydy (leki jako środki przeciwzapalne) do miejscowego stosowania, oraz przeciwmalaryczne leki, takie jak hydroxychloroquine lub Plaquenil, by kontrolować wysypkę. Jednak niektóre przypadki tocznia rumieniowatego układowego mogą nie odpowiadać na standardowe plany leczenia. W takich przypadkach lekarz może zaproponować inne opcje leczenia, takie jak leki immunosupresyjne lub retinoidy jak azatiopryna, cyklosporyna, mykofenolan mofetylu i metotreksat. Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na toczeń, farmakoterapia jest zazwyczaj skuteczna w łagodzeniu objawów, a ludzie z tego typu toczniem mogą prowadzić aktywne, produktywne życie.

Wskazówki i porady

Ponieważ te wysypki są światłoczułe i atakują skórę, to ma sens, aby chronić skórę przed bezpośrednim nasłonecznieniem, działaniem promieni słonecznych odbijających światło, a nawet światła fluorescencyjnego (które także emituje niewielkie ilości promieniowania UV). Pacjenci z toczniem układowym, często doświadczają nadwrażliwości, więc ćwiczenie zabezpieczania się przed słońcem może być bardzo korzystne dla kogoś cierpiącego którąkolwiek z wysypek toczniowych.

Podsumowując, jeśli masz uporczywe i niewyjaśnione wysypki, zarejestruj się do lekarza, aby uzyskać odpowiednie leczenie. Dla tych z Was, u których zdiagnozowano toczeń, a są już pod opieką lekarza i chcą zmniejszyć ryzyko wystąpienia wysypki toczniowej i zapobiegać dalszemu zaostrzeniu tocznia – unikajcie pobytu na słońcu! Mamy nadzieję, że ten post był pomocny i pouczający. Jeśli tak, zapraszamy Państwa do pisania uwag i sugestii i zachęcamy do dzielenia się z innymi tym blogiem!

Utrata włosów i łysienie w toczniu – zdiagnozowanie tocznia jest na tyle denerwujące i straszne, nawet bez dodatkowego stresu wywołanego potencjalną utratą włosów. Fizyczne konsekwencje tego, co toczeń rumieniowaty układowy (SLE) może zrobić z ciałem wewnętrznie, są rzeczywiście bardzo przerażające. Ale emocjonalne odczucie patrzenia w lustro i oglądania dramatycznej zmiany w naszym wyglądzie zewnętrznym jest kolejną rzeczą, która może uczynić życie z toczniem jeszcze trudniejszym.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Więc, czy toczeń może powodować utratę włosów? Odpowiedź jest prosta, niestety, tak. Ponieważ toczeń powoduje rozległe stany zapalne w całym organizmie, może także obejmować skórę-który jest największym organem ciała. Zapalenie skóry może spowodować wysypki lub nawet utratę włosów, zdarzające się najczęściej na twarzy, czy głowie.

Termin medyczny określający wypadanie włosów to łysienie. Zwykle jest opisane jako zauważalne przerzedzenie włosów lub wypadanie całych kępek włosów. Część osób z toczniem traci kępki włosów, ale choroba może powodować stopniowe przerzedzenie włosów na skórze głowy. Możliwe jest również, wypadanie włosów z rzęs lub brwi, brody, czy ciała. Istnieją dwa główne rodzaje łysienia: bliznowaciejące i niebliznowaciejące.

Bliznowaciejące oznacza, że mieszki włosowe zostały zniszczone przez stan zapalny (a więc nie ma szans na ponowny wzrost włosa). Toczeń jest jedną z głównych przyczyn łysienia bliznowaciejącego. Jednakże, jeśli wykryje się to wystarczająco wcześnie (zanim rozpocznie się bliznowacenie), to włosy mogą ponownie wyrosnąć.

Łysienie nie-bliznowaciejące oznacza, że mieszki włosowe są wciąż obecne i odrost włosów jest możliwy.

Wypadanie włosów może być jednym z pierwszych oznak lub objawów tocznia. Około połowa pacjentów z toczniem doświadczy jakiejś formy wypadania włosów i łysienia. Często występuje ono na początku choroby, ale może również pojawić się wraz z pewnymi lekami i zabiegami, które mogą być przepisane w celu kontroli poważniejszych objawów tocznia.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Jak mogę sprawdzić, czy moje wypadanie włosów jest spowodowane przez toczeń czy coś innego?Tylko dlatego, że wypadają ci włosy, nie oznacza, że masz toczeń. Istnieje kilka innych zaburzeń mogących powodować wypadanie włosów, więc skonsultuj się z lekarzem, jeśli zauważysz niezwykłe przerzedzenie lub wypadanie włosów. Ważne jest, aby pamiętać, jednak, że pewien stopień utraty włosów dziennie (50-100) jest w pełni prawidłowe. Czasami możesz się czuć, że tracisz więcej niż to, co jest uważane za normalne, ale zdarzają się wyjątki od reguły.

Oto kilka powodów, w których występuje wzmożone wypadanie włosów:

Łysienie plackowate: Uważa się, że jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy organizmu wytwarza przeciwciała, które atakują własne włosy, uznając, że są obcym najeźdźcą. Podobnie jak w SLE, w którym układ odpornościowy atakuje własne komórki i narządy. W łysieniu plackowatym, wypadanie włosów tworzy zwykle gładkie okrągłe pola, wielkości monety.. Możliwe jest, że może to doprowadzić do utraty włosów na całym ciele i skórze głowy, ale jest to rzadkie.

• Genetyka lub Dziedziczność: Termin medyczna to łysienie androgenetycznec. Ten typ utraty włosów jest najczęstszy. Inaczej działa u mężczyzn i u kobiet. Kobiety często doświadczają tego jako przerzedzenie włosów, a mężczyźni jako przerzedzenie włosów, łysienie lub obie te rzeczy. Nie jest to wyleczalne, jednak dostępne zabiegi medyczne, mogą spowolnić proces.
• Zabiegi chemiczne wybielacze, prostownice, farbowanie i inne produkty chemiczne, mogą powodować, że włosy stają się osłabione i kruche. Może to spowodować łamanie i wypadanie włosów Zaprzestanie stosowania tych zabiegów chemicznych daje włosom szansę by odrasnąć.
• Obecna ciężka choroba
• Problemy z tarczycą
• Niedobory witamin i niedobory żywieniowe
• Inne określone choroby skóry głowy
• Fizyczne / emocjonalny stres i zmiany hormonalne

Jeśli doświadczasz jakichkolwiek niepokojących oznak wypadania włosów, należy skonsultować się z dermatologiem w spawie doboru najlepszych opcji dla Ciebie. Jeśli nie zdiagnozowano tocznia, ale doświadczasz utraty włosów w połączeniu z następującymi objawami lub któregokolwiek z pozostałych objawów tocznia, proszę zasięgnąć porady reumatologa lub innego specjalisty:

• niewyjaśnione gorączki
• wysypki
• palce u rąk i nóg, które zmieniają barwę na niebieską przy ekspozycji na zimno
• bóle stawów / mięśni
• skrajne zmęczenie

Co powoduje utratę włosów w toczniu?

