Suchość w jamie ustnej (suchość ślinianek) w toczniu

Gdy zespół Sjogrena powoduje zapalenie i uszkodzenie gruczołów, które wydzielają ślinę (gruczołów ślinowych), w konsekwencji powoduje to zmniejszenie produkcji śliny. Wraz z suchymi oczami, są to dwa najczęstsze dolegliwości u osób, które chorują na zespół Sjogrena (suchość oczu i suchość w ustach), a przynajmniej często są to dwa najbardziej dokuczliwe problemy. Podobnie, jak w przypadku suchych oczu, suchość w jamie ustnej może spowodować wiele różnych problemów, w tym suchość kanałów, które prowadzą do przełyku (to przewód, który prowadzi bezpośrednio do żołądka), suchość tchawicy i suchość strun głosowych. Suchość w tych obszarach może powodować trudności z połykaniem, kaszel i chrypkę.

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

Działania ogólne w celu złagodzenia suchości podczas zespołu Sjogrena:

– Pij dużo płynów, zwłaszcza wody, przez cały dzień.

– Aby zminimalizować ryzyko odwodnienia, unikaj cieczy, takich jak alkohol i kofeina.

– Unikaj palenia papierosów, które wysusza usta, oczy i nos.

– Reguluj wilgotność powietrza w każdym pomieszczeniu w domu, w którym spędzasz dużo czasu, zwłaszcza w sypialni, za pomocą specjalnego nawilżacza.

– Staraj się utrzymywać wilgotność powietrza na poziomie około pięćdziesięciu procent.

– Stosuj wyłącznie czystych i suchych nawilżaczy, aby zapobiec powstawaniu pleśni i rozwojowi grzybów.

– Innym rozwiązaniem jest mieć zamontowanie w mieszkaniu scentralizowanego nawilżacza zainstalowanego w piecu.

– Upewnij się także, czy masz centralne światło UV oraz filtr powietrza, aby zmniejszyć ryzyko rozprzestrzeniania się infekcji, takich jak grzyby i pleśń w całym domu.

Utrzymanie odpowiednio wilgotnych oczu w zespole Sjogrena:

– Za pomocą sztucznych łez nawilżaj swoje oczy co kilka godzin w ciągu dnia. Należy używać preparatów wolnych od konserwantów. Używaj tych preparatów regularnie – nie czekaj, aż Twoje oczy staną się wyschnięte.

– Za pomocą sztucznych łez nawilżaj oczy jeszcze częściej podczas lotu samolotem (suche powietrze) lub podczas czytania lub wykonywania pracy przy komputerze (ponieważ mrugasz znacznie mniej podczas wykonywania tych czynności).

– Alternatywą dla sztucznych łez jest otrzymanie od lekarza recepty na Lacrisert (jest on umieszczany w dolnej powiece, aby mógł nawilżać oczy przez cały dzień).

– Jeśli masz podrażnione oczy z powodu suchych powiek, spróbuj oczyszczać je codziennie szamponem dla dzieci. Używaj też ciepłych, wilgotnych ściereczek układanych na oczy w przerwach w pracy, aby utrzymać je na dobrym poziomie nawilżenia.

– Podczas podróży miej przy sobie mokrą ściereczkę w woreczku i stosuj ją do przemywania oczu, gdy będzie ona potrzebna.

– Codziennie oczyszczaj powieki za pomocą ciepłej wody.

– Jeśli przeszkadza Ci świecenie Słońca w oczy, staraj się nosić okulary przeciwsłoneczne lub soczewki, mają specjalne przyciemnienie FL-41 (tak zwany filtr różowy).

– Utrzymuj makijaż i inne drażniące płyny z daleka od swoich powiek i oczu.

– Używaj na noc maści lub żelu nawilżającego do oczu zaraz przed pójściem do łóżka. Na początku możesz zastosować go tylko do powiek i rzęs, aby sprawdzić, czy to Ci w ogóle pomaga. Jeśli nie, zastosuje jedną ósmą cala preparatu na całe swoje dolne powieki.

– Zastanów się nad stosowaniem okularów utrzymujących wilgoć lub specjalnych gogli nawilżających, aby mieć stale wilgotne oczy (na przykład marki Eco).

– Podczas czytania, oglądania telewizji, oglądania filmu lub wykonywania pracy przy komputerze, należy regularnie mrugać powiekami i zamykać oczy w celu utrzymania ich wilgotnymi.

– Naturalne jest jednak to, że dużo mniej mrugasz podczas wykonywania tych czynności.

