Kategoria: ogólna

Do leczenia fibromialgii mogą być stosowane liczne leki. Najbardziej skuteczne z nich działają poprzez wyeliminowanie zaburzeń równowagi chemicznej, zachodzących podczas trwania omawianej choroby. Ponieważ są one zbliżone do preparatów stymulujących równowagę chemiczną, które występują podczas leczenia depresji, wiele z tych leków jest również preparatami przeciwdepresyjnymi.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Jest to ważna informacja dla pacjentów, którzy mają zdiagnozowaną fibromialgię. Niektórzy ludzie stają się bowiem bardzo zdenerwowani, gdy ich lekarz przepisuje im lek przeciwdepresyjny, stwierdzając przy tym, że to ​​wszystko jest tak naprawdę w głowie pacjenta albo że ma on po prostu depresję. Prawdą jest, że trzydzieści do pięćdziesięciu procent osób z fibromialgią ma również depresję, ale to nie dlatego przepisywane są im takie preparaty, stosowane przecież w przypadku większości ludzi, którzy chorują na fibromialgię.

Inną grupą leków, które mogą być pomocne w terapii omawianych dolegliwości, są tak zwane preparaty anty-napadowe (leki anty-padaczkowe). Drgawki są problemem, w którym nerwy mózgu wykazują nadczynność, co może powodować niekontrolowane ruchy ciała. Leki przeciw-napadowedziałają poprzez uspokojenie aktywności nieprawidłowo działających nerwów. Mogą być one również pomocne podczas przebiegu fibromialgii, poprzez uspokojenie aktywności nerwów bólowych w mózgu. W związku z tym, będzie najbardziej prawdopodobne, że będziesz leczony wspomnianymi powyżej lekami przeciwdepresyjnymi lub lekami anty-napadowymi.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Mając to na uwadze, pamiętaj, że Twój lekarz nie popełnia błędu, przepisując Ci receptę na właśnie takie preparaty.
Żaden z tych leków nie okazał się jednak lepszy od innych. Dlatego też wybór właściwego leku dla konkretnego pacjenta może być czasami bardzo trudny. Lekarze nie wiedzą, jaki może być najlepszy wybór dla tej jednej, konkretnej osoby. Jednakże, niektóre leki wykazują pewne korzystne efekty, które mogą działać u niektórych pacjentów w bardziej skuteczny sposób, dlatego też mogą być dla nich lepszym wyborem (patrz: Tabela 27.5). Nie zostało jednak wykonanych wystarczająco dużo badań porównawczych, aby pomóc lekarzom w zdecydowaniu, który z tych leków jest najlepszy w użyciu dla ogólnej populacji pacjentów.

Do leczenia fibromialgii zostały zatwierdzone przez FDA trzy leki. Są to: pregabalina (Lyrica), duloksetyna (Cymbalta) oraz milnacipran (Savella). Choć są to tylko trzy z leków specjalnie zatwierdzonych przez FDA, nie znaczy to, że są one skuteczniejsze od innych. Badania wykonywane przez FDA są bardzo długim i kosztownym procesem, który zwykle może być opłacony jedynie przez najbogatsze firmy farmaceutyczne, produkujące nowe leki. Firmy te mogą też odzyskać drogie koszty badań podczas wprowadzenia do sprzedaży proponowanych przez nie leków.

Natomiast preparaty, które nie zostały zatwierdzone przez FDA, mają tańsze odpowiedniki generyczne. To jest zbyt drogie dla twórców leków generycznych, by pozwolili sobie na wykonanie badań naukowych w celu spróbowania uzyskania zgody ze strony FDA. Producenci takich leków generycznych nigdy bowiem nie odzyskaliby pieniędzy, które musieliby wprowadzić do procesu zatwierdzania preparatu przez FDA.

Gdy na daną chorobę (taką, jak na przykład fibromyalgia), jest przepisywany konkretny lek, pomimo, że nie został on zatwierdzony przez FDA dla tej choroby, lekarze mówią, że jest to tak zwany lek generyczny. Nie znaczy to, że tak nazywane preparaty nie wykazują działania leczniczego, jak również nie oznacza to, że będą one bardziej drogie od leków z FDA. Jak widać, wszystko sprowadza się do strony biznesowej firm produkujących leki. Przepisywanie leków generycznych jest bardzo częstą praktyką, dokonywaną na przykład w leczeniu chorób reumatologicznych.

Zdecydowana większość leków, które reumatolodzy przepisują swoim pacjentom w celu leczenia niektórych chorób (zwłaszcza w przypadku tocznia), należy do grupy substancji generycznych. Pomimo, że takie preparaty są określane generycznymi, w przeprowadzonych badaniach naukowych wykazano, że są one równie skuteczne w leczeniu fibromialgii, co preparaty, które zostały dopuszczone przez FDA. Na przykład, amitryptylina została zatwierdzona przez FDA jako lek przeciwdepresyjny.

Jednakże, liczne przeprowadzone dotychczas badania wykazały, że może być ona skuteczna również w leczeniu bólu i bezsenności podczas obecności fibromialgii. Wielu ekspertów zajmujących się fibromialgią traktuje obecnie stosowanie wspomnianej substancji jako jedną z pierwszych metod leczenia wybieranego dla osób, które mają fibromialgię. Preparat ten jest znacznie tańszy, działa tak samo dobrze (niektórzy uważają, że działa nawet lepiej), i jest tak samo bezpieczny jak trzy leki stosowane do terapii fibromialgii, które zostały oficjalnie zatwierdzone przez FDA

Amitryptylina (Elavil)

Przyjmowanie tego preparatu może być bardzo pomocne w leczeniu bezsenności, zwiększaniu energii i zmniejszaniu bólu. Ten preparat jest także stosunkowo tani. Zazwyczaj przyjmuje się go jeden raz dziennie (zazwyczaj w czasie nocy). Liczne potencjalne skutki uboczne stosowania substancji wymienione zostały w Tabeli 27.6. Preparat nie jest dobrze tolerowany przez osoby starsze.

Pregabalina (Lyrica) oraz gabapentyna (Neurontin)

Stosowanie tych preparatów może być dobrym wyborem, gdy dużym problemem jest bezsenność, a gdy podawana uprzednio amitryptylina nie zadziała. Gabapentyna występuje również w o wiele mniej kosztownej formie. Podczas zażywania preparatu często występuje przyrost masy ciała i trudności z myśleniem. Substancja ta nie może być przy tym aż tak dobrym preparatem w leczeniu bólu, jak amitryptylina. Natomiast kuracja za pomocą pregabaliny jest dosyć kosztowna. Najczęściej przepisywane jest przyjmowanie leku dwa do trzech razy dziennie.

Duloksetyna (Cymbalta)

Preparat ten może lepiej działać na minimalizowanie niż bólu milnacipran. Substancja ta może być dobrym wyborem, aby pomóc w wyrównaniu poziomów energetycznych organizmu, w przypadku, gdy podawana uprzednio amitryptylina nie zadziała. Zwykle przyjmuje się tę substancję raz dziennie. Lek nie może być jednak tak dobry na zniwelowanie bólu jak amitryptylina. Przyjmowanie preparatu najczęściej powoduje bóle głowy, nudności i biegunkę. Kuracja preparatem Cymbalta jest ponadto stosunkowo droga.

Milnacipran (Savella)

Stosowanie tego leku może okazać się bardzo dobrym wyborem, aby pomóc w wyrównaniu poziomów energetycznych organizmu, w przypadku, gdy podawana uprzednio amitryptylina nie zadziała. Jednakże, ten lek nie może być tak dobry na ból jak amitryptylina, pregabalina lub duloksetyna. Przyjmowanie preparatu najczęściej powoduje bóle głowy, nudności i biegunkę. Leczenie za pomocą preparatu Savella jest zwykle bardzo kosztowne.

Jak widać, większość leków stosowanych w leczeniu bólu stawów, a innych niż tramadol (Ultracet, Ultram), nie okazała się skuteczna w leczeniu bólu spowodowanego fibromialgią. Ponadto, większość ekspertów specjalizujących się w terapii fibromialgii nie zaleca stosowania kuracji lekami opioidowymi, powszechnie nazywanymi narkotykami, ponieważ ich przyjmowanie może tylko spowodować niebezpieczne uzależnienie, nie przynosząc przy tym żadnych istotnych korzyści długoterminowych. W tej sekcji dotyczącej leków stosowanych w fibromialgii, postaram się więc omówić tylko te leki, które wykazały znaczące korzyści na podstawie przeprowadzonych badań naukowych.

Często fibromialgia może być schorzniem bardzo trudnym do całkowitego wyleczenia. Wiele osób zaczyna co prawda odczuwać mniejszy ból, mniejszą bezsenność i mniejsze zmęczenie podczas stosowania wymienionych leków. Jednak są także i tacy pacjenci, którzy nie doznają znaczniejszych korzyści z powodu przyjmowania tych leków. Ponadto, jeden lek może działać fantastyczne w przypadku jednej osoby, natomiast w ogóle nie przynosić rezultatów lub nawet spowodować efekty uboczne u innej osoby.

Dlatego też lekarze mogą wymagać, aby pacjent spróbował zażywania różnych leków, zanim zostanie odnaleziony najlepszy preparat leczniczy. Czasami stosuje się również specyficzne kombinacje leków, ponieważ pozwala to działaniu terapeutycznemu poprzez kombinację różnych mechanizmów. Na przykład, przyjmowanie antydepresantów w nocy i leków przeciw-napadowych rano może wykazywać świetne efekty w przypadku jednego pacjenta, podczas gdy użycie dwóch różnych leków przeciwdepresyjnych, działających na dwa sposoby, może okazać się skuteczniejsze w przypadku innej osoby.

Aby spróbować naprawić nierównowagę chemiczną odpowiedzialną za wywołanie objawów fibromialgii, przepisywane leki muszą być podejmowane na bieżąco przez cały czas trwania kuracji, dokładnie zgodnie z zaleceniami lekarza (jedyny wyjątek stanowi tramadol, który działa bardzo szybko – ale nawet on będzie działał najlepiej, gdy będzie zażywany regularnie). Poprawa nierównowagi chemicznej może trwać od trzech do ośmiu tygodni, aby móc uzyskać korzyści wypływające z przyjmowania konkretnego leku.

Te leki nie działają bowiem wtedy, gdy byłyby zażywane wyłącznie w miarę potrzeby. Ponadto, przyjmowanie większości z tych leków jest rozpoczynane za pomocą niskich dawek, a następnie stopniowo wzrasta ilość zażywanej dawki preparatu. W przypadku osoby, która ma fibromialgię, nie jest rzadkością sytuacja, gdy przerwie ona zażywanie leku wkrótce po jego uruchomieniu, ponieważ preparat „nie działa”. Zwykle lekarze zalecają pacjentom ciągłe przyjmowanie przepisanych leków, nawet wtedy, jeśli stan pacjenta nie poprawi się po jednym lub dwóch miesiącach (jest to bowiem taka ilość czasu, jaka jest zwykle potrzebna do zainicjowania działania leku w organizmie).

Po upłynięciu tego czasu specjaliści zazwyczaj planują zwiększenie dawki preparatu. Jedyną sytuacją, w której należy przerwać zażywanie przepisanej ilości leku, jest przypadek, gdy u pacjenta wystąpią objawy niepożądane. Jeśli u jakiejś osoby wystąpią takie działania niepożądane, należy jak najszybciej skontaktować się z lekarzem. Dawki niektórych z tych leków należy stopniowo zmniejszać, aby zapobiec pojawieniu się objawów tak zwanego zespołu odstawienia. Objawy odstawienia występują wówczas, gdy organizm jest już przyzwyczajony do przyjmowania leków. W momencie przerwania kuracji mogą się natomiast rozwinąć nieprzyjemne skutki uboczne (takie, jak nudności, bezsenność, pocenie się, zły humor, niestrawność, bóle), jeśli dawka preparatu zostanie zatrzymana zbyt szybko.

Niestety, wykonane do tej pory badania wykazały, że duża liczba pacjentów okazuje się niezgodna z przyjmowanym lekiem – albo celowo, albo przypadkowo. Badania przeprowadzone w 2004 roku wykazały, że działania niepożądane wystąpiły aż u czterdziestu siedmiu procent kobiet, które miały fibromialgię. Jest to jeden z najczęstszych powodów, dlaczego wraz z postępowaniem kuracji pacjenci nie zaczynają czuć się coraz lepiej. Innym wielkim błędem ludzi, którzy mają fibromialgię, jest posiadanie przez nich zbyt wysokich oczekiwań dotyczących skutków przyjmowania leku, nie wkładając przy tym żadnego wysiłku w ćwiczenia fizyczne, nie opracowując właściwych nawyków odnośnie snu i nie stosując innych ważnych porad.

Ludzie, którzy wykazują największe sukcesy w zarządzaniu fibromialgią, nie tylko regularnie i konsekwentnie zażywają swoje leki, ale także regularnie ćwiczą, pracują nad właściwą higieną snu i praktykują rozmaite techniki relaksacyjne. Podjęcie tych działań absolutnie wymaga włożenia w to dużej dozy pracy. Jednakże, zachowując przy tym należytą staranność, większość ludzi jest w stanie uzyskać wymierną poprawę w zakresie swoich objawów.

Oczywiście istnieją też tacy pacjenci, którzy mają poważne objawy choroby, a którzy próbowali już naprawdę wszystkiego, a nadal w dużym stopniu odczuwają osłabienie, ból, głębokie zmęczenie, doświadczają problemów z pamięcią oraz cierpią na bezsenność z powodu omawianego zaburzenia. Fakt ten, wraz z tym, że większość pacjentów musi radzić sobie z bólem fibromialgicznym od dłuższego czasu, przedstawia wielkie niezaspokojone zapotrzebowanie na opracowanie lepszych terapii, przeznaczonych do leczenia choroby.

Istnieje wiele badań, które są obecnie dokonywane w tej dziedzinie. Osobiście mam głęboką nadzieję, że doprowadzą one do pojawienia się lepszych terapii, które będą mogły skutecznie zadziałać w przypadku większej liczby osób.

Trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne.

Trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne już od dłuższego czasu są jednymi z najczęstszych leków stosowanych w leczeniu fibromialgii. Najbardziej przebadana została w tym kontekście Amitryptylina – i jest ona prawdopodobnie najczęściej przepisywanym lekiem z omawianej grupy stosowanym do terapii fibromialgii. Na ogół leki z tej grupy są podawane w znacznie niższych dawkach, niż te stosowane w leczeniu depresji, i zwykle najlepiej jest przyjmować je na dwie do trzech godzin przed snem każdej nocy.