Istnieją dwie główne rzeczy, które mogą powodować wypadanie włosów u pacjentów z toczniem:

1. Typ tocznia: Dla tych, którzy cierpią z powodu tocznia (toczeń skórny), które może występować w postaci przewlekłego tocznia dyskoidalnego lub podostrego skórnego tocznia rumieniowatego, łysienie występuje z powodu uszkodzenia mieszków włosowych. Gdy rozpoczyna się leczenie, wypadanie włosów często jest odwracalne.
2. Leki: Istnieją pewne leki, związane z leczeniem tocznia które mogą powodować wypadanie włosów. Ten typ jest często odwracalny, ale być może trzeba będzie poczekać, aż toczeń będzie pod kontrolą, by rozpocząć leczenie wypadania włosów. Dwa rodzaje leków, które są często przepisywany pacjentom z toczniem, może powodować wypadanie włosów:

• Kortykosteroidy, takie jak prednizon : są to silne leki przeciwzapalne.
• Leki immunosupresyjne: są one przepisywane by tłumić aktywność układu odpornościowego.

* Dla tych, którzy doświadczają utraty włosów i przyjmują którekolwiek z powyższych leków, proszę porozmawiać z lekarzem na temat korekty dawkowania lub leczenia. Zmiany w leku i / lub dawce mogą odwrócić utratę włosów. Lekarz może zalecić nie wprowadzanie zmian leków, do momentu aż toczeń nie będzie pod kontrolą.

Czy mogę zapobiec wypadaniu włosów w toczniu?

Możesz nie być w stanie zapobiec wypadaniu włosów i / lub przerzedzeniu ale być może uda ci się zminimalizować straty, wykonując kilka czynności:

1. Nie czekaj z rozpoczęciem leczenia tocznia. Im wcześniej zaczniesz, tym szybciej można będzie odwrócić wypadanie włosów spowodowane krążkowym lub skórnym toczniem. Jeśli uważasz, że masz toczeń, porozmawiaj z lekarzem na temat potencjalnej diagnozy tocznia.
2. Staraj się unikać flar w toczniu poprzez zarządzanie poziom stresu i utrzymanie zdrowej równowagi umysłu / ciała wraz z następującym planem leczenia przedstawionym przez lekarza.
3. Unikać ekspozycji na słońce. U Wielu pacjentów z toczniem może wystąpić nadwrażliwość na światło, które może powodować flary. Użyj wszelkich środków ostrożności, kiedy trzeba przebywać na słońcu. Oznacza to stosowanie filtrów przeciwsłonecznych i noszenie kapelusza z szerokim rondem, długich rękawów i długich spodni. Odnosi się to nawet do dni, które są zachmurzone, ponieważ około 70% promieni ultrafioletowych wciąż dochodzi do ziemi przez te chmury!
4. Porozmawiaj ze swoim lekarzem jak tylko uświadomisz sobie, że doświadczasz utraty włosów lub przerzedzenia. Będzie on w stanie pomóc ustalić, czy to wynika z przepisanych leków czy z mającej miejsce flary tocznia.
5. Należy skontaktować się z lekarzem, jeśli wystąpią jakiekolwiek łuszczące się, okrągłe zmiany lub wysypki na twarzy lub głowie. Toczeń może spowodować trwałą utratę włosów z powodu blizn w dotkniętych obszarach, jeśli nie zareaguje się szybko.

Trzy wspólne pytania dotyczące tocznia i utraty włosów:

1. Jakie są przyczyny diagnozowania wypadania włosów i wysypek

Często nie ma jednego „testu”, który może dać diagnozę. Lekarz będzie uwzględniał wszystkie objawy które są widoczne, włącznie z wysypką, wszelkie odpowiednie badania laboratoryjne, a jeśli to konieczne, biopsję skóry. Jeśli masz wysypkę, można znaleźć doświadczonego dermatologa.

2. Moje włosy kiedyś lśniące i miękkie, ale teraz są suche, kruche i cienkie, a nawet przestały rosnąć. Czy jest to powszechne u pacjentów z toczniem i co mogę zrobić?

Wielu pacjentów może doświadczać „toczniowych włosów” które są opisane dokładnie w ten sposób, jako kruche i suche zwłaszcza wzdłuż krawędzi głowy. Przyczyny tego stanu mogą być inne niż toczeń, np. zabiegi stylizacji, niedobory żywieniowe, zaburzenia tarczycy, itp. Kilka podstawowych badań laboratoryjnych mających na celu sprawdzenie poziomu żelaza, witaminy B i hormonów tarczycy może wykluczyć inne potencjalne przyczyny.

Niektórzy mieli dobre rezultaty przyjmując suplementy biotyny, ale ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem prowadzącym przed rozpoczęciem zażywania jakichkolwiek suplementów, aby nie kolidowały one z innymi lekami, które są przyjmowane. * Ważne jest aby nie eksperymentować z lekami bez recepty, takich jak Rogaine, bez zgody lekarza. Rogaine służy do leczenia łysienia zupełnie innego rodzaju niż tego które ma miejsce w toczniu.

3. Mam dyskoidalne blizny na twarzy i skórze głowy i bardzo się wstydzę wyjść z domu, czy nawet iść do pracy, co mogę zrobić?

Blizny wywołane przez toczeń dyskoidalny na twarzy lub wysypki skórnej, mogą mieć wpływ na każdego w inny sposób – psychologiczny, społeczny i emocjonalny. Posiadanie widocznych blizn na twarzy lub nawet miejsc, gdzie włosy nie odrastają może mieć ogromny wpływ na samoocenę i jakość życia. Wiele osób z toczniem doświadcza tego, co opisujesz, że świadomość posiadania blizn często może prowadzić do unikania sytuacji społecznych i pracy. Może to powodować skrajne uczucia izolacji i może prowadzić do zwiększonego ryzyka depresji, a nawet samookaleczenia, zwłaszcza dla młodych ludzi cierpiących z widocznymi objawami tocznia.

Jest bardzo ważne, aby mieć dobry system wsparcia przyjaciół i rodziny, a także otwartą i uczciwą komunikację ze swoimi lekarzami, by pomóc zidentyfikować wczesne wystąpienie depresji i uzyskać pomoc, która może być potrzebna ze strony psychologa, Nie jesteś sam! Grupy wsparcia mogą być również doskonałym źródłem informacji, które pomogą Ci czuć się mniej samotnie.

5 rzeczy, które można zrobić, w związku z toczniem wypadaniem włosów i łysieniem

Chociaż utrata włosów może wywoływać strach, może być często ukryte i zazwyczaj można je leczyć. Odrastanie włosów może trwać do sześciu miesięcy, ale są rzeczy, które można zrobić w tym czasie, aby zminimalizować oznaki łysienia. Oto 5 wskazówek, które mogą sprawić, że będziesz bardziej kontrolował łysienie.

