Prognoza w toczniu

Określenie „prognoza” pochodzi od greckiego słowa, które oznacza „aby wiedzieć wcześniej” lub „aby przewidzieć”. Prawie każdy pacjent z rozpoznaniem jakiejkolwiek choroby chce wiedzieć, co stanie się z nim w przyszłości. Jak choroba wpłynie na jego życie? Jak długo będzie żyć? Są to bardzo ważne pytania. Ten rozdział zawiera odpowiedzi na niektóre z nich.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Zachorowanie na toczeń dotyka każdego człowieka inaczej i może dotyczyć każdej części ciała, dlatego też rokowanie dla osoby z rozpoznaniem tocznia stanowi szczególnie trudny problem. Istnieje wiele aspektów prognozowaniu zaburzeń, takich jak toczeń. W Rozdziałach 5-19 omówiono wiele sytuacji, które mogą mieć wpływ na ciało kogoś, kto ma chorobę toczniową i co może się wydarzyć bez podjęcia właściwego leczenia. Jednakże, inne czynniki niż sam toczeń również mogą wpływać na osobę, która ma toczeń – dlatego też należy je uwzględnić podczas prognozowania . Na przykład, niektóre leki potencjalnie mogą spowodować poważne efekty uboczne u osoby, która ma toczeń.

Inne problemy nie są bezpośrednio spowodowane zapaleniem samego tocznia, ale mogą potencjalnie spowodować zagrożenie dla kogoś, kto ma toczeń. W Rozdziałach 21-28 w szczegółowy sposób odniesiono się do wszystkich tych aspektów. Następnie, na samym końcu rozdziału, zaprezentowane zostały dane na temat potencjalnej śmiertelności choroby. Czy choroba toczniowa powoduje, że osoby, które ją mają, umierają wcześniej, niż się spodziewano? Rozdział ten opisuje średnią długość życia i śmiertelność u osób z rozpoznanym toczniem. Jeśli ludzie z rozpoznaniem tocznia będą wiedzieli, jakie problemy mogą potencjalnie ich zabić, to mogą również dowiedzieć się, jak uniknąć tych rzeczy występujących w pierwszej kolejności.

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Niestety, niektórzy ludzie boją się przyjmowania leków ze względu na obawy o potencjalne skutki uboczne tych preparatów. W rzeczywistości, zdecydowana większość pacjentów, którzy umierają z powodu tocznia, to ci, którzy nie chcieli brać zalecanych leków, lub ci, którzy nie mieli odpowiedniego ubezpieczenia i nie byli w stanie uzyskać najlepszej pomocy medycznej do momentu, aż było już za późno. Ludzie, którzy nie chcieli przyjmować zalecanych leków, chcieli zamiast tego brać suplementy ziołowe, albo obawiali się potencjalnych skutków ubocznych leków stosowanych w leczeniu tocznia. Jeśli ludzie zrozumieją, że toczeń musi być odpowiednio leczone, mogą oni być bardziej zmotywowani, aby zaufać swoim lekarzom i przyjmować zalecane przez nich zabiegi.

Przed rozwojem współczesnej medycyny, ludzie, którzy mieli tocznia układowego, uzyskiwali bardzo słabe wyniki. Toczeń przez długi czas była chorobą śmiertelną. Pierwszym skutecznym środkiem do leczenia tocznia układowego było sterydy, które stały się powszechnie dostępne na całym świecie od lat pięćdziesiątych dwudziestego wieku. Przed rokiem 1950, tylko czterdzieści procent osób, u których zdiagnozowano ciężką postać tocznia, przeżyło pierwszy rok, a maksymalnie osiemdziesiąt trzy procent wszystkich ludzi, którzy mieli SLE, zmarło w ciągu pierwszych dwóch lat trwania choroby.

Badanie przeprowadzane przez doktora Paula Klemperera od 1941 roku wykazały, że podczas, gdy wielu pacjentów, którzy mieli toczeń, zmarli z powodu samej choroby, pięćdziesiąt pięć procent z nich w rzeczywistości zmarło z powodu wdania się zakażenia do organizmu. Wspomniani pacjenci mieli toczeń zanim obydwa środki lecznicze tej choroby, czyli sterydy i antybiotyki, stały się powszechnie dostępne. Podkreśla to znaczenie zapobiegania i leczenia infekcji u ludzi, którzy mają toczeń, bowiem to właśnie zakażenie nadal jest jednym z trzech głównych przyczyn śmierci u osób z toczniem.