Pierwszym obszarem działalności w przypadku osoby, u której rozpoznano obecność fibromialgii, jest odpowiednia edukacja na temat samej choroby. Przeprowadzone w tej materii badania pokazują, że pacjenci z fibromialgią, którzy są stosownie wykształceni na temat swojego zaburzenia, są bardziej skłonni poddawać się zaleceniom swoich lekarzy odnośnie terapii – a zatem mają oni większe szanse na poprawę ich objawów.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Niestety, fibromialgia wydaje się być chorobą przewlekłą, co oznacza, że ​​utrzymuje się przez lata, jeśli nie do końca życia danej osoby. Niestety, nie ma obecnie skutecznego lekarstwa na fibromialgię. Osoba, która ma fibromialgię, najczęściej ma do czynienia z dyskomfortem, zmęczeniem i bezsennością, nasilającymi się w mniejszym lub większym stopniu przez bardzo długi czas. Istotne jest zatem to, by ludzie, którzy mają fibromialgię, skierowali swoje wysiłki w kierunku uczenia się, jak mogą zmienić swój styl życia i jakie podjąć metody radzenia sobie z przewlekłym bólem, zamiast nieustannie poszukiwać lekarstwa na swoje dolegliwości.

Ponieważ, jak już wspomniano, lekarstwo na fibromialgię niestety nie istnieje, ciągłe poszukiwanie go przez chorego człowieka może po prostu spowodować coraz większe rozczarowanie, lęk, a nawet sprawić mu jeszcze więcej bólu. Na szczęście istnieją specjalne grupy edukacyjne poświęcone fibromialgii, które mogą pomóc ludziom chorującym na to schorzenie w nauczeniu się radzenia sobie z wieloma problemami, które omawiana choroba może powodować. Takie grupy mogą zaznajamiać pacjentów z najnowszymi badaniami i zabiegami. Jedną z takich grup jest Krajowy Związek Fibromialgii

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Liczne wykonane badania wykazały, że w zmniejszaniu objawów fibromialgii bardzo ważne są regularne ćwiczenia fizyczne. Ćwiczenia najprawdopodobniej pomagają pacjentowi na wiele różnych sposobów, w tym regulując mięśnie ciała, pomagając uwolnić się od stresu i depresji, pomagając w relaksacji, a nawet odwracając niektóre zaburzenia równowagi neuroprzekaźników, jakie występują podczas fibromialgii. Wielkim błędem jest myślenie, że zażywanie leków i innych środków pomoże w zwalczeniu samej fibromialgii, pomagając zminimalizować odczuwanie bólu. Jeśli naprawdę chcesz uzyskać lepsze samopoczucie podczas chorowania na fibromialgię, to koniecznie musisz zmusić się do skrupulatnego wykonywania ćwiczeń fizycznych.

Oporność na wykonywanie ćwiczeń jest w przypadku chorowania na omawiane schorzenie zrozumiała. Kiedy bowiem odczuwasz tak silny ból, a do tego masz uciążliwe skurcze mięśni i czujesz poważne zmęczenie, jak możesz ćwiczyć w takich momentach? To jest ostatnia rzecz, na jaką masz ochotę, gdy masz naprawdę poważne objawy fibromialgii. Taka osoba powie najprawdopodobniej: „Nie dam rady wykonywać teraz żadnych ćwiczeń” lub „Czuję się jeszcze gorzej, gdy próbuję ćwiczyć”. Jednak, z własnego doświadczenia medycznego wiem, że naprawdę nie ma lepszego sposobu, by ludzie mogli poczuć się lepiej, niż przełamanie tej bariery w stosunku do ćwiczeń.

Mogę jednak powiedzieć z własnego doświadczenia, obserwując moich własnych pacjentów, że kiedy ci ludzie w końcu zmusili się do wykonywania ćwiczeń w sposób regularny, ich stan zazwyczaj ulegał poprawie. Wiele osób będzie rzeczywiście dochodzić do momentu, kiedy zdadzą sobie sprawę, że czują się oni znacznie lepiej, gdy ćwiczą regularnie, w porównaniu do czasów w ich życiu, gdy nie korzystali z treningów fizycznych.

Zazwyczaj podczas ćwiczeń nie pojawiają się nietypowe przypadki samookaleczenia lub zranienia stawów i mięśni, których to obawia się wiele z pacjentów chorujących na fiblomialgię. Kiedy jednak takie osoby po raz pierwszy zaczynają ćwiczenia, większość ludzi zwykle może odczuwać ból. Łatwo jest stwierdzić, że się zraniłeś, jeśli zaczniesz odczuwać ból, a w konsekwencji zatrzymać wykonywanie ćwiczeń, kiedy to poczujesz. Jeśli jesteś w obawie, że może pojawić się ból lub obrażenia, pomocna może być praca z lekarzem, fizjoterapeutą lub trenerem osobistym w siłowni w celu zapewnienia Ci jak najlepszych sposobów korzystania z odpowiednich technik ćwiczeniowych.

Tak długo, jak będziesz ćwiczył prawidłowo, nie będziesz musiał zmuszać się do wykonywania ćwiczeń, ponieważ prawdopodobnie nie będziesz odczuwał uciążliwego nasilenia bólu.
Zaczynając wykonywanie określonego programu ćwiczeń fizycznych, pamiętaj, by wdrażać go powoli. Upewnij się, czy wykonałeś odpowiednie ćwiczenia rozgrzewające i ochładzające. Zacznij od wykonywania tylko niewielkiej serii ćwiczeń w określonym czasie, a następnie stopniowo zwiększaj czas i wysiłek poświęcony na trening.

Pamiętaj, by na samym początku treningu nie skakać zbyt intensywnie, nie próbować wykonywać trzydziestominutowego aerobiku lub nie wykonywać wchodzenia po schodach przez okres aż trzydziestu minut. Zamiast tego, należy rozważyć uczestnictwo w spokojniejszych formach aerobiku lub wykonywać ćwiczenia w wodzie – zaprojektowane specjalnie dla ludzi, którzy mają pierwotne zapalenie stawów. Jeśli chcesz ćwiczyć wychodzenie po schodach, rozpocznij od wspinania się na nie przez zaledwie pięć minut. W miarę postępu działań treningowych, możesz stopniowo zwiększać ten czas. Pamiętaj, by wykonywać wszelkie ćwiczenia w sposób regularny. Następnie, co kilka tygodni, można zwiększyć ilość czasu poświęcanego na trening oraz zwiększyć wysiłek przeznaczony na wykonywanie ćwiczeń.

Dobry schemat ćwiczeń dla kogoś, kto ma fibromialgię, powinien składać się z takiego rodzaju aerobiku, który wykonuje się przez pięć dni w tygodniu przez około trzydzieści minut jednorazowo. Jak wspomniano powyżej, taki schemat treningu należy jednak najpierw uruchomić za pomocą zaledwie kilku minut ćwiczeń wykonywanych na raz, a następnie – bardzo powoli – zwiększać ten czas aż do osiągnięcia granicy trzydziestu minut. Przykłady odpowiednich zajęć z zakresu aerobiku zawierają na przykład: ćwiczenia wodne, zajęcia przeznaczone dla osób z zapaleniem stawów, zajęcia z wykorzystaniem maszyn eliptycznych, zajęcia z użyciem roweru stacjonarnego (zwłaszcza roweru leżącego – jeśli masz problemy z kręgosłupem), zajęcia z użyciem bieżni oraz ćwiczenie szybkiego marszu.

Rutynowy trening wykonywany przez osobę z fibromalgią powinien także zawierać delikatne ćwiczenia rozciągające. Obecność fibromialgi powoduje zazwyczaj ucisk i skurcz mięśni; dlatego też jest bardzo ważne, aby lekko rozciągnąć mięśnie oraz poprawić ich elastyczność i zakres ruchu. Pomoże to zmniejszyć dokuczliwe skurcze i zminimalizować ból. Odpowiednie techniki rozciągające mogą być przygotowane podczas konsultacji z terapeutą fizycznym (poproś swojego lekarza o skierowanie do takiego specjalisty), osobistym trenerem lub instruktorem ćwiczeń na siłowni.

Tai-Chi (znane również jako Tai-Chi Chuan) jest innym rodzajem treningu fizycznego, z którego mogą skorzystać osoby cierpiące z powodu fibromialgii. Badania wykonane w odniesieniu do pacjentów fibromialgią, którzy ćwiczyli Tai-Chi dwa razy w tygodniu, wykazały, że wspomniana technika może zmniejszyć ból, poprawić jakość snu i podnieść poziom energii. Tai-Chi jest chińską formą sztuk walki, która pomaga w obniżeniu stresu. Technika ta łączy w sobie delikatne ruchy ciała, kontrolowane za pomocą umysłu, co w skuteczny sposób pomaga w relaksacji.

Ta metoda treningowa staje się coraz bardziej popularna w poprawie zdrowia ze względu na to, że staje się ona coraz łatwiejsza do znalezienia. Zajęcia z zakresu omawianej sztuki walki dostępne są w ośrodkach treningowych, szpitalach, klinikach, centrach sztuk walki skierowanych dla seniorów. Ćwiczenia Tai-Chi najlepiej jest przeprowadzać w otoczeniu grupy, choć dostępne są również filmy instruktażowe odnośnie tego, jak wykonywać trening Tai-Chi we własnym domu.

Kolejną popularną formą aktywności fizycznej jest pochodząca z Indii joga. Ta technika ćwiczeniowa zawiera w sobie kombinacje różnych ruchów ciała, wykonywanych w połączeniu z odpowiednimi technikami oddechowymi i relaksacyjnymi. Ćwiczenie jogi może być pomocne w zmniejszaniu nasilenia bólu, niwelowaniu zmęczenia i usuwaniu złego humoru z powodu fibromialgii. Ćwiczenie jogi może także pomagać w nauce zaakceptowania siebie i życia bez odczuwania codziennego dyskomfortu. Podobnie, jak w przypadku Tai-Chi, zajęcia z zakresu jogi stają się coraz bardziej popularne i łatwiejsze w znalezieniu nawet na obszarach wiejskich.

U większości ludzi, którzy chorują na fibromialgię, występuje problem z jakością ich snu. Mózgi takich osób nie są bowiem zdolne do wchodzenia w najgłębsze części snu. Problem ten podkreśla surowość ich zmęczenia i bólu. Dlatego istotne jest, aby wszystkie osoby, które mają fibromialgię, przestrzegały właściwej higieny snu, nawet jeśli czują, że ich sen jest w porządku. Należy również wykonać specjalistyczne badania, aby sprawdzić, czy nie cierpi się z powodu obecności bezdechu sennego, depresji lub zaburzeń lękowych. U ludzi, którzy mają fibromialgię, ryzyko wystąpienia tych problemów jest bowiem znacznie zwiększone.

Leczenie bólu, zmęczenia oraz innych problemów wynikających z obecności fibromialgii jest zazwyczaj bardzo trudne do przeprowadzenia, jeśli wymienione problemy nie zostaną uwzględnione i odpowiednio potraktowane. Jeśli uzyskałeś wysoki wynik w tych testach, upewnij się, by skonsultować swoje wyniki z lekarzem. Podczas takiej wizyty należy dociec, dlaczego właściwie masz wymienione problemy, i upewnić się, że można uzyskać dla nich odpowiedni schemat leczenia. Eliminacja problemów z pamięcią i z koncentracją (wspomniane „zamglenie włókniste”) również jest bardzo trudne do wyleczenia w przypadku wielu ludzi, którzy chorują na fibromialgię. Pomocne w radzeniu sobie z tymi problemami może być używanie odpowiednich środków, aby pomóc w ćwiczeniu pamięci.

Gdy mamy do czynienia z problemami związanymi z fibromialgią, przydatne mogą być również liczne terapie psychologiczne. Nie daj się zwieść samym określeniem „psychologiczne”, które często jest odbierane przez pacjentów bardzo pejoratywnie, ponieważ oznacza dla nich konieczność wyłączenia się z uczestnictwa z życia społecznego i rodzinnego. Pamiętaj, że określenie „psychologiczne” w żadnym razie nie odnosi się do bycia szalonym, czy do czegoś podobnego. Wyrażenie to odnosi się raczej do charakterystycznych technik leczniczych, stosowanych często przez specjalistów psychologii w pomaganiu ludziom w dowiedzeniu się, jak można zmniejszyć ból, wykorzystując moc własnego umysłu.

To niesamowite, jak silny jest nasz umysł, jeśli chodzi o radzenie sobie z bólem. Widzę to na co dzień w mojej klinice. Reumatolodzy często stosują w terapii chorób stawów swoich pacjentów aplikowanie im kortyzonu. Są pacjenci, którzy w naturalny sposób przygotowują się psychicznie do zabiegu, odpoczywając i relaksując się. Takie osoby mówią później, że odczuwały jedynie niewielki dyskomfort podczas wykonywania zabiegu. W innej grupie znajdują się pacjenci, którzy wypracowali sobie ogromną obawę psychiczną, uniemożliwiającą choćby dotknięcie ich igłą. Są one wyraźnie napięci i mówią, że wykonanie zabiegu z pewnością będzie ich bolało.

W efekcie są oni nieszczęśliwi jeszcze zanim cokolwiek zostanie zrobione. W ich obronie przemawia fakt, że ta ostatnia grupa pacjentów mogła mieć jakieś złe doświadczenia w przeszłości, lub mogą oni odczuwać naturalny niepokój i napięcie. Pacjenci znajdujący się w tej grupie mogą się jednak nauczyć spokoju, zrelaksowania się i używania wyobrażania sobie przyjemnych obrazów (wyobrażając sobie jakieś przyjemne sytuacje w swoich umysłach), aby zastrzyk był dla nich doświadczeniem bardziej komfortowym. Ci, którzy zdecydują się na skorzystanie z takich psychologicznych technik relaksacyjnych, są zwykle bardzo zaskoczeni, jak mało dyskomfortu odczuwali – podczas gdy ci, którzy nie mogą (lub nie chcą) ich wykonywać mają z reguły bardzo nieprzyjemne, bolesne doświadczenia.

Istnieją także niezwykle proste przykłady technik psychicznych, które mogą być stosowane, aby pomóc w zminimalizowaniu odczuwanego bólu. Należą one do dużej grupy technik psychologicznych, zwanych behawioralnymi. Techniki psychologii behawioralnej składają się z wielu różnych praktyk psychologicznych, których mogą nauczyć się pacjenci, aby zmniejszyć swój ból. Obejmują one nauki korzystania z wyobrażeń myślowych, techniki relaksacji, autohipnozy i techniki redukcji stresu. Kolejnym przykładem tego typu terapii poznawczo-behawioralnej jest tak zwane biologiczne sprzężenie zwrotne.