1. Idź na zakupy i kup perukę: Peruki nie są takie same jak kiedyś, mogą wyglądać bardzo naturalnie, a właściwie być naprawdę świetnym rozwiązaniem na pokrycie znacznej utraty włosów lub przerzedzenia. Zrób z tego zabawę i zabierz przyjaciela na wspólne mierzenie peruk, zobacz co o tym myśli! Zmień swój wygląd także dla zabawy!
2. Spróbuj Zmiany fryzury: Twój fryzjer może być w stanie zaproponować nowy styl, który może pomóc pokryć wszelkie łysiny lub polecić opcje stylizacji, które mogą dodać fryzurze objętości. Fryzury warstwowe mogą dać złudzenie grubszych włosów.
3. Przedłużanie włosów może być czymś do rozważenia: Jeśli nadal masz jakieś zdrowe włosy, ale doświadczasz zauważalnego przerzedzenia lub masz jakieś łyse plamy na bokach (ale nie następuje aktywna utrata włosów), przedłużane włosy dołączone do własnych, zdrowych włosów może sprawiać wrażenie grubszych, dłuższych i zdrowszych włosów. Staraj się unikać klejów, środków chemicznych i / lub procesów cieplnych.
4. Akcesoria do włosów: Nie ma ograniczeń jeśli chodzi o stylowe szaliki, chusty, czapki i akcesoria dostępne we wszystkich przedziałach cenowych. Przeszukaj internet, a nawet sprawdzić na You Tube filmiki pokazujące np. wiązanie chusty.
5. Przeszczep lub Chirurgia kosmetyczna: Jeśli wszystko inne zawiedzie, można pomyśleć o transplantacji lub innych zabiegach chirurgii plastycznej, aby pomóc w skrajnej utracie włosów i bliznowaceniu. Upewnij się, aby skontaktować się z leczącym cię lekarzem, przed podjęciem tej opcji, aby upewnić się, że twój stan zdrowia jest optymalny.

Na zakończenie

Mimo, że utrata włosów może być przerażająca, większość typów wypadania włosów i łysienie w toczniu, są ostatecznie odwracalne, jeśli rozpoznamy je w początkowej fazie. Są rzeczy, które możesz zrobić, aby przeżywanie utraty włosów było trochę łatwiejsze.

Pierwszą rzeczą do zrozumienia jest to, że osoba chora na choroby przewlekłe to po prostu osobą. Choroba ta nie powinna stać się tożsamością. Każda osoba ma znacznie więcej cech charakterystycznych, niż diagnoza choroby, objawy, czy wygląd zewnętrzny, więc utrzymując pozytywnej, ale realistycznej postawy może naprawdę pomóc, gdy uczysz się żyć z chorobą przewlekłą. Żyj pełnią życia, mając świadomość, że choroba jest tym, co masz, a nie to kim jesteś.

Jeśli odczuwasz depresję lub poczucie beznadziejności, albo masz kłopoty z zaakceptowaniem tego, co dzieje się z twoim wyglądem, skontaktuj się z przyjaciółmi i bliskimi, a nawet z psychologiem, które pomoże Ci uzyskać inną perspektywę. Poradnictwo profesjonalisty może pomóc zapewnić narzędzia potrzebne do radzenia sobie z tymi skomplikowanymi uczuciami..

Toczeń dyskoidalny -jest szeroko rozpowszechnioną i przewlekłą (trwa całe życie) chorobą autoimmunologiczną, gdzie z nieznanych powodów, układ odpornościowy atakuje tkanki i narządy własnego organizmu, w tym stawy, nerki, serce, płuca, mózgu, krew i skórę. Toczeń powoduje różnorodne niszczące objawy. Może to mieć wpływ na niemal każdy narząd w organizmie bez przewidywalności, powodując rozległe infekcje i stany zapalne. Toczeń dyskoidalny, to temat tej notki, i jest to tylko jeden z czterech rodzajów tocznia i jego przebieg ogranicza się do skóry.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Jakie są cztery rodzaje tocznia?

1. Skórny toczeń rumieniowaty (znany również jako przewlekły skórny toczeń) był to pierwszy rodzaj tocznia, który został rozpoznany. Ten rodzaj dotyka skóry i może powodować grube, czerwone, łuszczące się wysypki na twarzy, szyi i głowie, które mogą prowadzić do powstawania blizn. Są trzy typy skórnych wysypek toczniowych (toczeń dyskoidalny jest jedną z nich), które omówimy szczegółowo poniżej,
2. Toczeń rumieniowaty polekowy: toczeń polekowy jest rzadką, prawie zawsze tylko tymczasową formą tocznia, który może wystąpić jako skutek uboczny niektórych leków, w tym kilku leków najczęściej stosowanych w leczeniu chorób serca i nadciśnienia. Niezwykłe w porównaniu z danymi dla innych form tocznia, jest to, że mężczyźni są bardziej narażeni na rozwój tocznia polekowego niż kobiety. Polekowy toczeń występuje tylko po długoterminowym(miesiące lub lata) codziennym stosowaniu leku, a gdy lek przestaje się przyjmować, objawy tocznia polekowego zwykle ustępują całkowicie w ciągu sześciu miesięcy. Polekowy toczeń nie prowadzi do tocznia układowego.
3. Toczeń rumieniowaty noworodków : Jest to rzadka postać tocznia u niemowląt noworodków, których matki mają toczeń, co moe powodować problemy przy porodzie lub w rzadkich przypadkach, poważną wadę serca. Dzieje się tak wtedy, gdy matka przenosi niektóre przeciwciała na swoje dziecko w momencie narodzin. Matka może mieć przeciwciała, ale nie mieć tocznia. W rzeczywistości, mniej niż 50% matek dzieci z toczniem noworodkowym rzeczywiście ma toczeń.
4. Toczeń rumieniowaty układowy lub SLE : układowy toczeń powoduje stan zapalny w wielu organach i układach ciała. SLE jest powszechną i przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, w której z nieznanych powodów, układ odpornościowy atakuje własne tkanki i narządy organizmu, w tym stawy, nerki, serce, płuca, mózg, krewi lub skórę. 90% osób dotkniętych toczniem to kobiety w wieku od 15 do 45.

Jakie są różne rodzaje wysypki toczniowej?

Istnieje kilka rodzajów skórnych (związanych lub dotykających skórę) wysypek toczniowych. W tym poście będziemy koncentrować się przede wszystkim na dyskoidalnej wysypce toczniowej. Dla porównania, inne rodzaje wysypki toczniowej są opisane poniżej wraz z obrazkami.