– Staraj się nie trzeć oczu!

– Unikaj noszenia soczewek kontaktowych (chyba, że pod bezpośrednim
nadzorem okulisty).

– Włącz do swojej diety olej rybny, olej lniany lub suplementy diety z kwasami tłuszczowymi omega-3 (jeszcze lepsze są ich naturalne źródła: ryby, siemię lniane, orzechy włoskie, oliwa z oliwek).
Należy zwrócić się do lekarza z prośbą o przepisanie kropli do oczu o nazwie Restasis.

– Leki ogólnoustrojowe, takie jak pilokarpina (Salagen) i cewimelina (Evoxac), również mogą okazać się pomocne.

– W szczególnych przypadkach należy zwrócić się do okulisty, aby wstawił on w kanalikach łzowych tak zwane korki kanałowe, które zmniejszają odprowadzenie płynów z powierzchni oka.

Większymi głównymi śliniankami są ślinianki podżuchwowe i podjęzykowe. Gruczoły śliniankowe znajdują się po obu stronach powierzchni położonej tuż poniżej uszu i obejmujących kąt żuchwy. Ślinianki podżuchwowe (termin „żuchwa” oznacza dolną szczękę) znajdują się w tkankach miękkich pod szczęką, w stronę gardła. Gruczoły podjęzykowe znajdują się pod językiem. Chociaż ślinianki i gruczoły podjęzykowe zwykle nie są zauważalne u zdrowej osoby, zapalenie ślinianek podżuchwowych może być odczuwane jako pojawienie się miękkich, zaokrąglonych obszarów położonych powyżej jabłka Adama.

Zapalenie tych gruczołów w wyniku zespołu Sjogrena może spowodować powiększenie gruczołów, dzięki czemu stają się one bardziej zauważalne (zwłaszcza gruczoły śliniankowe). Czasami może to spowodować pojawienie się objawów podobnych do śwninki. W przypadku wielu zapaleń występujących w gruczołach ślinowych, taki stan stać się bolesny i powodować spęcznienie tkanki otaczającej gruczoł. To nie jest rzadkością w przypadku zapalenia ślinianek przyusznych i nazywa się zapaleniem ślinianki przyusznej.

Objawy suchości w ustach w zespole Sjögrena:

– Obrzęk ślinianek przyusznych, znajdujących się po bokach szczęk.

– Ból gruczołu śliniankowego, powstały ze względu na zapalenie ślinianki przyusznej.

– Fragmenty tkanki wystające z podniebienia.

– Zwiększone poczucie konieczności przyjmowania płynów w ciągu dnia.
Bezsenność, wstawanie w nocy z powodu suchości w ustach, w konsekwencji prowadzące do odczuwania zmęczenia w ciągu dnia.

– Trudności w połykaniu krakersów i innych suchych pokarmów bez konieczności popijania ich płynami.

– Ból gardła.

– Suche, popękane, owrzodzenie w obrębie warg.

– Trudność w degustacji żywności (problemy z odczuwaniem smaku).

– Trudność prowadzenia długiej rozmowy.

– Nasilenie objawów zgagi.

– Pojawienie się chrypki.

– Pojawienie się suchego kaszlu.

– Opryszczka i afty (białe plamy w jamie ustnej, bolący, czerwony język, lub ból w kącikach warg).

– Zwiększenie ubytków w zębach.

– Pojawienie się zapalenia dziąseł (ból, krwawienie z dziąseł).

– Utrata zębów.

– Nieświeży, nieprzyjemny oddech.

Ludzie, którzy mają zespół Sjogrena, najczęściej zauważają suchość pojawiającą się w obrębie jamy ustnej. Mogą oni czuć potrzebę picia większej ilości wody niż inni ludzie, a często ich nawykiem staje się noszenie ze sobą butelki wody. Ludzie, którzy mają zespół Sjogrena, często szukają lokalizacji ujęć wody potnej w ich codziennej aktywności. To pozwala im odnaleźć i wykorzystać je łatwo przez cały dzień. Takie osoby mogą mieć trudności z połykaniem suchego pożywienia, takiego jak na przykład krakersy, bez równoczesnego picia płynów. Suchość w ustach może być w szczególności nasilona podczas snu. Czasem ciągłe przebudzenia ze snu osoby czującej suchość w ustach, mogą spowodować bezsenność i zmęczenie w ciągu dnia. Suchość umiejscowiona w tylnej części jamy ustnej może powodować ból gardła. Z kolei wargi mogą stać się suche, obolałe, obrzęknięte i popękane z powodu utraty wilgoci w ustach, ale również ze względu na mniejszą produkcję olejków przez gruczoły łojowe obecne w skórze warg.