Specjalista od tak zwanego biofeedbacku (często jest to psycholog) przyłącza do ciała pacjenta szereg instrumentów, które mierzą aktywność elektryczną mózgu, serca, napięcie mięśni i temperaturę ciała w różnych częściach ciała człowieka. Następnie, specjalista pomaga takiej osoba nauczyć się, jak można zmniejszyć postrzeganie stresu i bólu w organizmie za pomocą własnego umysłu. Niestety, towarzystwa ubezpieczeniowe często nie chcą płacić za tego typu zabiegi, chociaż mogą one mieć długotrwały, korzystny wpływ na rozwiązywanie problemów wynikających z fibromialgii. Jednakże, przystąpienie do takich zabiegów może być warte swojej ceny. Dlatego też warto rozważyć spotkanie z kimś, kto specjalizuje się w technikach poznawczo-behawioralnych terapii przewlekłego bólu.

Inne formy terapii psychologicznej mogą być pomocne i są bardzo ważne dla osoby, która miała znaczący stres w przeszłości. Nadużycia seksualne, psychiczne i fizyczne mogą spowodować poważne problemy u niektórych osób z fibromialgią. To niesamowite, co umysł może zrobić, aby spróbować powstrzymać i radzić sobie z historią takich nadużyć. Umysł nie może funkcjonować bez neuroprzekaźników sygnalizacyjnych, przesyłanych przez nerwy umiejscowione w mózgu. Nieprawidłowości funkcjonowania tych neuroprzekaźników – obecne u ludzi, którzy mieli bardzo traumatyczne przeżycia w przeszłości – mogą spowodować wiele problemów obserwowanych w przebiegu fibromialgii.

W tym scenariuszu, bardzo ważnym jest, aby uzyskać pomoc od kogoś, kto jest ekspertem w dziedzinie wspomnianych nadużyć. Eksperci, którzy mogą zapewnić odpowiednie wsparcie psychologiczne i stosowną psychoterapię dla takich osób, to między innymi psychiatrzy, psychologowie, socjologowie, a w niektórych przypadkach nawet prawnicy. Jeśli ktoś, kto ma długą historię wykorzystywania go w jakikolwiek sposób, zachoruje na fibromialgię, a nie podejmie tej formy terapii, lecz będzie polegał tylko na stosowaniu leków przeciwbólowych, rzadko kiedy będzie mógł odczuć znaczną ulgę w chorobie.

Jak państwo zapewne zauważyliście, zdecydowaliśmy się postawić znak zapytania obok słowa „akupunktura” w tabeli na temat metod leczenia fibromialgii (patrz: Tabela 27.4), ponieważ tak naprawdę nie udowodniono, że jej działanie może być w omawianym schorzeniu korzystne. Nie było do tej pory żadnych badań, które dotyczyłyby tej formy terapii, a nawet najlepiej przeprowadzone badania nie wykazały żadnej znaczącej poprawy. Akupunktura jest jednak zabiegiem bezpiecznym, a jej wykonywanie z pewnością nie pogorszy nasilenia tocznia lub fibromialgii.

Jednakże, kuracja za pomocą takich zabiegów może być stosunkowo droga, ponieważ zabiegi zwykle muszą być wykonywane kilka razy w tygodniu w ciągu długiego okresu czasu. Nie istnieje również wystarczająca ilość dowodów (zwłaszcza w postaci badań naukowych), że działanie terapeutyczne w kontekście omawianego schorzenia mogą wykazywać hipnoza, masaż, kąpiele solne i mineralne oraz terapeutyczne ultradźwięki. Jednakże, ten brak dowodów może być spowodowany faktem, że tak naprawdę nie zostały jeszcze przeprowadzone odpowiednie badania, sprawdzające, czy wymienione techniki mogą zadziałać w przypadku fibromialgii.

Pierwszą wskazówką dla lekarza, że jego pacjent może mieć fibromialgię, jest skrupulatne wysłuchanie jego historii. Często osoba, która ma fibromialgię, będzie odczuwała charakterystyczny ból (zlokalizowany w różnych częściach ciała), będzie miała trudności wynikające ze wzmożonego zmęczenia, będzie miała nieregenerujący sen, albo będzie miała problemy z pamięcią i koncentracją.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Jednakże ludzie, podobne objawy mogą mieć też ludzie, którzy mają ciężkie zapalenie stawów w wielu różnych dziedzinach, niekontrolowane problemy z tarczycą, infekcje, zaburzenia metaboliczne i inne warunki implikujące odczuwanie bólu. W związku z tym, dla prawidłowej oceny osoby, która ma te problemy, zazwyczaj jest potrzebne wykonanie dodatkowych badań i serii testów. Pierwszym zaleceniem lekarza jest zazwyczaj wykonanie badanie fizykalnego. Jeżeli u pacjenta, który odczuwa znaczny ból stawów, przyczyną tego stanu będzie zapalenie stawów, wówczas badanie fizykalne może pokazać dowody na jego istnienie: dotknięte zapaleniem stawy są bowiem bardzo delikatne i spuchnięte.

Jednakże u osoby, która ma fibromialgię, bolesność będzie odczuwana również w miejscach znacznie oddalonych od stawów. W rzeczywistości, jedną z najbardziej przydatnych wskazówek dla lekarza jest zastanowienie się, czy pacjent po prostu ma artretyzm, czy może ma on artretyzm w towarzystwie fibromialgii. Osoba, która ma tylko chorobę stawów, będzie odczuwała bóle stawów w trakcie wykonywania badania fizykalnego, podczas gdy pacjent, który ma artretyzm oraz fibromialgię, będzie czuł ból nie tylko w okolicach stawów, ale również w mięśniach, na skórze, na szczycie kości, a także w obszarze więzadeł i ścięgien, które są rozmieszczone w szczelinach tych narządów. Ludzie, którzy mają równocześnie fibromyalgię i artretyzm, mogą odczuwać ból w stawach, a także w innych miejscach ciała.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

W 1990 roku, American College of Rheumatology wystosował konkretne kryteria klasyfikacyjne dla fibromialgii. Kryteria te zostały ustanowione w celu zapewnienia, że ​​lekarze w różnych ośrodkach medycznych, w różnych częściach świata, będą mogli w ten sam sposób dokonywać diagnozowania pacjentów z fibromialgią (dotyczy to przede wszystkim podobnych rodzajów badań diagnostycznych w kontekście fibromialgii).

Aby uzyskać rozpoznanie fibromialgii na podstawie tych kryteriów, dana osoba musi mieć ból zlokalizowany po obu stronach ciała, powyżej i poniżej pasa, odczuwany przez co najmniej trzy miesiące. Ponadto, zostało zdefiniowanych osiemnaście punktów przetargowych na ciele każdego pacjenta z podejrzeniem omawianej choroby. Jeżeli dana osoba ma aż jedenaście z tych punktów bólu, w następstwie tego stanu może być u niej zdiagnozowana obecność omawianego schorzenia.

Wspomniany zestaw kryteriów klasyfikacyjnych jest bardzo przydatny dla lekarzy stosujących go w diagnostyce fibromialgii, ponieważ większość osób z fibromialgią spełnia takie kryteria. Jednakże, wymienione kryteria diagnostyczne nie są w stu procentach niezawodne. W rzeczywistości, około piętnaście procent pacjentów, którzy mają fibromialgię, nie spełnia tych kryteriów. Na przykład, obecność punktów odczuwania bólu może się u nich wahać z dnia na dzień.

Przez kilka dni dana osoba może odczuwać ból w wielu punktach na ciele: a zatem łatwo jej mieć wspomniane jedenaście punktów (lub więcej), natomiast kolejnego dnia może ona nie mieć prawie żadnych punktów lokalizacji bólu. Nie każdy pacjent, który choruje na fibromialgię, będzie też odczuwał ból w całym ciele. Niektórzy z nich będą rejestrowali ból zlokalizowany przede wszystkim po prawej stronie ciała lub z lewej strony ciała, albo na szyi i ramionach, ale nie w nogach. I chociaż będą oni mieli fibromialgię, nie będą spełniać wszystkich szczególnych kryteriów obecności choroby.

Niemniej jednak, testowanie czułości tych obszarów podczas wykonywania badania fizykalnego jest bardzo ważne w diagnostyce fibromialgii, a większość lekarzy doświadczonych w leczeniu fibromialgii wykonuje takie badania. Ważne jest przy tym, aby uświadomić sobie, że dana osoba może mieć fibromialgię mając mniej niż jedenaście z wymienionych punktów.

Ponieważ nie każda osoba z fibromyalgia będzie miała jedenaście lub więcej punktów w badania, eksperci od leczenia fibromialgii stworzyli dodatkowy zestaw kryteriów diagnostycznych dla omawianej choroby. Obecnie, lekarze specjalizujący się w omawianym schorzeniu stosują zarówno starsze kryteria klasyfikacyjne z 1990 roku, jak również nowsze kryteria diagnostyczne do określania obecności i stopnia nasilenia fibromialgii.

Po dokonaniu stosownego badania fizykalnego, lekarz najprawdopodobniej będzie chciał zrobić następnie kilka badań krwi i ewentualnie serii zdjęć rentgenowskich, w celu odnalezienia innych ewentualnych przyczyn bólu rozlanego po całym ciele. Należy pamiętać przy tym, że niektóre schorzenia mogą oddziaływać dokładnie tak samo, jak fibromialgia. Przykładem może być tu chorobą o nazwie zespół bólu wielomięśniowego, która powoduje silny ból u osób starszych. Ból pojawiający się przy tego rodzaju warunkach może być zidentyfikowany i leczony, a w następstwie odpowiedniej kuracji powinien ostatecznie ustąpić.

W tym miejscu należy wspomnieć o innych pacjentach, u którym mogą zostać zdiagnozowane inne zaburzenia (takie, jak chociażby toczeń albo inne przyczyny wystąpienia zapalenia stawów). Jednakże, jeżeli dane zaburzenie zostanie potraktowane w odpowiedni sposób, a pacjent nadal będzie odczuwał znaczny ból w wielu punktach ciała, to następnie przyjmuje się, że najprawdopodobniej ma on zarówno fibromialgię, jak i drugie, niezależne zaburzenie. W takich przypadkach niezwykle ważne jest, aby lekarze poddali terapii wszystkie istniejące stany chorobowe, w uzupełnieniu do podjętego leczenia samej fibromialgii.

Częściowo dzieje się tak z powodu braku fizycznego dowodu na obecność objawów choroby. Obecność fibromialgii niekoniecznie pokazuje jakiekolwiek nieprawidłowości w wynikach badań laboratoryjnych i w obrazowaniu rentgenowskim. Ponieważ omawiany problem jest spowodowany nierównowagą neurochemiczną w zakresie układu nerwowego organizmu, lekarze nie mają żadnych specjalnych badań, na podstawie których mogliby ją zdiagnozować.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Te zaburzenia równowagi chemiczne występują jednak na pewno, co zostało potwierdzone na podstawie przeprowadzonych w tym temacie badań naukowych. Jednakże, takie rodzaje badań są zbyt skomplikowane, drogie i niepraktyczne, by można byłoby wykonać je w gabinecie lekarskim poza sytuacją badawczą. Nie ma obecnie żadnych prostych badań krwi lub badań rentgenowskich, przeznaczonych typowo do diagnozowania fibromialgii.

Nieprawidłowe wyniki badań u pacjentów, którzy chorują na fibromialgię:

– Podwyższone stężenie tak zwanej substancji P (neuroprzekaźnika odpowiedzialnego za odczuwanie bólu) w kręgosłupie (co powoduje zwiększony poziom bólu).
– Fale alfa (fale mózgowe, generowane przez mózg w okresach jawy i czuwania) wzrastają podczas snu, co jest widoczne na wykresie badania – EEG. Na tej podstawie można zauważyć, że u osób cierpiących w wyniku omawianego schorzenia obecne są zakłócenia w prawidłowym przebiegu fazy REM snu (co powoduje nasilone uczucie zmęczenia i prawdopodobnie przyczynia się do trudności z zasypianiem i myśleniem).
– Niski poziom kortyzolu (kortyzol jest sterydem, który jest uwalniany podczas zwiększonego poziomu stresu).
– Zwiększony poziom hormonu wzrostu (co może spowodować niski poziom energii, osłabienie mięśni, trudności z myśleniem oraz nietolerancję zimna).
– Niski poziom testosteronu oraz DHEA we krwi (są to męskie hormony, które pomagają w zwiększaniu siły mięśni i produkowaniu energii).
– Niższy poziom estrogenów (może to zwiększyć ból).
– Niższy poziom serotoniny (może to spowodować zwiększone nasilenie objawów bólu i depresji).
– Zaburzenia genetyczne, które powodują niski poziom serotoniny, zwiększenie odczuwania bólu i zwiększenie depresji.
Zwiększenie poziomu inozytolu i glutaminianu w jądrze migdałowatym mózgu (co można zaobserwować na podstawie wyników badania metodą MRI).
– Zwiększenie przepływu krwi w obszarach mózgu odpowiedzialnych za odczuwanie bólu (co można zaobserwować na podstawie wykonania testu obrazowania mózgu).
– Zwiększona aktywacja obszarów percepcyjnych mózgu odpowiedzialnych za odczuwanie bólu (co można zaobserwować na podstawie wyników badania metodą MRI).

Jeśli masz fibromialgię, to wiedz, że jest to stan zdrowia, który został dokładnie sprawdzony podczas przeprowadzania bardzo dobrych studiów medycznych. Co prawda, generowanie bólu faktycznie następuje „w głowie”, jednakże nie jest przez pacjenta zmyślone. Bowiem faktycznie istnieją pewne poważne problemy w obrębie nerwów przekazujących wrażenia bólowe, które funkcjonują w mózgu.

Raz jeszcze chcemy podkreślić, że odczuwanie wzmożonego bólu w przebiegu fibromialgii nie jest przez pacjenta wyobrażone, czy też zmyślone. Moją najlepszą radą dla osoby, która miała złe doświadczenia z lekarzem, który powiedział jej, że ona wszystko zmyśla lub że wszystko jest obecne tylko w jej głowie, jest znalezienie takiego lekarza, który jest zaznajomiony z badaniami medycznymi na temat fibromialgii – a zatem wie, jak diagnozować i leczyć tę kłopotliwą chorobę.