1. Ostry skórny toczeń (znany również jako wysypka toczniowa motyla, lub wysypka policzkowa ): motyla wysypka jest rodzajem stanu skóry, zazwyczaj charakteryzującym się występowaniem wysypki na całych kościach policzkowych i na grzbiecie nosa. Te wysypki są zazwyczaj czerwone lub fioletowe albo tworzą poplamiony wzór albo całkowicie czerwone obszar i mogą być płaskie lub wypukłe. Wysypka może być łagodna lub ciężka, ale zwykle nie jest bolesna. Może być swędząca jeśli jest to bardziej wysypka niż rumień, a niektórzy pacjenci nawet skarżą się na uczucie gorąca w cięższych postaciach wysypki. Nazywa się ją wysypką motyla, ponieważ na twarzy, jej kształt przypomina motyla z rozpostartymi w poprzek nosa i policzków skrzydłami. Ponieważ wysypka motyla jest jednym z najbardziej widocznych i rozpoznawalnych objawów tocznia (chociaż występuje tylko u około 40% pacjentów z toczniem) wiele organizacji związanych z toczniem – przyjęło motyla jako swoje logo.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

2. podostre toczniowe zmiany skórne, które można podzielić na dwie kategorie:

a. Pierwszy typ jest bardzo wrażliwy na ekspozycję na słońce (tzw. nadwrażliwość) i wygląda jak czerwone pryszcze, gdy wysypka zaczyna się rozwijać. Może być również opisany jako zmiany przypominające łuszczycę – z czerwonymi łuszczącymi się plamami na ramionach, barkach, szyi i tułowiu z mniejszą liczbą plam na twarzy. Te pryszcze stają się większe i łuski zaczynają pojawiać się w trakcie trwania wysypki. Pacjenci zwykle skarżą się na świąd umiarkowany do ciężkiego, związany z tą wysypką. Ponownie, ekspozycja na słońce zazwyczaj pogarsza przebieg i wysypka może pojawić się na twarzy, klatce piersiowej, ramionach itp.

b. Drugi typ rozpoczyna się płaskimi zmianami, które rozprzestrzeniają się tworząc uszkodzenia otoczone czerwonym pierścieniem z drobnymi łuskami na brzegach. Z biegiem czasu, centrum tych zaczerwienionych obszarów rozjaśnia tak że w końcu wysypka może wyglądać jak szereg okrągłych, czerwonych obszarów z otworami w środku. Może pojawić się na twarzy, szyi, klatce piersiowej, ramionach i plecach. Te wysypki też są swędzące i nasilają się podczas ekspozycji na słońce. Zwykle goją się bez pozostawienia blizn, ale mogą zostawić obszary depigmentacji, w miejscach gdzie wystąpiły.

. 3 przewlekły toczeń rumieniowaty (zwany również DLE, toczeń rumieniowaty) Zmiany te znajdują się tylko u około 20% pacjentów z SLE. Przewlekły krążkowy toczeń występuje także u ludzi, którzy nie mają żadnego śladu tocznia układowego. U pacjentów z toczniem dyskoidalnym, ogranicza się on tylko do skóry. Uszkodzenia są rzadko spotykane poniżej podbródka, występują najczęściej na skórze głowy (często powodując utratę włosów), oraz w obrębie małżowiny usznej, a prawie nigdy na nogach. Są to zwykle nieco wyniesione, czerwone lub różowe obszary tworzące płatki lub skorupę na powierzchni skóry. Centralny obszar zapada się i w miarę upływu czasu mogą powstać blizny, gdy zmiany starzeją się. Mogą być swędzące i stają się większe, a następnie rozprzestrzeniają się na zewnątrz, pozostawiając centralne blizny. U osób z ciemną cerą, obszar centralny może stać się de-pigmentowy; u wszystkich osób zewnętrzny czerwony obszar może być hiperpigmentowany.

Zmiany w toczniu dyskoidalnym mogą być bardzo szpecące i powinny być leczone w sposób szybki i agresywny, aby zatrzymać ich progresję.

Factoid: artystka muzyczna Seal ma toczeń i blizny na jej twarzy były spowodowane toczniem dyskoidalnym!

Kto choruje na toczeń dyskoidalny i czy to może przekształcić się toczeń układowy?

Tak jak SLE, toczeń dyskoidalny jest znacznie częstszy u kobiet niż u mężczyzn. Może on wystąpić w każdym wieku, chociaż zwykle ma miejsce od 20 do 45 roku życia, we wszystkich grupach etnicznych. To schorzenie może przekształcić się w toczeń rumieniowaty układowy u około 10% pacjentów. Jednak jest to również możliwe, że u ludzi, którzy mieli już SLE – dyskoidalne zmiany były tylko pierwszym objawem rozpoznania.
Czy toczeń dyskoidalny jest zaraźliwy?

Nie, toczeń nie jest zaraźliwy tak jak wszystkie inne formy tocznia. Nie możesz „złapać” go od kogoś.

Jak to jest diagnozowane i leczone?

Diagnoza ma miejsce zwykle przez badanie fizykalne, ale również próbki tkanek mogą być brane do laboratorium. Jeśli podejrzewasz, że możesz mieć toczeń, proszę zasięgnij porady dermatologa, lekarza, który specjalizuje się w diagnostyce i leczeniu chorób skóry. Ponieważ toczeń może prowadzić do powstawania blizn, wypadania włosów i depigmentacji, rozpoznanie zmian skórnych, ich wczesne diagnozowanie i leczenie będzie zwiększać szanse na pozytywny wynik. Lekarze zazwyczaj przepisują sterydy (leki jako środki przeciwzapalne) do miejscowego stosowania, oraz przeciwmalaryczne leki, takie jak hydroxychloroquine lub Plaquenil, by kontrolować wysypkę. Jednak niektóre przypadki tocznia rumieniowatego układowego mogą nie odpowiadać na standardowe plany leczenia. W takich przypadkach lekarz może zaproponować inne opcje leczenia, takie jak leki immunosupresyjne lub retinoidy jak azatiopryna, cyklosporyna, mykofenolan mofetylu i metotreksat. Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na toczeń, farmakoterapia jest zazwyczaj skuteczna w łagodzeniu objawów, a ludzie z tego typu toczniem mogą prowadzić aktywne, produktywne życie.

Wskazówki i porady

Ponieważ te wysypki są światłoczułe i atakują skórę, to ma sens, aby chronić skórę przed bezpośrednim nasłonecznieniem, działaniem promieni słonecznych odbijających światło, a nawet światła fluorescencyjnego (które także emituje niewielkie ilości promieniowania UV). Pacjenci z toczniem układowym, często doświadczają nadwrażliwości, więc ćwiczenie zabezpieczania się przed słońcem może być bardzo korzystne dla kogoś cierpiącego którąkolwiek z wysypek toczniowych. Podsumowując, jeśli masz uporczywe i niewyjaśnione wysypki, zarejestruj się do lekarza, aby uzyskać odpowiednie leczenie. Dla tych z Was, u których zdiagnozowano toczeń, a są już pod opieką lekarza i chcą zmniejszyć ryzyko wystąpienia wysypki toczniowej i zapobiega

dalszemu zaostrzeniu tocznia – unikajcie pobytu na słońcu! Mamy nadzieję, że ten post był pomocny i pouczający. Jeśli tak, zapraszamy Państwa do pisania uwag i sugestii i zachęcamy do dzielenia się z innymi tym blogiem!