Po tym, jak sterydy stały się powszechnie dostępne w 1950 roku, u ludzi, którzy mieli toczeń, rozpoczęła się niezwykła poprawa przeżywalności (jak pokazano w przypadku Flannery O’Connor), zwłaszcza u tych, którzy mieli poważne zaangażowanie mózgu i nerek. Około dwie trzecie pacjentów przeżywało już dwa lata, a około pięćdziesiąt procent z nich przeżywało co najmniej pięć lat. Na początku lat sześćdziesiątych dwudziestego wieku, nastąpiły kolejne duże zmiany w terapii tocznia, wraz ze zdolnością do leczenia choroby nerek tabletkami płynnymi (diuretykami) i zastosowaniem maszyn do dializy. Przeżywalność pacjentów wzrosła do ponad dziewięćdziesięciu procent przypadków przeżycia co najmniej dwóch lat, a około siedemdziesiąt pięć procent osób przeżywało co najmniej pięć lat.

Ostatnio przeprowadzone badania wykazują, że u chorych na toczeń, dziewięćdziesiąt jeden do dziewięćdziesięciu ośmiu procent pacjentów z rozpoznanym toczniem będzie żyła dziesięć lat lub dłużej, a najwyższe wskaźniki przeżywalności występują u tych, którzy mają prywatne ubezpieczenie medyczne. Podkreśla to znaczenie posiadania dobrej opieki medycznej oraz sumiennego zażywania przepisanych leków do zwalczania tej choroby. To znacznie wydłużenie życia pacjentów z toczniem w ciągu ostatnich dwudziestu do trzydziestu lat jest wynikiem stosowania leków, które bezpośrednio zmniejszają aktywność układu immunologicznego w leczeniu tocznia, jak również podjęcie leczenia nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, chorób serca, udarów mózgu, zakażeń oraz nowotworów.

Innym ważnym powodem, dlaczego znacznie wydłużyła się długości życia u ludzi, którzy mają toczeń, jest umiejętność lekarzy do diagnozowania tocznia na wcześniejszym etapie. Na przykład, przed tym, gdy obecnie wykonywane badania krwi stały się powszechnie dostępne, lekarze zazwyczaj nie mogli zdiagnozować toczeń, dopóki nie pojawiły się jego cięższe etapy (w większości przypadków następowało to dopiero po tym, gdy osoba już zmarła). Dziś lekarze są już w stanie prawidłowo zdiagnozować wiele osób, gdy mają one dopiero bardzo łagodne problemy. U niektórych ludzi jest diagnozowane toczeń nawet wtedy, gdy czują się oni całkiem dobrze (na przykład ludzie, którzy mają tylko umiarkowanie niskie wyniki morfologii krwi). Dlatego też lekarze są w stanie postawić prawidłową diagnozę toczeń jeszcze w tym okresie choroby, kiedy jest może być podjęte łagodniejszym leczenie. Dzięki temu można pomóc w zapobieganiu progresji choroby w kierunku bardziej poważnych dolegliwości.

Niestety, od dwóch do ośmiu procent osób z rozpoznanym toczniem nadal umiera w ciągu dziesięciu lat od diagnozy. Mają oni dwa do pięciu razy wyższe ryzyko zgonu w porównaniu do ludzi, którzy nie mają toczeń. Ogromna większość zgonów ludzi, którzy mają toczeń, pojawia się nie tyle ze względu na ich toczeń, co na towarzyszące mu choroby układu sercowo-naczyniowego, infekcje i nowotwory. Jeśli ludzie, którzy mają toczeń, nauczą się minimalizować i zapobiegać problemom możliwych z powodu każdego z tych warunków, to mogą oni znacznie zwiększyć swoje szanse na przetrwanie. W pozostałej części tego rozdziału i w rozdziałach późniejszych przejdziemy do bardziej szczegółowego omówienia tych zagadnień. Ponieważ są one dość skomplikowane, na końcu książki zamieściłem również rozdział, który nazwałem „Sekretną listą kontrolną tocznia”, w którym zawarłem listę tych zaleceń w łatwej do odczytania, kompleksowej wersji.