Większość obszarów części ciała jest wyposażona w specjalne nerwy czuciowe, które wykrywają bodźce zranienia lub uszkodzenia ciała. Ich rolą jest umożliwienie mózgowi dowiedzenia się, że zdarzyła się taka szkoda, co z kolei powoduje podjęcie przez organizm właściwej reakcji (takiej, jak wspomniane powyżej odciągnięcie poparzonego palca od kuchenki) w celu samoobrony.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Sieć nerwowa związana z odczuwaniem bóli jest złożona z nerwów rozmieszczonych po całym organizmie. Na samym początku zaistniałe obrażenie jest rejestrowane przez nerwy czuciowe, wydające serię wiadomości chemicznych (zwanych neuroprzekaźnikami) do sąsiednich nerwów. Będą robić to samo do kolejnych nerwów położonych w innych częściach ciała, które z kolei mają wpływ na nerwy zlokalizowane w rdzeniu kręgowym.

Następnie, nerwy znajdujące się w rdzeniu kręgowym alarmują mózg o tym, gdzie zostało zlokalizowane zaistniałe uszkodzenie lub uraz. Mózg będzie odczuwać pojawienie się szkody w postaci wygenerowania świadomego bólu, odczuwanego w zranionym miejscu przez poszkodowaną osobę. W czasie kilku ułamków sekundy, neuroprzekaźnik będzie z kolei wysyłać wiadomości wzdłuż dodatkowych nerwów z powrotem w dół rdzenia kręgowego. Te nerwy następnie powiadamiają odpowiednie mięśnie, że należy wycofać uszkodzoną część ciała od źródła zranienia.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

W przypadku uszkodzonej części ciała (na przykład poparzonego palca), ból trwający po samym uszkodzeniu trwa nawet po tym, gdy nerwy czuciowe zarejestrują uraz oraz. Dzieje się tak w celu umożliwienia wysyłania wiadomości neuroprzekaźnikowych o bolesnym miejscu do mózgu. Gdyby było inaczej, na przykład gdyby odczuwanie bólu trwało jeszcze dłużej, aż do momentu, gdy dana część ciała zostanie całkowicie wyleczona, to bylibyśmy zmuszeni odczuwać ciągły, silny ból przez bardzo długi okres czas. Jednakże, nasz organizm chroni nas przed odczuwaniem ciągłego bólu poprzez uwalnianie innych neuroprzekaźników w mózgu i rdzeniu kręgowym (takich, jak serotonina i noradrenalina).

Ich praca służy uspokojeniu tych wiadomości bólowych, pochodzących znad nerwów czuciowych ciała. Pozwala to na zmniejszenie bolesnej wiadomości tak, że nie będzie się ona znajdowała ciągle na tym samym poziomie, co uniemożliwi odczuwanie ciężkiego bólu przez dłuższy czas. Jednakże, warto zauważyć, że wciąż istnieje na ciele ślad obrażenia, który pozwala nam być świadomym zaistniałego urazu i móc zadbać o ranny obszar ciała (na przykład przemycie poparzonego palca bieżącą, zimną wodą, lub zastosowanie niektórych kojących balsamów, dopóki uszkodzenie nie zostanie wyleczone).

Jak zatem wyraźnie widać, wspomniane neuroprzekaźniki są niezbędne do odczuwania bólu. Jednakże, nerwy bólowe czasami przesyłają te substancje między sobą nawet wtedy, jeżeli nie istnieje rzeczywiste uszkodzenie ciała. Niestety, taki stan dzieje się na przykład w trakcie przebiegu fibromialgii. Wystąpienie takiego stanu rzeczy wykazane zostało na podstawie wielu bardzo dobrych studiów medycznych. Na przykład, osoby fibromialgią, mogą mieć zwiększoną ilość neuroprzekaźnika bólu, zwanego substancją P kręgosłupa. Poziomy tej substancji są około dwa do trzech razy wyższe u osób, które mają fibromialgię (w porównaniu do ludzi, którzy nie mają fibromialgii). Substancja P jest jednym ze specyficznych neuroprzekaźników, które są przesyłane przez jeden rodzaj nerwów w celu poinformowania mózgu, że w organizmie powstał uraz. Efektem tego procesu jest oczywiście odczuwanie bólu.

Oprócz tego typu nadczynności nerwów bólowych u osoby, która ma fibromialgię, brakuje również procesu zahamowania tych wiadomości powodujących ból. Zazwyczaj normalne stężenie neurotransmiterów w mózgu, takich jak serotonina i noradrenalina, jest wystarczające do uspokojenia funkcjonowania tych szlaków przekazywania nerwowego. Natomiast osoba, która choruje na fibromialgię, ma zmniejszoną ilość tych hamujących substancji chemicznych. Te braki pozwalają nerwom bólowym pozostawać w stanie nadczynności i nie uspokajać się. Kombinacja nadczynności nerwów bólowych wraz z brakiem neuroprzekaźników hamujących uspokojenie nerwów bólowych została nazwana centralną amplifikacją bólu.

Wydaje się, że problem ośrodkowej amplifikacji bólu mogą zainicjować niektóre stresujące wydarzenia (na przykład toczeń, zapalenie stawów, wypadki, zabiegi chirurgiczne, infekcje, nadużycia, itp.). Mogą one także spowodować, że postępowanie procesu chorobotwórczego będzie kontynuowane. To z kolei powoduje pojawienie się licznych problemów związanych z fibromialgią, zwłaszcza występowanie wielu obszarów nasilonego bólu.

Ten problem z nieprawidłowym funkcjonowaniem neuroprzekaźników ilustruje również to, dlaczego ludzie, którzy mają fibromialgię, często cierpią także z powodu depresji i lęku. Depresja i lęk są zaburzeniami spowodowanymi przez nierównowagę chemiczną w mózgu (zaburzenia działania neuroprzekaźników), co z kolei prowadzi do problemów z nastrojem, niepokoju, problemów ze snem i do odczuwania wzmożonego zmęczenia. Pacjenci z depresją mają zazwyczaj brak odpowiednich ilości serotoniny i noradrenaliny w mózgu, podobnie jak osoby, które chorują na fibromialgię.

W rzeczywistości, w zakresie od trzydziestu do pięćdziesięciu procent osób z fibromialgia cierpi także z powodu depresji i / lub nasilonych objawóww niepokoju. Dlatego też ważne jest regularne odwiedzanie lekarzy specjalizujących się w leczeniu depresji i lęku. Jeśli masz fibromialgię, bardzo dobrym pomysłem może być wykonanie badań przesiewowych dla obecności depresji oraz zaburzeń lękowych, aby sprawdzić, czy możesz mieć którykolwiek z tych problemów oprócz faktycznej fibromialgii.

Pojawienie się fibromialgii zakłóca naturalny cykl snu, co powoduje zmęczenie, którego nasilenie może być czasami bardzo dotkliwe. Przeprowadzone w tym temacie ciekawe badania wykazały, że wielu ludzi, którzy mają fibromialgię, nie uzyskują najgłębszych części snu. Podczas trwania snu, nasz mózg wysyła różne sygnały elektryczne i transmituje energię w różnych kierunkach działań. Te fale mózgowe mogą być mierzone za pomocą testu, zwanego elektroencefalogramem (w skrócie: EEG).

Podczas normalnej działalności na jawie (czyli okresów świadomości), nasz mózg wykazuje dużą aktywność elektryczną, widoczną na teście EE w postaci fal zwanych falami alfa. W momencie, gdy dana osoba zasypia, te fale alfa stają się różnymi falami elektrycznymi, które pokazują, że pacjent wchodzi w fazę głębokiego sen. Jednakże, u osoby, która ma fibromialgię, nie istnieją takie okresy fal alfa – występujące natomiast w momentach, gdy osoba, która nie posiada fibromialgii, znajdowałaby się w stanie głębokiego snu. Oznacza to, że ludzie, którzy cierpią z powodu fibromialgii, w ogóle nie śpią głęboko. To pomaga wyjaśnić, dlaczego takie osoby budzą się z uczuciem, jak gdyby w ogóle nie spali.

Z fibromialgią mogą być również związane inne problemy ze snem. Może to być na przykład stan, zwany obturacyjnym bezdechem sennym. To schorzenie często występuje u pacjentów z fibromialgią, szczególnie u mężczyzn. W rzeczywistości, wielu ekspertów specjalizujących się w leczeniu fibromialgii, zaleca, aby ​​wszyscy ludzie, którzy mają stwierdzoną obecność fibromialgii, poddali się specjalistycznemu badaniu snu – w celu upewnienia się, czy ich bezdech senny nie jest spowodowany ich fibromialgią. Jednakże, bezdech senny występuje także u kobiet. Jeśli masz zdiagnozowaną fibromialgię, dobrym pomysłem jest wykonanie kwestionariusza na temat bezdechu sennego. Jeśli uzyskasz dwa lub więcej punktów w tym kwestionariuszu, to powinieneś wykonać sobie wspomniane badanie snu, aby upewnić się, czy nie masz bezdechu sennego jako potencjalnej przyczyny swojej fibromialgii.

Innym problemem snu, który występuje częściej u osób z fibromialgią, jest tak zwany zespół niespokojnych nóg. Pacjenci z zespołem niespokojnych nóg odczuwają obolałość lub bóle mięśni, stawów, kości nóg, gdy są oni w stanie odpoczynku. Ten specyficzny zespół objawów powoduje, że takie osoby czują, że nie mogą ułożyć swoich nóg w wygodnej pozycji. Kiedy atak choroby nastąpi wtedy, gdy pacjenci starają się spać, może to spowodować duże trudności z zasypianiem. Ten stan jest związany z nieodpowiednią ilością innego przekaźnika neurochemicznego w mózgu, zwanego dopaminą. Dlatego też zespół niespokojnych nóg jest często leczony preparatami przeznaczonych do kuracji choroby Parkinsona. Choroba Parkinsona jest bowiem innym zaburzeniem, powstałym na skutek nieprawidłowych ilości dopaminy w innej części mózgu.

Fibromialgia może pojawiać się w obrębie całych rodzin, ale lekarze nie wiedzą, czy to schorzenie występuje ze względu na środowisko naturalne, czy może z powodu uwarunkowań genetycznych. Przeprowadzone dotychczas badania genetyczne wskazują na fakt, iż pewne nieprawidłowe geny mogą być przekazywane od rodziców na dzieci. Takie geny mogą powodować wystąpienie wspomnianej nierównowagi neurochemicznej. Jeśli dodatkowe badania potwierdzą takie ustalenia, mogą one stanowić w przyszłości największe szanse znalezienia lepszych metod leczenia omawianego schorzenia.
„To wszystko jest w twojej głowie”.

Nawet w obliczu wszystkich dowodów medycznych, wskazujących na to, że fibromialgia jest definitywnym schorzeniemorganizmu, niektórzy lekarze nadal nie wierzą, by fibromialgia mogła być rzeczywistym stanem chorobowym. Jednakże, istnieją pewne ilości badań naukowych, które pokazują liczne nieprawidłowości istniejące w ciałach ludzi, którzy mają fibromialgię – co może wyjaśniać ich zwiększone odczuwanie bólu, zmęczenia i innych uporczywych objawów. Ze względu na ich złożoność i koszt takich badań, mogą one być wykonywane wyłącznie w specjalistycznym środowisku badawczym (zamiast w warunkach klinicznych, takich jak gabinety lekarskie). Dokładne omówienie każdego z tych zaburzeń wykracza znacznie poza zakres tej książki. Jednakże, w tym miejscu można wymienić niektóre z nich, aby pomóc dzięki temu pacjentowi z fibromialgią w udowodnieniu, że odczuwanie przez niego cierpienie jest prawdziwe.

Tak naprawdę nie jest do końca zrozumiałe, dlaczego niektórzy ludzie chorują na fibromialgię, a inni nie. Zauważono, że omawiane schorzenie jest jednak bardziej powszechne u osób, które mają takie zaburzenia, jak zapalenie stawów i choroba toczniowa. Niezwykle ważne jest, aby lekarze dokonali prawidłowego rozpoznania choroby, ponieważ problemy związane z fibromialgią rzadko kiedy reagują na typowe metody leczenia stosowane do zapalenia stawów i choroby toczniowej.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Fibromialgia występuje najczęściej u osób, które doświadczyły w swoim życiu jakichś traumatycznych wydarzeń. Nie jest rzadkością, aby choroba rozwinęła się po tym, gdy pacjent był uczestnikiem wypadku drogowego lub miał wykonywany zabieg chirurgiczny. U niektórych ludzi omawiane schorzenie będzie się rozwijać po odbyciu ciężkiej infekcji, takiej jak grypa, mononukleoza, czy borelioza.

Niestety, przeprowadzone do tej pory badania pokazują, że wielu ludzi, którzy mają fibromyalgię, posiada historię głębokiego stresu psychicznego. Wystąpienie omawianej choroby może być wynikiem emocjonalnej, fizycznej lub seksualnej przemocy, i występuje najczęściej u ludzi, którzy mają fibromialgię, niż u ludzi, którzy nie mają fibromialgii. Pojawienie się fibromialgii zostało również częściej zauważone u osób z innymi dużymi naprężeniami psychologicznymi, takimi jak utrata rodziców. Dlaczego też ludzie, którzy przeszli przez jakieś traumatyczne wydarzenia, są bardziej podatni na zachorowania na fibromialgię.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Dokładny powód takiego stanu rzeczy jest jednak nieznany. Większość ludzi nie przekazuje takich informacji swoim lekarzom, ponieważ większość pacjentów nie zdaje sobie sprawy z jej znaczenia. Ludzie nie zdają sobie sprawy z faktu, że powinni poinformować lekarza o przebytych trudnych przeżyciach w pierwszej kolejności. Wiele osób będzie także odmawiać zaakceptowania faktu, że ich objawy fizyczne mogą być związane z trudnymi przeżyciami psychicznymi, gdy lekarz przedstawia im taką możliwość.

Innym problemem jest to, że przyznanie się do traumatycznych przeżyć może być dla danego pacjenta emocjonalnie stresujące i bardzo krępujące. Jednakże, eksperci są zgodni, że ludzie, którzy mieli tego rodzaju wydarzenia, mają znacznie większą szansę na poprawę, gdy otrzymają odpowiednią pomoc psychologiczną i psychiatryczną w radzeniu sobie z tymi bardzo głębokimi bliznami. W przypadku takich pacjentów, ich ból rzadko ustępuje, aż do momentu uzyskania odpowiedniej pomocy psychologicznej, jak również leczenia ich bólu.