Dzieci bawiące się w lekarza to norma, ale prawdziwa wizyta z dzieckiem u lekarza z poważnym problemem zdrowotnym z pewnością nie jest już zabawą i grą. Niewiele jest rzeczy bardziej przerażających dla rodzica lub bliskiej osoby, niż zdiagnozowanie u dziecka przewlekłej choroby autoimmunologicznej jak układowy toczeń rumieniowaty (SLE).

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

W toczniu, układ immunologiczny, który zwykle atakuje obce komórki, takie jak wirusy i bakterie, obraca się przeciwko własnym komórkom i tkankom organizmu. To może siać spustoszenie wśród niemal wszystkich układów i narządów w organizmie. Aby wyjaśnić to dziecku w łatwy sposób, można mówić, że ich układ immunologiczny (policja chroniąca zdrowie ciała) jest zdezorientowana, bo ma cię chronić, a zamiast tego atakuje ciebie.

Choć na toczeń nie ma lekarstwa, rokowania dla dzieci z toczniem są na ogół bardzo dobre z właściwym leczeniem. Omówimy, w pewnych szczegółach, przyczyny, diagnostykę, leczenie, rokowanie, a także pomoc dziecku w poradzeniu sobie z posiadaniem choroby przewlekłej.

Przyczyny

Ogólnie rzecz biorąc, nie jest znana przyczyna tocznia. Są pacjenci, u których występują czynniki genetyczne predysponujące do powstania u nich tocznia, ale nie u wszystkich pacjentów z tymi markerami genetycznymi, rozwija się choroba. Dyskutuje się także, że niektóre czynniki środowiskowe mogą wywołać odpowiedź immunologiczną, która powoduje toczeń. Toczeń nie jest chorobą zakaźną. Choć nie udowodniono żadnej konkretnej przyczyny tocznia, badane po tym kątem są następujące czynniki:

• ekspozycja na słońce
• reakcje polekowe
• hormony (u niektórych dzieci, dojrzewanie może wywołać toczeń)
• narażenie na dym papierosowyWirus Epsteina-Barr
• pewna forma urazu ciała

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Diagnozowanie tocznia u dzieci

Toczeń prezentuje się bardzo różnie dla każdego. Twoje dziecko może mieć fizyczny znak podobny do wysypki motyla lub ogólne objawy, takie jak zmęczenie, bóle w stawach, duszność, brak koncentracji (mgła mózgowa) i słabiej idzie im w szkole. Jeśli obawiasz się, że Twoje dziecko ma cechy wskazujące na toczeń, zwróć się natychmiast do lekarza w celu wykonania niezbędnych testów, ponieważ im wcześniejsza diagnoza, tym lepsze będzie rokowanie. Diagnozowanie tocznia u dzieci jest bardzo podobne do diagnostyki tocznia u dorosłych. Choroba może być bardzo trudna do zdiagnozowania i uzyskanie właściwej diagnozy może zająć trochę czasu. Przed potwierdzeniem diagnozy, lekarz zwróci uwagę na kilka czynników:

• całą historię medyczną pacjenta lub objawy (Jest to bardzo ważne, aby zachować szczegółową dokumentację objawów)
• wyniki badania fizykalnego
• analiza wyników rutynowych badań laboratoryjnych
• analiza specjalistycznych badań związanych z zaburzeniami immunologicznymi

Toczeń został zdiagnozowany u 5000 do 10.000 dzieci i młodzieży w Stanach Zjednoczonych. U dorosłych, 90% z nich zdiagnozowanych to kobiety, a wśród dzieci, dziewczęta chorują cztery razy częściej niż chłopcy. Średni wiek rozpoznania tocznia pediatrycznego to w powyżej 12. Toczeń jest stosunkowo rzadki, zanim zostanie osiągnięty wiek 12 lat u dziewcząt, zanim zaczną miesiączkować, ze względu na poważne zmiany hormonalne zachodzące w czasie pierwszej menstruacji, która ma miejsce w tym wieku.

Reumatolog dziecięcy jest zwykle podstawowym lekarzem dla dzieci z toczniem i może pomóc najlepiej poznać tę złożoną chorobę. Jeśli mieszkasz w Stanach Zjednoczonych, nasza sieć poleconych może być dobrym początkiem, aby znaleźć reumatologa w swojej okolicy. Będziemy w najbliższych miesiącach powiększać naszą bazę.

American College of Rheumatology ma 11 kryteriów w diagnozowaniu pediatrycznego tocznia:

1. Wysypka na twarzy – Typowa wysypka w kształcie motyla pojawia się w poprzek policzków.
2. Krążkowa wysypka – To jest podniesiona, czerwona, łuszcząca się wysypka, która może powodować blizny i chwilową utratę włosów.
3. Nadwrażliwość na słońce – wysypki i inne objawy tocznia mogą być aktywowane przez światło ultrafioletowe, które może pochodzić od słońca lub sztucznego oświetlenia fluorescencyjnego.
4. Owrzodzenia jamy ustnej- Wrzody wewnątrz nosa lub ust są częste u pacjentów z toczniem, zarówno dorosłych jak i dzieci.
5. Zapalenie stawów pacjenci często cierpią z powodu bólu lub obrzęku w dwóch lub więcej stawach.
6. Zaangażowanie nerek- jest powszechne w toczniu pediatrycznym, krew w moczu może być oznaką zaangażowania nerek.
7. Zapalenie- błony otaczające serce lub płuca mogą mieć stan zapalny, co powoduje duszność przy minimalnej aktywności.
8. Udział układu nerwowego – zaburzenia psychiczne, mgła mózgowa.  Upośledzenie funkcji poznawczych może zaprezentować się z trudnościami w rozwiązywaniu problemów, pamięci, koncentracji uwagi, kontroli zachowania i zdolności werbalnych, oraz drgawki mogą być prezentowane przez pediatrycznych pacjentów z toczniem Uważa się, że upośledzenie funkcji poznawczych dotyczy do 59 procent dzieci i młodzieży z SLE. Dzieci i młodzież są dotknięte szczególnym ryzykiem zaburzeń poznawczych, ponieważ funkcje te są aktywnie rozwijane w dzieciństwie i nie są w pełni rozwinięte, aż we wczesnej dorosłości. Dlatego wsparcie psychologiczne i pomoc dydaktyczna są zasadniczą częścią leczenia tocznia dla dzieci z tymi objawami.
9. Zaburzenia krwi – spadek białych i czerwonych ciałek krwi może być spowodowany toczniem.
10. Nieprawidłowości ze strony układu odpornościowego – podobnie jak u dorosłych, u pacjentów pediatrycznych, w toczniu produkowane są przeciwciała przeciwko normalnym komórkom organizmu, które mogą być widoczne w badaniu krwi.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe – Jest to najbardziej popularny rodzaj przeciwciał toczniowych i ostatecznie obecne są niemal u każdej osoby z toczniem.
Dla dzieci i młodzieży, co najmniej cztery z tych kryteriów muszą być spełnione w celu dokonania diagnozy tocznia.

Co to jest leczenie tocznia u dzieci?

Chociaż nie ma lekarstwa na toczeń, prawidłowe leczenie może być bardzo korzystne w utrzymaniu i poprawieniem jakości życia, jak również zapobieganiu cięższym powikłaniom, takim jak uszkodzenie narządów. Toczeń objawia się inaczej u każdego pacjenta, więc możliwości leczenia będą się różnić w zależności od nasilenia objawów przedmiotowych i podmiotowych, jakie dziecko prezentuje.
Choć reumatolog pediatryczny jest głównym lekarzem, zwykle leczenie dziecka lub młodocianego z toczniem, może wymagać poszukiwania innych specjalistów w zależności od objawów Twojego dziecka. Ci specjaliści mogą obejmować: reumatologa dziecięcego, nefrologów, kardiologów, pielęgniarki, doradców i fizjoterapeutów, którzy mogą zapewnić niezbędne i odpowiednie leczenie mające na celu uzyskanie przez twoje dziecko jak najlepszego biegu choroby.
Niektóre z leków, które mogą być przepisane są wymienione poniżej.

• NSAISs oraz niesteroidowe leki przeciwzapalne mogą łagodzić ból związany z zapaleniem.
• Przeciwmalaryczne leki jak hydroksychlorochina (Plaquenil) –Zapobiegają flarom kontrolując reakcję immunologiczną.
• Kortykosteroidy, takie jak prednizon – sterują stanem zapalnym
• Leki immunosupresyjne, takie jak azatiopryna (Imuran), mykofenolan mofetylu (CELLCEPT), metotreksat, cyklofosfamid (Cytoxan), i rytuksymab (Rituxan) mogąbyć stosowane w przypadkach, w których toczeń jest bardziej aktywna.
• Suplementy wapnia i witaminy D w celu zapobiegania osteoporozie (możliwy efekt uboczny długotrwałego stosowania kortykosteroidów)
• Inne miejscowe leki, a nawet ochrona przeciwsłoneczne może być przepisywana osobom z toczniem cierpiącym na nadwrażliwość słoneczą.

Jakie jest rokowanie lub perspektywa długoterminowa dla dzieci, u których zdiagnozowano toczeń?

Najnowsze osiągnięcia doprowadziły do wcześniejszego rozpoznania, lepszych narzędzi diagnostycznych i bardziej skutecznych metod leczenia, które znacznie poprawiły jakość życia i długość życia pacjentów z toczniem. Dzięki nowoczesnej terapii, dzieci znoszą chorobę tak jak dorośli.

Rokowanie dla dzieci i młodzieży z toczniem układowym wzrosło dramatycznie w ciągu ostatnich dwudziestu lat, a przy odpowiednim leczeniu dzieci z rozpoznaniem tocznia rumieniowatego układowego z reguły mają bardzo dobre wyniki. Przeżywalność po upływie 5 lat od rozpoczęcia leczenia jest prawie 100% i 85% po 10 latach. Istnieje większe ryzyko wczesnej miażdżycy (zatykanie tętnic) i choroby serca, gdy stają się młodymi dorosłymi.. Bardzo ważne jest, aby przestrzegać planu leczenia, na który zdecydowałeś się ze swoim lekarzem, by osiągnąć najlepszy możliwy wynik dla Twojego dziecka.

Nieprzyjmowanie przepisanych leków, a następnie podjęcie leczenia może powodować problemy, takie jak choroby nerek, infekcje lub inne powikłania układu nerwowego.

Pomaganie dziecku w radzeniu sobie z rozpoznaniem tocznia
Toczeń może wymagać dużych zmian w stylu życia dziecka, a to może być przerażające i dezorientujące. Bo te dzieci muszą radzić sobie z objawami tocznia, a dodatkowo ze skutkami ubocznymi leków, podczas gdy próbują dopasować się do szkoły i być na bieżąco między przyjaciółmi. Plan leczenia dla dzieci z toczniem lub jakąkolwiek inną chorobą przewlekłą najprawdopodobniej będzie obejmował zarówno lekarzy, jak i doradców, pracowników socjalnych i / lub psychologów, aby pomóc dziecku radzić sobie z myślami i uczuciami, które mogą się pojawić po rozpoznaniu tocznia. Dla dzieci i młodzieży, cierpiących na widoczne toczniowe wysypki ( skórny toczeń ) i / lub utratę włosów (łysienie) lub blizny, skutki emocjonalne mogą być bardzo niszczące i będą wymagać wsparcia i zrozumienia ze strony rodziny i przyjaciół, a może nawet pomocy u doradcy zdrowia psychicznego. grupy wsparcia dla dzieci i młodzieży z toczniem.

Poradnictwo może również pomóc dziecku lub nastolatkowi pogodzić się z faktem, że on lub ona ma toczeń, oraz zrozumieć ważność wizyt u lekarzy, regularnych badań krwi, przyjmowania leków i utrzymywania zdrowego stylu życia poprzez prawidłowe odżywianie i ćwiczenia (na ile to możliwe w zależności od fizycznych ograniczeń).

Z prawidłowym planem leczenia, wraz z odpowiednią dbałością o zdrowy tryb życia oraz wsparciem i wskazówkami od rodziców i lekarzy, większość dzieci z toczniem może iść do szkoły bez problemu. Wiele może również uczestniczyć w normalnych czynnościach, uprawiać sport i robić wszystkie „normalne” rzeczy z przyjaciółmi. Cel to pomoc im w normalnym życiu.
5 rzeczy, które mogą powodować niepewność u młodego pacjenta z toczniem:

• Boi się utraty zdrowia i tego że będzie się źle czuł
• Obawa, że nie będzie już w stanie uczestniczyć z przyjaciółmi w różnych aktywnościach
• Nie rozumie choroby lub procesu / wartość leczenia.
• Ma poczucie uzależnienia od innych.
• Czuje, że jest ciężarem, lub jest bezużyteczny z powodu ich choroby.
• Uczucie odizolowania od przyjaciół, ponieważ czują się inaczej, nawet jeśli jest to narzucona przez siebie izolacja.