Lekarze przeprowadzili niesamowitą ilość badań – adresowanych dla zanalizowania stanu zdrowia ludzi, którzy mają fibromialgię. Chociaż tacy pacjenci mogą czuć silny ból mięśni, stawów i kości ciała, tak naprawdę w tych obszarach niekoniecznie dzieje się coś złego (oczywiście z wyjątkiem tych ludzi, którzy mogą mieć zapalenie stawów wraz z ich fibromalgią). Dla osoby, która ma fibromialgię, nauczenie się akceptowania własnej choroby może być bardzo trudne. Normalnie nasze ciała są zaprogramowane, aby powiedzieć nam, gdzie występuje ból, tylko w takich sytuacjach, gdy w tej części ciała wystąpiła jakaś szkoda lub uraz.

Na przykład, można poparzyć się w palec, przygotowując obiad na kuchence gazowej. Twoje ciało (za pośrednictwem układu nerwowego) zaalarmuje Twój mózg o wystąpieniu oparzenia na drodze silnego bólu. Sprawi to, że nieświadomie odsuniesz ramię i dłoń od rozgrzanego pieca. Jest to normalne funkcjonowanie organizmu w momencie odczuwania bólu.

Fibromialgia może być jednym z najtrudniejszych i najbardziej uciążliwych problemów u ludzi, którzy mają toczeń. Pojawia się ona u nich w związku z chorobą autoimmunologiczną lub zapalnym aspektem tocznia, powodując problemy z nerwami oraz ból ciała. Omawiane schorzenie może powodować ból, zmęczenie, bezsenność, bóle głowy oraz problemy z pamięcią i koncentracją; u niektórych osób choroba może przyczynić się do dość znacznej zmiany w prowadzonym do tej pory stylu życia.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Jeśli Twoje wyniki w przedstawionym powyżej badaniu okazały się wysokie, to masz bardzo duże szanse posiadania fibromialgii. W rzeczywistości, podane w teście przykłady faktycznie spełniają najważniejsze kryteria diagnostyczne do diagnozowania fibromialgii. Jednakże, niektórzy ludzie mogą posiadać cechy fibromialgii, nie spełniając kryteriów diagnostycznych, a jedocześnie wciąż chorując na fibromialgię (wymieniony zestaw kryteriów nie jest bowiem w każdym przypadku w stu procentach niezawodny).

Jeśli jednak pojawi się u Ciebie którykolwiek z wymienionych objawów, to naprawdę warto skorzystać z tej ankiety. Jeśli uzyskasz wysoki wynik we wspomnianym teście, pokaż te wyniki swojemu lekarzowi podstawowej opieki zdrowotnej i reumatologowi, i zobacz, co myślą oni o takiej możliwości.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Zdiagnozowanie fibromialgii u danego pacjenta jest niezwykle ważne, ponieważ w kuracji tego schorzenia nie stosuje się preparatów steroidowych ani leków immunosupresyjnych. Zamiast tego używa się innych leków, które mogą być pomocne w terapii choroby.

Każda poważna książka poświęcona charakterystyce tocznia musi obejmować rtemat zaburzenia zwanego fibromialgią, ponieważ takie schorzenie dotyka około dwudziestu procent ludzi, którzy mają toczeń układowy rumieniowaty. Fibromialgia jest przyczyną pojawienia się wielu specyficznych problemów, w tym bólów, ogólnego zmęczenia i przerwanego lub niedostatecznego snu. Wielu pacjentów, którzy chorują na fibromialgię, odwiedza czasami naprawdę wielu, i może otrzymać od nich liczne diagnozy indywidualne, takie jak zapalenie ścięgna, zapalenie kaletki, łokieć tenisisty, zapalenie pleców, zapalenie stawów lub uszkodzenie nerwów.

Chociaż każdy pacjent może odczuwać ból z powodu którejkolwiek z powyższych diagnoz, czasami dana osoba posiada wiele z tych problemów (jak na przykład z powodu łokcia tenisisty), lecz przyczyną wszystkich z nich okazuje się tak naprawdę fibromialgia. Fibromialgia może początkowo powodować ból i dyskomfort zlokalizowany tylko w jednej części ciała w czasie, a następnie spowodować ten ból już w wielu obszarach, ponieważ zaawansowanie schorzenia pogarsza się w czasie. Innymi słowy, objawy fibromialgii mogą być czasami diagnozowane jako problemy wynikające z zapalenia ścięgna, zapalenia kaletki maziowej lub zapalenia układu nerwowego.

Chociaż tacy pacjenci mogą otrzymać wiele różnych diagnoz i zaleceń odnośnie leczenia, większość ludzi, którzy chorują na fibromialgię, nie odczuwa odpowiedniej ulgi w wyniku tych terapii, ponieważ fibromialgia zazwyczaj nie reaguje na zwykłe zabiegi. W rzeczywistości, niektórzy ludzie, którzy chorują na fibromialgię, poddawani są nawet niepotrzebnym operacjom na kręgosłup, gdy zmiany ulokowane na ich plecach i szyi zostają zdiagnozowane jako wybrzuszenia kręgów (widoczne na obrazie badania promieniami Roentgena lub badania metodą MRI), a nie jako fibromialgia.

Nie jest przy tym rzadkością, że pacjentom, którzy chorują na fibromialgię, pokazują swojemu reumatologowi całą listę wysokich dawek różnych leków, przepisanych przez innych lekarzy dobrych intencjach, aby spróbować zniwelować ich ból. Jednakże, pacjenci nie reagują na tak zastosowane kuracje i wciąż odczuwają bardzo silny ból. Przepisywane preparaty zazwyczaj pomagają w minimalizowaniu bólu na początku leczenia, jednak nie robią nic dla wyleczenia samego zaburzenia – w efekcie czego organizm szybko staje się odporny na podawaną substancję. Wiele osób w tej sytuacji staje się uzależnionymi od długoterminowego stosowania lekarstw, zamiast odczuć faktyczną ulgę w ich bólu.

Fibromialgia jest niezbyt częstym problemem, pojawiającym się u około czterech procent kobiet i jednego procenta mężczyzn. To schorzenie jest o wiele bardziej powszechne u ludzi, którzy mieli inne stresujące, bolesne choroby (takie, jak chociażby toczeń). Charakterystycznym objawem fibromialgii jest obecność na ciele wielu obszarów bolesnych i narażonych na tkliwość. U niektórych osób, choroba rozpoczyna się bólem całego, podczas gdy w innych przypadkach może rozpocząć się w tylko jednej części ciała.

Nie jest rzadkością diagnozowanie u osób, które mają fibromialgię, zapalenia powięzi podeszew jako przyczyny bólu stopy, łokcia tenisisty jako przyczyny bólu łokcia, oraz costochondritis (zapalenie chrząstki, która łączy żebro z mostkiem ) w przypadku silnego bólu w klatce piersiowej. Jednakże, w miarę upływu czasu, ból zazwyczaj zaczyna obejmować coraz więcej obszarów ciała. W końcu jasne staje się rozpoznanie fibromialgii jako przyczynę wszystkich tych bólów, zamiast poszczególnych rozpoznań ich samych. Ludzie, którzy chorują na fibromialgię, często stwierdzają, że boli ich całe ciało lub czują się tak, jakby mieli grypę. Dzieje się tak dlatego, że omawiana choroba może powodować bóle stawów, mięśni, kości, pleców i karku, a często powoduje także nawracające bóle głowy.

Innym problemem niektórzy ludzi jest to, że doznają oni uczucia drętwienie i mrowienia, zlokalizowanego szczególnie w ramionach i nogach. W rzeczywistości, wiele osób będzie musiało przejść dość nieprzyjemne badanie nerwów w celu zbadania tych objawów – aby dowiedzieć się za jego pomocą, że występujące objawy nie są problemem uszkodzenia nerwów. Fibromialgia może powodować także sztywność stawów i mięśni.

Nasilone objawy schorzenia często występują wtedy, gdy dana osoba pozostawała przez dłuższy czas w pozycji siedzącej lub gdy dopiero wstała z łóżka. Jednakże, niektórzy pacjenci będą odczuwali znaczną sztywność ciała, która może trwać nawet przez cały dzień. Innym dość częstym problemem towarzyszącym fibromialgii są bolesne skurcze mięśni, powszechnie nazywane przez lekarzy bólami mięśniowo-powięziowymi. Takie schorzenie powoduje pojawienie się bolesnych obszarów w węzłach mięśniowych, zlokalizowanych zwłaszcza w ramionach, szyi i plecach.

Te bóle spowodowane obecnością fibromialgii mogą się znacznie różnić w zależności od konkretnej osoby. Niektórzy ludzie mogą odczuwać bardzo łagodne dolegliwości, nie wymagające w ogóle żadnego leczenia, podczas gdy inni mogą odczuwać poważny, wręcz obezwładniający ból. Ból może się wahać w swoim nasileniu: od łagodnego dyskomfortu pojawiającego się raz na kilka dni, do ciężkiego bólu, rozlanego po całym ciele. Czasami nie ma żadnej systematyki tych fluktuacji. W innych przypadkach ból może pogorszyć się na skutek zmian pogodowych, okresów zwiększonego stresu lub w okresów niedostatecznego snu.

Poza bólem, fibromialgia może powodować również wiele innych objawów. Znaczna liczba pacjentów będzie odczuwała zmęczenie i będzie doświadczała problemów ze snem. Niektórzy ludzie mogą mieć zauważalną bezsenność, podczas gdy inni mogą czuć się tak, jakby spali całą noc, a gdy obudzą się rano, to i tak poczują się jakby nie spali wcale (jest to tak zwany syndrom nieregeneracyjnego snu). Chociaż niektórzy ludzie nie czują się zmęczeni, zdecydowana większość odczuwa zmęczenie.

Nie jest niczym niezwykłym, że tacy pacjenci otrzymują od lekarza diagnozę syndrom chronicznego zmęczenia w pewnym momencie leczenia z powodu naprawdę głębokiego zmęczenia. Zmęczenie wydaje się być ściśle związane z problemami snu i odpowiedniego odpoczynku. Niektórzy ludzie, którzy chorują na fibromialgię, mogą powiedzieć: „Bez względu na to, ile snu otrzymuję, rano czuję się tak, jakby przejechał po mnie samochód”.

Posiadanie fibromialgii może mieć wpływ na pamięć i koncentrację u niektórych ludzi. To jest często nazywane syndromem „mgły włóknistej”, w którym dana osoba może mieć problemy z utrzymaniem skupienia, koncentrowaniem się i zapamiętywaniem. „Mgła włóknista” może znacznie wpłynąć na jakość życia danej osoby w domu i w pracy. Niektórzy ludzie mogą również uzyskać dzwonienie w uszach (zwane szumem usznym) i zawroty głowy.

Każda osoba, która ma fibromialgię, będzie jednak posiadała różne objawy i różne nasilenie tych objawów. Niektórzy z pacjentów będą po prostu odczuwać łagodną obolałość w swoich mięśniach i stawach, nie mając przy tym problemów z pamięcią, snem, zmęczeniem, lub innych problemów. Natomiast inni będą mieli większość lub wszystkie z tych objawów, a każdy z nich będzie intensywnie nasilony.

Ponieważ ból spowodowany fibromialgią zazwyczaj jest bardzo kłopotliwy i może dotyczyć każdej części ciała, wiele osób szuka pomocy u wielu różnych rodzajów specjalistów (patrz: Tabela 27.2). Kobiety mogą konsultować się ze swoim ginekologiem w leczeniu przewlekłego bólu miednicy, lub z urologiem w leczeniu stanu zwanego śródmiąższowym zapaleniem pęcherza moczowego (które może być odczuwane dokładnie tak samo, jak nawracające zakażenie dróg moczowych, z bólem i pieczeniem obecnym przy oddawaniu moczu).

Niektórzy ludzie decydują się na wizytę u lekarza gastroenterologa (specjalisty od żołądka), w celu leczenia stanu zwanego zespołem jelita drażliwego, który to może spowodować nawracające bóle brzucha (często związane z biegunką i / lub zaparciami). Inni pacjenci z kolei mogą odwiedzać specjalistę od bólu głowy (zwykle jest to neurolog), w celu kuracji nawracających migren z powodu ich fibromialgii. Dana osoba może odczuwać także znaczną obolałość w nogach, powodującą trudności z uzyskaniem wygodnej pozycji ciała, zwłaszcza podczas leżenia w łóżku.

Lekarze nazywają ten stan syndromem niespokojnych nóg, który jest często diagnozowany przez neurologów. Niektórzy ludzie mogą odczuwać pojawienie się silnego bólu szczęki, z wielkim trudem otwierając usta i jedząc, co powoduje potrzebę leczenia zaburzeń stawu skroniowo (w skrócie: TMJ). W przypadku wielu pacjentów, którzy odwiedzili już wielu różnych specjalistów, jeden z lekarzy w końcu uświadamia sobie, że wszystkie te problemy wynikają z jednej choroby: fibromialgii.

Typowe objawy fibromialgii:

– Obecność wielu obszarów bólu (stawy, mięśnie, kości, głowa, brzuch, miednica).
– Bolesność skóry i obolałość całego ciała.
– Odczuwanie mrowienia lub drętwienia na twarzy, ramionach, rękach, nogach i stopach.
– Częste i intensywne bóle głowy.
– Niestrawność.
– Odczuwanie bólu podczas oddawania moczu.
– Uczucie ciągłego zmęczenia.
– Trudności w zasypianiu.
– Nieregenerujący sen (człowiek czuje się bardzo senny po przebudzeniu; człowiek czuje się tak, jakby jego sen był niewystarczający).
– Pojawienie się problemów z pamięcią i koncentracją (tak zwane „zamglenie włókniste”).
– Wrażenie dzwonienia w uszach.
– Zawroty głowy.

Inne najczęstsze problemy bólowe u ludzie, którzy chorują na fibromialgię:

– Przewlekły ból w okolicy miednicy.
– Śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego (zwane także zespołem bolesnego pęcherza).
– Zespół jelita drażliwego.
– Silne bóle głowy, migreny.
– Syndrom niespokojnych nóg.
– Zaburzenia stawu skroniowego.

Żeby omawiane zagadnienie było jeszcze bardziej skomplikowane, fibromialgia może również powodować takie problemy, które są powszechnie postrzegane w układowych chorobach autoimmunologicznych, takich jak na przykład toczeń. Oczywiście, tym chorobom towarzyszą ból i zmęczenie – jednakże fibromialgia może dodatkowo spowodować pojawienie się zjawiska Raynauda (w którym palce bledną i stają się niebieskie wraz z ekspozycją na zimno) i obecność suchości w ustach i w oczach.

Jednym z najczęstszych powodów, dla którego pacjent powinien odwiedzić reumatologa, jest fakt, że uzyskał on pozytywny wynik dla obecności przeciwciał przeciwjądrowych (ANA), odkryty podczas pracy z pacjentem w zakresie problemów, takich jak wspomniane bóle. Pomimo tego, że ANA jest najważniejszym testem przesiewowym, wykonywanym w celu zdiagnozowania tocznia, często wykonuje się go także u pacjentów, którzy nie mają tocznia. Najczęstszym powodem uzyskania dodatniego wskaźnika w teście ANA jest duża intensywność bólu z powodu obecności u pacjenta właśnie omawianej fibromialgii.

Taki stan może być dość kłopotliwy dla pacjentów i dla lekarzy, ponieważ zarówno fibromialgia, jak i choroba toczniowa, mogą spowodować wiele z tych samych problemów (ból, zmęczenie, mrowienie rąk i stóp, zjawisko Raynauda, ​​suchość w ustach i oczach). Ten podział objawów staje się jeszcze bardziej problematyczny w przypadku dwudziestu procent chorych na toczeń, którzy – oprócz ich choroby toczniowej – chorują też na fibromialgię. Są to pacjenci, których leczenie może być najtrudniejsze z powodu wspomnianego nakładania się wymienionych problemów.

Inną wskazówką, że być może masz fibromialgię, jest odczuwanie bólu całego ciała. Ludzie, którzy mają toczeń stawów, zazwyczaj odczuwają ból, sztywność i obrzęki w zaledwie kilku stawach ciała, szczególnie na łokciach, nadgarstkach, kciukach, stawach palców środkowych, a także kolanach. Pacjenci, którzy mają toczeń, a którzy mają prawdziwe zapalenie stawów ze względu na ich toczeń, zazwyczaj nie mówią, że boli ich całe ciało (o ile nie mają oni również fibromialgii) – choć są oczywiście wyjątki od tej reguły.

Inną ważną wskazówką jest umiejscowienie odczuwanego bólu. Należy pamiętać, że toczniowe zapalenie stawów nie wpływa na kark, mięśnie szyi, górną część pleców, dolną część pleców, pośladki lub inne obszary na bokach bioder. Jeśli jednak pacjent odczuwa ból właśnie w tych obszarach, jego bardziej prawdopodobną przyczyną staje się fibromialgia, a nie toczeń. Bardzo ważnym jest, by jak najszybciej dokonać takiego rozróżnienia, ponieważ bóle z powodu fibromialgii wymagają zastosowania innych metod leczenia, niż zapalenie stawów z powodu tocznia. W rzeczywistości, zbyt wielu ludzi, którzy mają toczeń, otrzymuje niewłaściwe recepty sterydowe na ich bóle, które są w rzeczywistości powstałe z powodu fibromialgii. Należy pamiętać, że do leczenia bólu towarzyszącego fibromialgii dostępne są o wiele bezpieczniejsze i o wiele bardziej skuteczne leki niż preparaty sterydowe.

Dlaczego musisz zmniejszać dawki leków steroidowych powoli?

W 1855 roku, doktor Thomas Addison opisał w Anglii grupę pacjentów, którzy mieli nietypowy zestaw problemów. Obejmowały one utratę energii, osłabienie, rozstrój żołądka, nudności, biegunkę, utratę masy ciała i osobliwe zwiększone zabarwienie skóry. Sekcja zwłok pacjentów wykazała, że ich nadnercza (które znajdują się na szczycie nerek) skurczyły się lub zostały zastąpione u tych pacjentów tłuszczem.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

To odkrycie doprowadziło do wysnucia teorii, że gruczoł ten jest bardzo ważny dla prawidłowego funkcjonowania organizmu i że zniszczenie tych gruczołów może spowodować poważne problemy. Lekarze nazwali tę chorobę polegającą na zniszczeniu nadnerczy chorobą Addisona, na cześć doktora Addisona. W 1855 roku, najczęstszą przyczyną choroby Addisona była gruźlica. Obecnie, najbardziej powszechną przyczyną choroby Addisona (aczkolwiek występującą rzadko) jest choroba autoimmunologiczna, podczas której układ odpornościowy organizmu niszczy własne nadnercza.

Innym powodem stanu, w którym nadnercza przestają pracować normalnie (patrz: niewydolność nadnerczy) jest stosowanie preparatów sterydów. Jednakże, taka forma niewydolności nadnerczy nie nazywa się chorobą Addisona, ponieważ sterydy nie niszczą nadnerczy. Jednakże, stosowanie sterydów powoduje wiele tych samych problemów, po raz pierwszy opisanych przez doktora Addisona.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Stwierdzono, że w miarę upływu czasu, gruczoły nadnerczy stają się odpowiedzialne za produkcję szeregu hormonów w organizmie, włączając w to steroidy i adrenalinę (znaną również jako adrenalinę). Wykazane zostało, że wspomniane substancje wykazują istotne właściwości podtrzymujące życie w ciele, w tym stymulowanie produkcji hormonów płciowych, utrzymywanie ciśnienia krwi, utrzymywanie właściwego stężenia soli i umożliwianie przebiegania wielu innych funkcji życiowych. Jednym z tych hormonów wytwarzanych przez gruczoł nadnerczy jest kortyzol.

Nazwa ta odnosi się do kortyzonu i prednizonu. Wkrótce po tym, gdy kortyzon i prednizon znalazły się w powszechnym użytku w 1950 roku dla leczenia takich chorób, jak toczeń, stwierdzono, że w przypadku, gdy dawki sterydów zostały u pacjentów zmniejszone zbyt szybko i gwałtownie się zatrzymały, pacjenci mogli zacząć odczuwać głębokie zmęczenie i bóle ciała. Większość osób, które miały takie objawy, poczuła się lepiej, gdy tylko ich dawka podawanych im sterydów ponownie wzrosła.

Jakiś czas później, w roku 1953, został zgłoszony przypadek śmierci pacjenta z powodu długotrwałego leczenia kortyzonem z powodu niewydolności nadnerczy. W 1954 roku został zgłoszony przypadek pacjentów leczonych sterydami na astmę, którzy zapadli w śpiączkę po ty, gdy podawanie sterydów nagle zostało zatrzymane. Wkrótce potem okazało się, że niewydolność nadnerczy powstająca z powodu leczenia steroidami stała się naprawdę znaczącym problemem.

Niewydolność nadnerczy jest bardzo ważnym pojęciem dla każdego, kto przyjmuje preparaty sterydowe (takie, jak prednizon i metyloprednizolon). To właśnie dlatego lekarze tłumaczą swoim pacjentom, aby obniżali przyjmowanej dawki steroidów zbyt szybko lub nie przerywali nagle terapii sterydami. U pacjentów, którzy zażywają sterydy, potencjalnie mogą się rozwinąć wspomniane problemy – jednak w większości przypadków można je całkowicie uniknąć.

Nadnercza (zwane również gruczołami nadnerczy) znajdują się na szczycie nerek. W rzeczywistości, biorą one swoją nazwę od samych nerek. Przedrostek „nad-” oznacza ulokowanie organów niejako „na górze” nerek. Chociaż są to organy bardzo małe, pełnią one bardzo ważne funkcje jako tak zwane gruczoły dokrewne (gruczoły wydzielania wewnętrznego). Gruczoły wydzielania wewnętrznego są organami, które produkują i wydzielają hormony obecne w organizmie. Nadnercza produkują około pięćdziesięciu różnych hormonów, które spełniają wiele istotnych funkcji w organizmie.

Należą do nich na przykład: utrzymanie odpowiedniego ciśnienia krwi, prawidłowe filtrowanie soli przez nerki, metabolizm składników odżywczych (takich, jak glukoza, cukier, tłuszcze i białka) oraz pomoc w tym, w jaki sposób organizm reaguje na stres. Wytwarzają one również inne bardzo ważne hormony, takie jak DHEA (dehydroepiandrosteron hormonów płciowych) i epinefrynę (adrenalinę), które są bardzo ważne dla utrzymania prawidłowego ciśnienia tętniczego we krwi, utrzymywania odpowiedniego bicia serca, a także utrzymanie prawidłowego funkcjonowania fragmentów płuc. Wszystkie z tych hormonów są więc bardzo ważne dla normalnego działania codziennego całego ciała.

Określenie „niewydolność nadnerczy” to termin medycznym używany na określenie stanu, gdy nadnercza wytwarzają tyle niektóre z istotnych hormonów (dotyczy to zwłaszcza sterydów). Aby zrozumieć, dlaczego właściwie taki stan może wystąpić u osób, które biorą sterydy, warto poznać pewne podstawy procesu, w którym nadnercza wytwarzają sterydy.

Gruczoły nadnerczy nie działają niezależnie od siebie. Zamiast tego, są w stanie pracować za pomocą dwóch innych narządów, które znajdują się w mózgu: podwzgórza i przysadki mózgowej (patrz: Figura 26.1). Te trzy obszary organizmu działają w subtelnym połączeniu ze sobą – co w efekcie zapewnia, że każdy z nich będzie działał prawidłowo. Terminem medycznym dla określenia tego specyficznego współdziałania wymienionych trzech organów jest „oś podwzgórze-przysadka-nadnercza”.

Głównym organem odpowiedzialnym za prawidłowy przebieg całej operacji jest podwzgórze. Podwzgórze ma zdolność do stałego wydzielania pewnego hormonu, zwanego kortykoliberyną (w skrócie: CRH). CRH przedostaje się do krwi gruczołu przysadkowego, powodując tym samym wydzielanie innego hormonu, zwanego hormonem adrenokortykotropowym (w skrócie: ACTH). Z kolei ACTH przemieszcza się do nadnerczy, aby poinformować je o konieczności wydzielenia pewnej ilości steroidów (takich, jak wspomniany już kortyzol, który jest połączeniem kortyzonu, prednizonu i metyloprednizolonu). W efekcie omówionego procesu, w ciele ludzkim wytwarza się zwykle równoważność 5 mg do 7 mg prednizonu (lub 4 mg do 6 mg metyloprednizolonu) każdego dnia.

Do umożliwienia bardziej intensywnego działania człowieka lub w chwilach stresu niezbędne jest zwiększenie ilości sterydów w organizmie. Gdy podwzgórze odczuwa mniejsze stężenie kortyzolu we krwi, niż powinno być, lub wkrótce po tym, gdy człowiek obudzi się rano i stanie się aktywny, ewentualnie w okresach wzmożonego stresu (na przykład podczas infekcji lub zabiegu), wydzielają się w nim większe ilości CRH. To z kolei powoduje, że przysadka mózgowa wydziela więcej ACTH, a następnie nadnercza sumiennie wytwarzają więcej kortyzolu – zgodnie z tym, czego początkowo domagało się podwzgórze.

Po tym, gdy podwzgórze odczuje zwiększenie ilości wytworzonego przez gruczoły nadnerczy kortyzolu we krwi, to proces ten cofa się, a organ ponownie wytwarza mniejsze ilości CRH. Ten skomplikowany system złożonego komunikowania się ze sobą kilku narządu ciała za pomocą przekazywania komunikatów chemicznych we krwi przyczynia się do utrzymania odpowiedniej ilości kortyzolu we krwi – potrzebnego dla prawidłowego funkcjonowania organizmu w różnych warunkach. Taki system komunikowania się gwarantuje, że w organizmie pojawi się zwiększona ilość kortyzolu w czasie, kiedy jest on najbardziej potrzebny (stres i zwiększone okresy aktywności). Natomiast w innych okresach (okresy odpoczynku) wytwarzana jest odpowiednio mniejsza ilość kortyzolu.

W sytuacji, gdy ktoś zażywa leki steroidowe, takie jak prednizon i metyloprednizolon, w regularnych odstępach czasu, podwzgórze odczuwa tę zwiększoną ilość sterydów kortyzolu we krwi. Regularne przyjmowanie takich substancji, zwłaszcza w wyższych dawkach (na przykład więcej niż 7 mg prednizonu dziennie), powoduje, że podwzgórze produkuje mniejszą ilość CRH – ponieważ uważa, że nadnercza wytwarzają zbyt dużo kortyzolu.

Z kolei przysadka mózgowa produkuje wtedy mniejsze ilości ACTH, nakazując tym samym zaprzestanie wytwarzania sterydów przez nadnercza. Nadnercza reagują na to dokładnie tak samo, jak mięśnie ciała reagują na brak ćwiczeń. Ponieważ myślą, że nie są już potrzebne, aby wytwarzać sterydy, nadnercza zaczynają zanikać (kurczą się, a ich wielkość zaczyna się zmniejszać). Nadnercza stają się jeszcze mniejsze, jeśli rozpoczęte zostanie przyjmowanie większych dawek sterydów (oraz jeżeli będą one podejmowane przez dłuższy czas). Dlatego też, za sprawą zażywania sterydów, takich jak prednizon i metyloprednizolon, w większych dawkach i przez dłuższy czas, u pacjenta rozwija się niewydolność kory nadnerczy.

Dopóki ktoś pozostaje na dużych dawkach sterydów, nie zdaje sobie on sprawy z faktu, że może mieć problem z niewydolnością nadnerczy. Przyjmowanie leków steroidowych zazwyczaj zastępuje bowiem produkowanie sterydów przez gruczoły nadnerczy. Problem może nie być zauważony aż do momentu, gdy pojawi się jedna z dwóch charakterystycznych sytuacji. Pierwsza sytuacja występuje wtedy, pacjent zaczyna przyjmować coraz mniejsze dawki steroidów; natomiast druga – gdy dawka zażywanych steroidów spadnie zbyt szybko do bardzo małych ilości lub kuracja zostanie gwałtownie zatrzymana.

Nadnercza wydzielają zwykle większe ilości kortyzolu podczas pojawienia się sytuacji stresowych, takich jak infekcje, urazy i zabiegi chirurgiczne (zgodnie z „zamówieniem” wygenerowanym przez podwzgórze i przysadkę mózgową). W rzeczywistości, w okresie nasilonego stresu nadnercza mogą wytworzyć nawet odpowiednik około 20 mg prednizonu dziennie, ponieważ taka ilość ma zasadnicze znaczenie dla funkcjonowania organizmu podczas intensywnego wysiłku. W okresach silnego stresu, nadnercza mogą produkować równowartość aż 100 mg prednizonu dziennie.

Analizując to zagadnienie, można posłużyć się pewnym przykładem. Powiedzmy, że pewien pacjent choruje na toczniowe zapalenie opłucnej (patrz: zapalenie błony śluzowej płuc) i wymaga podawania 40 mg prednizonu dziennie regularnie przez kilka tygodni. Jego reumatolog może w tym czasie zacząć stopniowo zmniejszać dawkę prednizonu. Po kilku tygodniach, dawki leków zmniejszą się do podawania pacjentowi 8 mg prednizonu na dobę.