Oto kilka wskazówek, które pomogą dziecku z tymi uczuciami:

• Bądź dobrym słuchaczem i natychmiast wezwij profesjonalną pomoc, jeśli czujesz, że będzie tego potrzebować, lub gdy wykazuje oznaki depresji
• Niech wie, że zawsze jest ktoś, z kim może rozmawiać o tym, jak się czuje.
• Nauka o toczniu może pomóc dziecku lepiej zrozumieć swoją chorobę i czuć wsparcie i mniejsze odizolowanie. „My jesteśmy w tym razem”, czy „jesteśmy zespołem”.
• Gdy choroba daje flary lub okresy aktywności, objawy takie jak ból, gorączka i zmęczenie sprawiają, że codzienne czynności stają się bardzo trudne, jeśli nie niemożliwe dla dziecka. Pomóż mu w radzeniu sobie w szkole, niech podtrzymuje relacje z ludźmi, aby zmniejszyć poczucie izolacji, kiedy trzeba być w domu przez dłuższy czas. To pomoże i utrzymać poczucie „normalności”, które jest bardzo ważne dla dzieci.
• Zachęcaj je do odpoczynku i relaksu, oraz do słuchania swojego ciała, bez narzucania winy lub rozczarowanie.

To może być bardzo przerażające, gdy dziecko otrzyma diagnozę tocznia, co czyni jego przyszłość niepewną. Dobrą wiadomością jest to, że stale dokonywane są postępy w odkrywaniu lepszych narzędzi diagnostycznych i bardziej skutecznych leków. Dzięki połączeniu prawidłowego leczenia, leków i zdrowego tryb życia, dzieci z toczniem mogą spodziewać się długiego i produktywnego życia.

Ścisłe monitorowanie działań dziecka może pomóc unikać rzeczy, które mogą powodować flary. To nie jest łatwe u ruchliwych i niezależnych nastolatków i młodzieży, ale twoje wytyczne iw troska mogą naprawdę wesprzeć podejmowanie zdrowych decyzji z ich strony. Bądź zaangażowany.

Zachęcamy zarówno Tobie i Twojemu dziecku (jeśli jest ono na tyle dorosłe), aby dołączyć do grupy wsparcia, aby dzielić swoje uczucia i obawy.

Dla pacjentów z toczniem, prowadzenie normalnego codziennego życia, może być walką. Życie z nieprzewidywalną przewlekłą chorobą autoimmunologiczną , taką jak toczeń rumieniowaty układowy (SLE) może również wywołać wiele pytań o to, co przyniesie przyszłość. Dla wielu kobiet cierpiących na SLE, jednym z tych pytań może być „ czy mogę mieć toczeń i mieć zdrową ciążę?” Mamy nadzieję, że odpowiemy na to pytanie, jak i wiele innych, które w naturalny sposób wiążą się z tematyką ciąży i tocznia.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Wiele pacjentek chorych natoczeń może mieć udaną ciążę. Mając na uwadze powyższe, ryzyko może być wyższe w przypadku kobiet cierpiących na SLE. Im zdrowsza jesteś w chwili poczęcia, tym lepsze szanse na zdrową ciążę, poród i dziecko.

Lekarz może pomóc w określeniu, w jaki sposób można zwiększyć swoje szanse na posiadanie zdrowego przebiegu. Omówimy to lepiej w sekcji poniżej – Przygotowanie do ciąży. Jeśli niespodziewanie zajdziesz w ciążę i masz toczeń, proszę odwiedź reumatologa i od razu umów się z położnikiem, aby ocenić swoje zdrowie oraz uzyskać wszelkie niezbędne badania krwi.

Jak wspomniano powyżej, prawdą jest, że pacjenci z toczniem mają większe ryzyko rozwoju powikłań niż w populacji ogólnej, dlatego tak ważne jest, aby być ściśle nadzorowanym przez reumatologa i położnika przed, w trakcie i po ciąży.

5 kroków przygotowania do ciąży

Aby zapewnić jak najlepsze rezultaty dla Ciebie i Twojego dziecka, są kroki, które można podjąć i pewne rzeczy które należy wiedzieć:

1. Upewnij się, że objawy tocznia są pod kontrolą: Pierwszą rzeczą, która jest do zrobienia to mieć pełne badanie fizykalne i badania krwi od reumatologa lub lekarza pierwszego kontaktu przed zajściem w ciążę, aby pomóc ustalić najlepszy czas na poczęcie. Jest to szczególnie ważne do pomiaru funkcji nerek i badania przeciwciał, co jest niezbędne do określenia ryzyka dla utraty płodu w 10 lub dalszych tygodniach ciąży.

Ciąża ma znacznie większe szanse na sukces, jeśli jesteś w najlepszym zdrowiu. Zazwyczaj zaleca się, aby toczeń był w remisji, lub całkowicie pod kontrolą, przez co najmniej sześć miesięcy przed zajściem w ciążę.

Ważny fakt: 7-33% kobiet w remisji trwającej od co najmniej sześciu miesięcy przed zajściem w ciążę będą doświadczały flary w okresie ciąży, w przeciwieństwie do ponad 60% kobiet z aktywnym SLE, w momencie poczęcia, który nasila się w czasie ciąży (patrz źródła w przypisie).

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

2. Przejrzyj leki na toczeń ze swoim ginekologiem i reumatologiem- Niektóre przyjmowane leki, jakmetotreksat, cyklofosfamid, mycopenolate, mofetylu, lefllunomide i warfaryna mogą być szkodliwe i być może nie należy ich przyjmować w trakcie ciąży.

Niektóre leki należy przestać przyjmować przed próbą zajścia w ciążę.

Hydroxychloroquine jest jednym z leków, który może i powinien być nadal przyjmowany, jeżeli jest brany przed zajściem w ciążę, gdyż wykazano, że przyczynia się do lepszych wyników ciąż u kobiet chorych na SLE.

3. Wybierz położnika wysokiego ryzyka – Wybór położnika, który jest zaznajomiony z prowadzeniem ciąż wysokiego ryzyka, będzie mądrym wyborem. Ponadto, wybierając poród w szpitalu z oddziałem intensywnej terapii noworodków, lub z innymi zaawansowanymi urządzeniami, może zapewnić specjalistyczną opiekę, której ty lub twoje dziecko będziecie wymagać po porodzie

4. Sprawdzić swoje ubezpiecenie- upewnij się, że twój plan ubezpieczenia obejmuje potrzeby opieki zdrowotnej twoje i Twojego dziecka, jak również wszelkie problemy, jakie mogą się pojawić.

5. Wykonaj ogólne zalecenia dotyczące optymalnego przebiegu ciąży- Weź suplement, który zawiera co najmniej 400mcg kwasu foliowego, rzuć palenie i alkohol czy narkotyki, zmniejsz spożycie kofeiny do mniej niż 200mcg dziennie, wykonaj test na różyczkę, ospę, HIV, zapalenie wątroby typu B i inne dziedziczne geny.

Czego mogę się spodziewać podczas ciąży z toczniem?

Kobiety z toczniem i kobiety bez tocznia mogą jednocześnie oczekiwać, doświadczania podobnych dolegliwości, które mogą sprawić, że trudno jest określić, czy objawy są związane z toczniem czy z przebiegiem normalnej ciąży. Dlatego też szczególnie ważne jest, aby być ściśle monitorowaną i regularnie planować wizyty u położnika w czasie trwania ciąży. Dobrą wiadomością jest to, że ryzyko flar nie zwiększa się u kobiet w ciąży, w porównaniu do kobiet nie będących w ciąży. Flary tocznia mogą wystąpić w czasie ciąży lub nawet bezpośrednio po porodzie. Te ataki zazwyczaj nie są zagrażają życiu i mogą być leczone sterydami.