Załóżmy, że właśnie w tym momencie pacjent dostaje grypę (ponieważ zapomniał, aby uzyskać tego roku szczepionkę przeciwko grypie). Podwzgórze natychmiast wykrywa infekcję, która powoduje wysoką gorączkę, kaszel, nudności, zmęczenie, i uświadamia sobie, że organizm potrzebuje większych dawek sterydów kortyzolu (ponieważ tak się dzieje podczas każdej infekcji). Wysyła on więc zwiększoną ilość CRH z przysadki mózgowej, która z kolei wytwarza zwiększoną ilość ACTH. Mniejsze niż normalnie nadnercza wyczuwają ten wysoki poziom ACTH. Chociaż nadnercza wiedzą, że muszą w takiej sytuacji wytworzyć więcej kortyzolu w odpowiedzi na podwyższone stężenie ACTH, nie są w stanie zrobić. To tak, jakby poprosić słabeusza ważącego dziewięćdziesiąt funtów, aby podniósł dwustukilogramową sztangę.

Ponieważ nadnercza nie są w stanie wyprodukować odpowiedniej ilości sterydów kortyzolu w organizmie, taki pacjent zaczyna czuć się znacznie gorzej, niż osoba, która nie ma niewydolności nadnerczy. Zmęczenie pacjenta staje się dosłownie obezwładniające: jego bóle są nie do zniesienia, a ponadto ma on tak nasilone zawroty głowy, że jest mu trudno wstać z łóżka.

W tym miejscu można by przywołać kilka różnych scenariuszy, które mogłyby się odegrać. W jednym z takich scenariuszy, dany pacjent może mieć duże trudności ze swobodnym funkcjonowaniem we własnym domu. Z takiego powodu, bez przyjmowania dodatkowych steroidów lub kortyzolu, taka osoba będzie coraz bardziej nieszczęśliwa i prawdopodobnie odzyskanie sił po wyleczeniu grypy będzie u niej trwało znacznie dłużej, niż u osoby, która nie ma niewydolności nadnerczy.

W innym scenariuszu, taka osoba może zostać w domu, w łóżku, ale w końcu stać się na tyle chora, że będzie musiała iść do szpitala. Niestety, osoby z chorobami immunosupresyjnymi (takie, jak na przykład ludzie, którzy mają toczeń) znajdują się w grupie wysokiego ryzyka znalezienia się w tej grupie. Miejmy nadzieję, że choroba będzie mogła zostać zdiagnozowana wystarczająco szybko – tak, by pacjentowi mogły być podane antybiotyki przeciwwirusowe, a taka osoba będzie mogła zażyć dodatkowe dawki sterydów, pomagających w uratowaniu jej życia.

Najlepszy scenariusz występuje wówczas, gdy dobrze wykształcony w temacie człowiek (taki, jak Ty – ponieważ właśnie poświęcasz wysiłek i czas na przeczytanie tej informacji) udaje się do swojego lekarza pierwszego kontaktu, aby być przez niego przebadanym bezpośrednio w jego gabinecie, by móc przez to uzyskać szybką terapię przeciwwirusową.

Taka osoba wie, jak ważne są wizyty u lekarza w przypadku wystąpienia jakiegokolwiek rodzaju zakażenia. Poza tym, taka osoba zdaje sobie sprawę, że może ona mieć niedoczynność nadnerczy – dlatego też udaje się do swojego reumatologa, aby zobaczyć, czy lekarz zaleci jej przyjmowanie dodatkowej dawki sterydów. Reumatolog mówi takiemu pacjentowi, aby zwiększył dawkę przyjmowanego prednizonu do 20 mg dziennie przez kilka dni, a następnie powoli zmniejszał tę dawkę w ciągu następnego tygodnia lub dwóch. W tym samym czasie, internista zaleca pacjentowi zażywanie antybiotyku przeciwwirusowego.

W ciągu dnia lub dwóch pacjent zaczyna się czuć znacznie lepiej. To tymczasowe zwiększenie dawki sterydów nazywane jest dawką stresową sterydów. Dawka sterydów wykorzystana w stresie jest różna – uzależniona od tego, jak dana osoba reaguje na stres i jak długo oczekuje się trwania stresującego wydarzenia. Jeśli pacjent nie otrzyma wspomnianej dodatkowej dawki sterydów, to może czuć się on o wiele gorzej przez relatywnie dłuższy czas.

Ten ostatni scenariusz jest niezwykle istotny do zapamiętania. Jeśli kiedykolwiek byłeś na sterydach dłużej niż przez kilka tygodni, należy wziąć pod uwagę możliwość, że możesz mieć niedoczynność nadnerczy. Jeśli kiedykolwiek przechodziłeś przez okres nasilonego stresu, takie jak zakażenie, znaczny uraz, lub przygotowywanie do zabiegu, powinieneś za każdym razem zadzwonić do swojego reumatologa, aby zapytać go, czy należy zwiększyć dawkę stosowanych przez Ciebie sterydów.

Drugą sytuacją, w której niewydolność nadnerczy zwykle daje o sobie znać u pacjenta, który ma toczeń, a który przyjmował sterydy przez dłuższy okres czasu, jest stopniowe zmniejszanie dawki sterydów lub całkowite zatrzymanie kuracji. Zazwyczaj, gdy jakaś osoba przyjmuje znaczne dawki leków steroidowych przez więcej niż kilka tygodni, ważne jest, aby zmniejszyć dawkę w czasie bardzo powoli. Lekarze nazywają to powolnym zmniejszaniem dawki sterydów.

To właśnie „sztuka medyczna” odgrywa bardziej istotną rolę, niż sama tylko „nauka medyczna”. Wszyscy ludzie różnią się od siebie, dlatego też ich ciała (i nadnercza) różnie reagują na sterydy i na obniżanie dawki tych substancji. Sposób obniżania steroidów zależy bardzo od doświadczenia konkretnego lekarza w ustalaniu, w jaki sposób szybko i bezpiecznie będzie można zwężać zakres przyjmowania sterydów. Po tym, gdy dawki sterydów spadną do 7 mg dziennie i niżej, dalsze zmniejszanie dawki należy wykonywać bardzo powoli.

Należy tym samym pozwolić nadnerczom, aby dowiedziały się o spadku sterydów w organizmie, i by mogły przez to stać się bardziej aktywne, silniejsze i większe. Nadnercza muszą nauczyć się od nowa produkować własne dawki kortyzolu – czyli na powrót zastąpić działanie substancji sterydowych. Jeśli zmniejszenie dawki zostanie wykonane prawidłowo, można mieć nadzieję, że pacjent nigdy nie będzie miał żadnych objawów niewydolności ze strony kory nadnerczy. Jednakże, jeśli zmniejszanie dawki odbywa się zbyt szybko, mogą pojawić się objawy niewydolności nadnerczy, powodujące zmęczenie, osłabienie, utratę apetytu, utratę masy ciała, bóle mięśni, zawroty głowy i depresję.

Objawy te mogą pojawiać się stopniowo, utrudniając powiązanie ich ze zmianami spowodowanymi zażywaniem steroidów. W tym momencie przypomniałem sobie jednego z moich pacjentów, który od kilku lat znajdował się na sterydach ze względu na nawrót toczniowego zapalenia nerek (patrz: zapalenie nerek). Po zastosowaniu u niego odpowiedniego leczenia, nastąpiła remisja jego zapalenia, zatem powoli rozpocząłem zmniejszanie dawki zażywanych przez niego sterydów.

Po osiągnięciu dawki wynoszącej około 3 mg prednizonu dziennie, zaleciłem pacjentowi stawianie się na regularnych wizytach w moim gabinecie. Niestety, byłem bardzo zaskoczony objawami, które się pojawiły. Pacjent co prawda w czasie ograniczenia dawki prednizonu stracił na wadze (wcześniej zyskał dużo kilogramów ze względu na przyjmowany prednizon), z czego był bardzo zadowolona, ​​jednak nie miał on obecnie absolutnie żadnej energii, miał bardzo mały apetyt, był oszołomiony i miał uporczywe bóle głowy. Postanowiłem zwiększyć dawkę przyjmowanych przez niego leków o 1 mg prednizonu (do 4 mg na dobę).

Po zwiększeniu dawki substancji leczniczej, pacjent poczuł się znacznie lepiej, a zaczął wyglądać i zachowywać się jak zupełnie nowa osoba. Jak zatem widać, nawet tak mały wzrost dawki prednizonu sprawił ogromną różnicę w rozwiązywaniu objawów niewydolności kory nadnerczy, powstałej z powodu wycofania sterydów. Jednocześnie, zalecone przeze mnie zwiększenie dawki preparatu było na tyle nieznaczne, że sterydy nie miały okazji wywołać żadnych skutków ubocznych. Początkowo opisywany przeze mnie pacjent był bardzo zniechęcony wobec mojej sugestii, bym zwiększył mu dawkę przyjmowanych sterydów. Jednakże, gdy tylko pacjent ponownie poczuł się jak nowa osoba w reakcji na dodatkowy miligram prednizonu dziennie, szybko zmienił zdanie.

Osoba, która przyjmowała prednizon zaledwie przez kilka miesięcy, może być w stanie bezpiecznie przetrwać spadek dawki steroidów w ciągu kilku tygodni. Natomiast u pacjenta, który przyjmował prednizon przez rok lub dwa, może to potrwać nawet kilka lat po zmniejszeniu dawki preparatu. Zmniejszenia dawki sterydów dokonuje się często metodą prób i błędów ze strony pacjenta i lekarza, odnośnie tego, jak szybko powinna być zmniejszana dawka steroidów.

Podczas zmniejszania dawki sterydów, jeśli tylko poczujesz pojawienie się objawów niewydolności kory nadnerczy, ważnym jest, byś przekazał te informacje swojemu reumatologowi – tak, by dawki sterydów mogły być ograniczane trochę wolniej. Większość moich pacjentów, którzy przyjmowali preparaty sterydowe, wie, że jeśli zmniejszyliśmy dawkę ich sterydów i rozwinęły się wymienione wyżej objawy, to powinniśmy zwiększać z powrotem ilość prednizonu porównywalnie do poprzedniej dawki, przy której czuli się dobrze.

Czasem może to być trudne, aby dowiedzieć się, jak szybko powinna być zawężona dawka sterydów, co z kolei może być frustrujące dla pacjenta (który zwykle chce zatrzymać przyjmowanie leków tak szybko, jak to tylko możliwe). Dobra wiadomość jest taka, że nadnercza zaczynają ponownie działać u każdego z nas, choć może to czasami zająć dłuższą chwilę (zwłaszcza w przypadku, gdy dana osoba od dłuższego czasu znajdowała się na sterydach).

Sposób, w jaki niewydolność nadnerczy może się rozwinąć z powodu zażywania substancji sterydowych, znacznie różni się w zależności od jednej osoby do drugiej. Lekarze używają tak zwanej „reguły kciuka”, która pomaga im zdecydować, którzy pacjenci mogą być najbardziej narażeni na posiadanie niewydolności nadnerczy (patrz: Tabela 26.2). Jednakże, przepisy te nie są ustalone w odniesieniu do każdego przypadku.

Na przykład, niewydolność nadnerczy będzie się rozwijać u wielu ludzi, którzy zażywają 10 mg do 20 mg prednizonu dziennie przez kilka tygodni, gdy tymczasem są jeszcze tacy pacjenci, u których omawiane schorzenie będzie się rozwijać nawet podczas stosowania dawek niższych niż 10 mg na dobę. Należy pamiętać, że wszystko zależy także od tego, jak długo przyjmowane były preparaty steroidowe. Przykładowo, u osoby, która przyjmowała zaledwie 9 mg prednizonu dziennie wyłącznie przez trzy miesiące, najprawdopodobniej nie rozwinie się niewydolność kory nadnerczy.

Osoby, które prawdopodobnie narażone są na pojawienie się niewydolności nadnerczy z powodu zażywania preparatów sterydowych:
Każdy, kto przyjmował 20 mg prednizonu dziennie (lub 16 mg metyloprednizolonu na dobę) przez okres trzech tygodni lub dłużej.
Każdy, kto przyjmował jakąkolwiek dawkę prednizonu (z wyłączeniem preparatów marki Rayos) wieczorem przez trzy tygodnie lub dłużej (wieczorne dawki sterydów tłumią funkcjonowanie nadnerczy silniej niż dawki poranne).

Każdy, kto zyskał na wadze lub stał się spuchnięty od zażywania sterydów.

Ważne jest, aby zażywanie sterydów było pierwszą rzeczą, jaką pacjent wykonuje w godzinach porannych. Należy pamiętać, by nigdy nie zażywać sterydów w godzinach wieczornych a tym bardziej w nocy. Kiedy sterydy są podejmowane w godzinach porannych, jest znacznie mniej prawdopodobne, aby mogło to spowodować niewydolność nadnerczy, niż gdy byłyby one przyjmowane w godzinach wieczornych. Dlatego też lekarze zwykle przepisują pacjentowi steryd, które należy zażywać regularnie każdego ranka.

Im szybciej zażyje się lek w godzinach porannych, kiedy wstanie się z łóżka, tym lepiej pobierana substancja będzie pracować, a jej zażycie będzie powodowało niższe prawdopodobieństwo powstania skutków ubocznych. Jednakże, jeśli pominie się poranną dawkę sterydów, należy bezwzględnie zażyć ją później, w ciągu dnia (nawet jeśli miałoby to być w nocy). Jest to o wiele lepsza strategia, niż nie zażycie preparatu w ogóle (czyli pominięcie ustalonej dawki). Brak zażycia którejkolwiek dziennej dawki sterydów mógłby spowodować jeszcze większe problemy z toczniem lub mógłby doprowadzić do wystąpienia objawów niewydolności kory nadnerczy (jeszcze w ten sam dzień lub następnego dnia).

W innym przypadku należy przyjmować nocną dawkę sterydów jest – oczywiście wtedy, jeśli lekarz wyraźnie poprosi, aby to zrobić. Istnieje kilka przypadków, w których lekarz może zadecydować o takim podawaniu lekarstwa. Jeśli masz szczególnie silny atak Twojego tocznia, przyjmowanie sterydów dwa do trzech razy dziennie może okazać się bardziej efektywne w porównaniu zażywania ich wszystkich wyłącznie rano.

Na przykład, przy 20 mg prednizonu przyjmowane dwa razy dziennie (w sumie 40 mg dziennie) jest silniejsze niż zażycie całej dawki 40 mg dziennie w godzinach porannych. Preparat dozowany w taki sposób działa o wiele szybciej. Jednakże, przyjmowanie środków sterydowych na noc powoduje również więcej efektów ubocznych. Jeden z powodów, dlaczego przyjmowanie 20 mg leku dwa razy dziennie jest silniejsze, polega na tym, że prednizon nie utrzymuje się zbyt długo w organizmie.

Gdy 40 mg leku jest zażywane rano, jest to minimalna wartość, aby prednizon ozostawał w organizmie przez około siedem do ośmiu godzin każdej nocy. Pozwala to nadnerczom zyskać czas, aby mogły zadziałać prawidłowo (ich funkcjonowanie nie może być stłumione przez działanie prednizonu), ale nie podaje się już wtedy drugiej dawki leku w celu zmniejszenia stanu zapalnego. Jednakże, 20 mg preparatu podawane dwa razy na dzień powoduje, że znaczne ilości prednizonu utrzymują się w organizmie przez dwadzieścia cztery godziny na dobę. Jest to doskonała metoda w celu zmniejszenia stanu zapalnego, ale stosowana kosztem większej liczby efektów ubocznych. Dlatego też lekarze zazwyczaj zalecają stosowanie takiej metody tylko przez krótki okres czasu.

Innym częstym powodem zalecania pacjentom przyjmowania wieczornej dawki sterydów jest sytuacja, gdy u danego pacjenta występuje ciężka sztywność poranna i ból spowodowany toczniem ich stawów. W tym przypadku lekarze mogą zadać pacjentowi przyjmowanie małej dawki hormonów (takiej, jak 1 mg do 3 mg prednizonu) na noc, ponieważ może to pomóc w zminimalizowaniu ciężkiej sztywności porannej i bólu obecnego z powodu zapalenia stawów. Jednakże, nawet taka niewielka dawka przyjmowana nocą może zwiększy
szanse rozwoju u pacjenta niewydolności kory nadnerczy.

Nową i bezpieczniejszą alternatywa dla tego rodzaju kuracji jest to, aby przyjmować postać preparatu o opóźnionym uwalnianiu, czyli prednizonu o nazwie Rayos. Gdy tabletka zostanie połknięta w nocy przed snem, może ona zapewnić znaczącą ulgę w bólu i sztywności stawów zapalnych w godzinach porannych, kiedy osoba po raz pierwszy się obudzi.

Ostatnim aspektem stosowania sterydów w leczeniu niewydolności nadnerczy jest koncepcja noszenia na ręce specjalnej bransoletki, za pomocą której można powiadomić lekarza, że bierzesz sterydy. Pacjenci mogą zamówić takie medyczne bransoletki alarmowe w większości aptek i drogerii. Każdy, kto znajdował się na sterydach przez okres kilku miesięcy lub dłużej, i który nadal może ich używać, powinien regularnie nosić taką bransoletkę. Jeśli bowiem taki pacjent wyląduje w szpitalnej izbie przyjęć z powodu wszelkiego rodzaju chorób, urazów lub zabiegu awaryjnego, personel medyczny będzie od razu wiedział, że chory wymaga podawania mu dodatkowych dawek steroidów, które pomogą mu przetrwać to stresujące wydarzenie. To może być potencjalnie pomoc w działaniach ratunkowych.

Najważniejszy jest jednak fakt, iż każdy, kto był na sterydach dłużej niż kilka tygodni, narażony jest na ryzyko pojawienia się u niego niewydolności nadnerczy. Jeśli wiesz, że taka sytuacja jest możliwa, nie należy obniżać dawek sterydów zbyt szybko oraz nie zatrzymywać ich przyjmowania nagle. Dodatkowo, trzeba pamiętać o tym, by podjąć dodatkowe ilości preparatów sterydowych w okresach wzmożonego stresu. Jeśli zastosujemy się do tych kilku prostych zasad, poskutkuje to minimalizacją ryzyka pojawienia się poważniejszych problemów. Ciekawą i praktyczną formą powiadomienia lekarzy i pielęgniarek o Twoim stanie zdrowia jest także noszenie bransoletki medycznej.

Niestety, większość ludzi, którzy mają drugi, trzeci lub czwarty stopień martwicy jałowej kości, będzie w końcu wymagało operacji całkowitej wymiany uszkodzonego stawu. Decyzja o całkowitej wymianie stawu należy zwykle do pacjenta. Lekarze zazwyczaj zaleca wykonanie operacji, jeśli stosowane leki są w stanie odpowiednio kontrolować bólu, oraz jeśli jakość życia danej osoby jest przez to znacznie ograniczona. Osoba starsza, która nie jest bardzo aktywna fizycznie, może mieć potencjalnie poważny etap czwarty martwicy jałowej kości, a odczuwać z tego powodu tylko niewielki dyskomfort.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Taka osoba raczej nie powinna poddawać się zatem operacji stawu. Potencjał niekorzystnych konsekwencji takiego zabiegu jest prawdopodobnie wyższy, niż korzyści, jakie miałaby ona otrzymać dzięki wymianie stawu (ponieważ nie odczuwa ona dużego dyskomfortu, ani nie wpływa to na jakość jej życia w bardzo dużym stopniu). Dla porównania, bardzo aktywny trzydziestolatek, który lubi wędrówki, ćwiczenia fizyczne i taniec, może mieć łagodniejszy przypadek na drugim etapie martwicy jałowej kości, a jednocześnie odczuwać poważniejsze problemy zdrowotne.

Jeżeli bowiem odczuwa on bardzo silny ból i nie jest w stanie swobodnie wykonywać czynności, które lubi, to w następstwie takiego faktu jakość jego życia może stać się znacznie ograniczona. Taka osoba powinna zatem rozważyć uzyskanie całkowitej wymiany stawu, ponieważ może to potencjalnie mieć ogromny wpływ na zmniejszenie lub nawet całkowite pozbycie się bólu, pozwalając tym samym powrócić do wielu wcześniejszych aktywności. Decyzja, aby uzyskać operację stawu, jest procesem bardzo złożonym, obejmującym szczegółową dyskusję z ortopedą na temat potencjalnych zagrożeń i korzyści.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Po wykonaniu takich operacji, jak całkowita wymiana stawu, lekarze zalecają, zażywanie leków przeciwbólowych, wykonywanie regularnych ćwiczeń fizycznych i przestrzeganie pozostałych zaleceń lekarskich. Wymiana stawu jest skomplikowaną procedurą, wykonywaną w znieczuleniu miejscowy. Polega ona na usunięciu elementu kości stawu, która zawiera zmiany martwicze, zastąpienie jej nowym podzespołem, zwanym protezą. Należy pamiętać, że druga część stawu również może wymagać wymiany. Współcześnie istnieje wiele rodzajów protez stawów, które są wykonywane przy użyciu wielu różnych materiałów (na przykład cementu, metali, i innych). Każdorazowe przydzielenie pacjentowi protezy wymaga szczegółowej oceny, dokonanej przez dobrego ortopedę, podejmowane w celu określenia, która metoda jest najlepsza w danym przypadku.

Pacjenci, którzy czują, że mogą wymagać wymiany chorego stawu z powodu martwicy jałowej kości, powinni znaleźć ortopedę specjalizującego się w obszarze, którego dotyczą objawy zapalenia i który wykonał już wiele podobnych zabiegów. Badania pokazują, że jednym z najlepszych predyktorów tego, jak dobrze operuje dany specjalista, jest liczba operacji, które przeprowadził. Przy podejmowaniu decyzji o zabiegu niezbędna jest uzyskanie obszernych informacji na ten temat od reumatologa oraz od lekarza podstawowej służby medycznej.

Zapytaj ich, którego chirurga polecają oni osobiście w kontekście operowania danego obszaru ciała (możesz na przykład zapytać ich, do kogo wysłaliby członka swojej rodziny). Innym sposobem, aby pomóc w dokonaniu tej decyzji, jest zapytanie o zdanie przyjaciół i rodziny. Nie obawiaj się też rozmowy z ludźmi, którzy otrzymali już protezy stawów: zapytaj ich, jakie były ich doświadczenia podczas zabiegu, kto dokonywał operacji i czy byli zadowoleni z jej wyniku.

Jednakże, należy zachować ostrożność podczas przeglądania ocen lekarzy w Internecie. W środowisku medycznym istnieje bowiem sporo kontrowersji w odniesieniu do dokładności tych stron, ponieważ recenzenci zwykle mogą dodawać komentarze anonimowo, bez ponoszenia za nie jakiejkolwiek odpowiedzialności. Do zamieszczania komentarzy na tych stronach bardziej skłonni są pacjenci, którzy mieli negatywne doświadczenia, w stosunku do liczby pacjentów, którzy mieli pozytywne doświadczenia.

Jednakże, może to być pomocne, aby sprawdzić, czy na tych stronach występuje pewna powtarzalność wyników. Na przykład, jeśli pewien lekarz, który miał liczne opinie na wielu stronach i zdecydowana większość jego ocen była pozytywne, to jest on prawdopodobnie lekarzem, który jest ogólnie lubiany i ceniony jako dobry specjalista. Jednakże, należy pamiętać o tym, że nawet najlepsi lekarze mogą mieć złe przypadki, ponieważ żadne terapie medyczne nie są w stu procentach skuteczne. Jeśli okaże się jednak, że dany lekarz miał liczne opinie na wielu stronach i zdecydowana większość z nich jest negatywna, będzie to lekarz, do którego powinno się podchodzić z pewną ostrożnością.

Po wybraniu odpowiedniego ortopeda, przejdź do wstępnej konsultacji w pełni przygotowany. Przynieś do gabinetu lekarskiego wszystkie wykonane zdjęcia rentgenowskie oraz wyniki badania MRI oraz wszystkie notatki sporządzone podczas ostatnich wizyt u Twojego reumatologa i lekarza podstawowej opieki zdrowotnej (lekarze nazywają ten wykaz „notatkami postępu terapii”). Należy dostarczyć ortopedzie wykaz wszystkich swoich problemów medycznych, odwiedzonych gabinetów lekarskich i zażywanych leków, oraz wszelkie niedawne wyniki badań laboratoryjnych. Tak naprawdę, jest to dobra praktyka, aby dostarczać tego typu informacje do każdego nowego lekarza, z którym mamy się zobaczyć.

Przygotuj krótką listę pytań na temat zabiegu i poproś chirurga o udzielenie na nie odpowiedzi:

– Czy polecasz mi wykonanie operacji? Jeśli tak, to jakiego typu i dlaczego?

– Ile takich operacji przeprowadziłeś już w swoim gabinecie?

– Jeśli poddam się tej operacji, jakie są moje szanse na osiągnięcie dobrego wyniku (zmniejszenie bólu i zwiększoną zdolność do bycia bardziej aktywnym w życiu codziennym)?

– Jeśli poddam się operacji, jakie są moje szanse na pojawienie się powikłań po takim zabiegu? Jak często występują takie powikłania i jak bardzo są one groźne?

– Jeśli poddam się tej operacji, jak będzie wyglądał późniejszy proces rehabilitacji? Na jak długo będzie można spodziewać się zwolnienia z pracy?

Kolejna operacja wykonywana ze względu na martwicę jałową kości, która jest nieco kontrowersyjna, to rodzaj chirurgii zwany dekompresją rdzenia. Wiąże się to z chirurgicznym wywierceniem otworu na obszarze kości dotkniętej martwicy jałowej kości, aby zmniejszyć ciśnienie budujące się wewnątrz kości. Poprzez zmniejszenie tego ciśnienia w kości, chirurg ma nadzieję na spowolnienie postępującego pogorszenia się martwicy jałowej kości.

Przeprowadzone badania sugerują, że może to spowolnić lub zatrzymać postęp martwicy jałowej kości aż u pięćdziesięciu do siedemdziesięciu siedmiu procent pacjentów, u których wykona się ten zabieg we wczesnym okresie choroby (stopień zerowy, pierwszy lub drugi). Jednakże, jest to mimo wszystko inwazyjny zabieg chirurgiczny, a zatem decyzja o jego wykonaniu nie jest łatwa. Przy rozważaniu tego typu zabiegu, powinieneś pomówić z lekarzem, który ma doświadczenie w tej dziedzinie. Można również wykonać inne rodzaje operacji, na przykład przeszczepienie szpiku i procedurę nazywaną osteotomią. Wszystkie z tych opcji należy dokładnie omówić z doświadczonym chirurgiem ortopedycznym.

Niechirurgiczne, konserwatywne zabiegi terapeutyczne obejmują stosowanie leków przeciwbólowych (takich, jak paracetamol, Tylenol), niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NLPZ) oraz leków opioidowych. Aby zmniejszyć dyskomfort, można też próbować używania leków dostępnych bez recepty, ale jeśli okażą się one nieskuteczne, należy zwrócić się do lekarza po wypisanie recepty na silniejsze leki przeciwbólowe. Takie metody terapii nie są w stanie zrobić nic, by zapobiec pogarszaniu się stopnia zaawansowania martwicy jałowej kości, ale mogą potencjalnie zmniejszyć ból, poprawić zdolność do normalnego korzystania z dotkniętych schorzeniem stawów i poprawić ogólną jakość życia pacjenta.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Inną potencjalną metodą terapii martwicy jałowej kości jest zastosowanie kuracji alendronianem (Fosamax). Alendronian jest bisfosfonianem, stosowanym w leczeniu osteoporozy. Odnotowano kilka badań, które sugerowały, że przyjmowanie alendronianu może zmniejszyć progresję AVN, jeśli będzie przyjmowane w bardzo wczesnych stadiach choroby, jeszcze przed spłaszczenie powierzchni głowy kości udowej. Obecnie, tak naprawdę nie wiadomo, czy zażywanie preparatu rzeczywiście robi jakąś różnicę, czy też nie.

W jednym z przeprowadzonych badań wykazano, że dzięki zażywaniu alendronianu przez osiem lat opóźnił się czas wykonania koniecznej operacji – jednakże przyjmowanie preparatu nie zapobiega całkowicie konieczności wykonania takiego zabiegu chirurgicznego. Ponieważ zdecydowana większość osób, które zażywają alendronian, bardzo dobrze do toleruje, może on być dobrym rozwiązaniem dla tych, którzy mają wczesne etapy zaangażowania martwicy jałowej kości. Mając to na uwadze, z pewnością warto poprosić lekarza, aby rozważył przepisanie tego preparatu – w nadziei, że jego przyjmowanie może spowolnić progresję AVN.