Niektóre z tych objawów, które mogą być niejasne i / lub dotyczących, ale są powszechne w prawidłowej ciąży obejmują:

• obrzęk rąk i stóp
• wspólny dyskomfort i ból, szczególnie w dolnej części pleców
• duszność (ze względu na przesunięcie przepony, aby zrobić miejsce dla dziecka)
• drętwienie lub ból w jednym lub obu rękach (zespół cieśni nadgarstka jest powszechny w ciąży)
• zmiany skórne
• zaburzenia snu
• problemy z trawieniem
• ogólne wypadanie włosów lub przerzedzenie włosów
• rumieniec ciążowy lub różowawy blask na twarzy (zwiększa przepływ krwi w czasie ciąży)

Niektóre z różnych objawów, które mogą oznaczać flary w trakcie ciąży:

• gorączka
• wysypka motyla w poprzek nosa i policzków
• przelotne wypadanie włosów
• ból w klatce piersiowej lub problemy z oddychaniem

Jeśli wystąpi którykolwiek z powyższych objawów lub masz obawy, że może to być nasilenie choroby, zgłoś je niezwłocznie do lekarza. Każda flara, który zostanie złapana na początku jest łatwiejsza do leczenia, niż ta, która postępuje. Lepiej dmuchać na zimne, prawda? Pomocne może być prowadzenie dziennika ciążowego.
Niektóre powikłania, które mogą wystąpić w czasie ciąży z toczniem:

• Pre-Clampsia (wysokie ciśnienie krwi po 20 tygodniach ciąży)
• Poronienia- Poronienia występują u około jednej piątej ciąży przy toczniu. Jeśli masz aktywne objawy tocznia, wysokie ciśnienie krwi, choroby nerek lub przeciwciała antyfosfolipidowe, poronienie jest bardziej prawdopodobne.
• Poród przedwczesny – 3 na 10 chorych na toczeń mają większe prawdopodobieństwo, porodu przed ukończeniem 37 tygodnia ciąży. Ból pleców, ciśnienie w obrębie miednicy, krwawienia lub inne płyny pochodzące z pochwy, skurcze brzucha sygnalizują przedwczesny poród.

Po 28 tygodniu ciąży, kobiety z toczniem, najprawdopodobniej będzie musiała spotkać się co dwa tygodnie z położnikiem, by sprawdzić stan zdrowia matki i dziecka.

Podczas porodu, kobiety, które wymagają sterydów w kontrolowaniu ich SLE podczas ciąży otrzymają zwiększoną dawkę, zwaną „dawką stresu”, które pomogą ciału reagować normalnie na stres związany z porodem.

Czy istnieje jakieś ryzyko dla dziecka?

Nie ma istotnych zagrożeń dla dziecka, a większość pacjentów z toczniem rodzi zdrowe dzieci. Dzieci, które rodzą się u pacjentek z toczniem są obarczone nie większym ryzykiem wad wrodzonych lub niepełnosprawności intelektualnej (znana również jako opóźnienie umysłowe) w porównaniu do tych, których urodziły zdrowe kobiety..
Jeśli jesteś pacjentką chorą na toczeń z przeciwciałami anty-Ro/SSA albo anty-LA/SSB, istnieje niewielka (poniżej 3%) szansa, że dziecko urodzi się z wrodzonym blokiem serca. To jeden z powodów, dla którego lekarz będzie regularnie monitorował ciążę, sprawdzając za każdym razem nieprawidłowości w biciu serca dziecka. Jeśli choroba serca lub blok serca występuje, lekarz może przepisać sterydy dla ciebie w czasie ciąży, aby zwiększyć szanse na pozytywny wynik dla dziecka.

Dla pacjentek z toczniem z przeciwciałami anty-Ro/SSA albo anty-LA/SSB, istnieje także 25% ryzyko tocznia noworodków, który przebiega ze wznoszącą, czerwoną wysypką, która pojawia się zazwyczaj wokół oczu i skóry głowy. Nieprawidłową morfologię krwi może być także obecna. To nie jest ciężka postać SLE i zwykle znika między 6-8 miesiącem życia, bez nawrotu.

Co muszę wiedzieć po porodzie?

Jak wspomniano powyżej, niektóre kobiety mogą mieć flary SLE po porodzie, dlatego tak ważne jest, aby być ściśle monitorowaną przez lekarza po urodzeniu dziecka. Karmienie piersią jest zalecane dla większości kobiet z toczniem bez zwiększonego ryzyka tocznia noworodkowego, jednak istnieje kilka leków na toczeń , które mogą wpłynąć na pokarm i dlatego należy ich unikać. Podyskutuj na ten temat dogłębnie z lekarzem odnośnie tego, co jest najlepsze dla

Ciebie i Twojego dziecka, ale tutaj są pewne ogólne zalecenia:

• NSAIDs- Może być stosowany, ale unikać aspiryny
• Prednizon- Tylko w niskich dawkach poniżej 20 mg dziennie
• Leki przeciwmalaryczne, warfaryna, Heparin- Wszystkie one wydają się być bezpieczne podczas karmienia piersią.
• Azatiopryna i Cyclosporyna- mogą przejść do mleka kobiecego w niewielkich stężeniach. Należy unikać, jeśli to możliwe, ale rozmawiać z lekarzem, ponieważ każdy przypadek jest inny
• Methotreksat- należy unikać podczas karmienia piersią.

Podjęcie decyzji, odnośnie posiadania dziecka to wielki krok w życiu. I mimo, że ta decyzja wymaga dużej staranności i planowania, to jest to jeszcze bardziej prawdziwe dla chorych na SLE . Jeśli jesteś pacjentką chorą na toczeń i chcesz zajść w ciążę, planuje ją co najmniej sześć miesięcy przed poczęciem, co daje Tobie i Twojemu dziecku najlepsze szanse na sukces. To może pomóc tobie i twojemu lekarzowi ustalić najlepszy czas na poczęcie, upewnij się, że toczeń jest pod kontrolą i jesteś w swojej optymalnej ochronie zdrowia, a także jest dobry czas na zaprzestanie brania jakichkolwiek leków, które mogą być szkodliwe dla nienarodzonego dziecka. Chociaż ryzyko ciąży może być z natury rzeczy większe dla kobiet chorych na toczeń, można mieć zdrową ciąży z toczniem.
Zapraszamy do zapoznania się kilkoma zachęcającymi historiami, które zostały udostępnione nam przez kobiety z toczniem, które przezwyciężyły katastrofalne przeszkody, takie jak poronienia, i dalej mają zdrowe ciąże, jak Morgan powyżej.