Obecność odpowiedniej ilości śliny jest również bardzo ważna dla prawidłowego poczucia smaku. Ślina pomaga rozpuścić cząsteczki żywności w taki sposób, by kubki smakowe mogły prawidłowo wykrywać smaki. Dlatego też nie jest rzadkością, że w przypadku osoby ze znaczną suchością w ustach z powodu zespołu Sjogrena, można zauważyć zmniejszoną zdolność do odczuwania przez nią smaku i cieszenia się z jedzenia.

Ponieważ płyny z jamy ustnej przepływają w dół przełyku, aby utrzymać odpowiednio kwaśną zawartość żołądka, suche usta mogą również powodować problemy żołądkowo-jelitowe. Pogorszeniu może na przykład ulec refluks żołądkowo-jelitowy, powodując tym samym zgagę, a nawet ból w klatce piersiowej. Wilgoć jest również ważna dla utrzymania odpowiedniego zwilżenia tchawicy (patrz: tchawica). Zbyt wysuszona tchawica (zwana kserotrachea) może powodować suchy kaszel, a nawet chrypkę. Czasami osoba, która ma zespół Sjogrena, będzie miała trudności podczas mówienia przez dłuższy czas ze względu na suchość tchawocy, powodującą chrypkę i kaszel.

Ślina jest bardzo ważna także do utrzymywania złych bakterii i innych organizmów z dala od jamy ustnej. W normalnym stanie, ciągłe wytwarzanie śliny pomaga zmywać szkodliwe bakterie, które są niszczone przez ślinę i kwasy żołądkowe. Jednakże, gdy w suchej jamie ustnej znajduje się coraz mniej śliny, szkodliwe organizmy mogą się rozmnażać, powodując tym samym uszkodzenia w jamie ustnej, takie jak próchnica zębów i zapalenie dziąseł (patrz: zapalenie dziąseł). Dziąsła mogą stać się łatwo wrażliwe na ból i krwawienia. Problemy te mogą niestety powodować wczesną utratę zębów u osób, które mają zespół Sjogrena. Dodatkowe bakterie zwiększają też szanse na pojawienie się cuchnącego oddechu (patrz: nieświeży oddech).

U ludzi, którzy mają zespół Sjogrena, szczególnie problematyczne jest jedno zakażenie. Mowa tutaj o pleśniawkach. Grzybica jest zakażeniem, pojawiającym się w jamie ustnej ze względu na grzyby zwane Candida albicans. Lekarze nazywają również pleśniawkę „kandydozą jamy ustnej”. Objawem choroby jest pojawienie się białych plam zakażenia grzybicznego na języku, podniebieniu i wewnętrznej stronie policzków. Jednakże, jeśli w ustach jest szczególnie sucho, grzybnia infekuje tkanki ust, zwłaszcza język, powodując, że język staje się delikatny i czerwony. Zakażenie Candida może również pojawić się w kącikach ust, co powoduje, że stają się one bolesne. Taki stan nazywa się zapaleniem kącików ust, kątowym zapaleniem jamy ustnej lub perleche. Jeśli w związku z zaistniałą infekcją Candida pojawią się wymieniowe wyżej problem, należy zgłosić się do lekarza w celu rozpoczęcia leczenia.

Podobnie jak w przypadku suchych oczu, istnieje wiele rzeczy, które można zrobić, aby pomóc zniwelować suchość w ustach. Większość z tych propozycji jest działaniami oczywistymi. Jeśli jednak podejmujesz wszystkie te działania, a nadal masz trudności z wyeliminowaniem suchości w jamie ustnej, szczególnie jeśli jest to przyczyną problemów z zębami lub zakażeń, to lekarz może przepisać Ci albo pilokarpinę (Salagen), albo cewimelinę (Evoxac). Środki te stosuje się w celu pomocy śliniankom w produkcji większej ilości śliny. Pilokarpinę należy przyjmować cztery razy dziennie, cewimelinę przyjmuje się natomiast trzy razy dziennie.

Leki te powodują, że gruczoły ślinowe zaczynają intensywniej pracować, tym samym wydzielając większą ilość śliny. Leki muszą być przyjmowane regularnie przez cały czas, a terapia może potrwać do trzech miesięcy, aby zaczęły pracować. Do potencjalnych skutków ubocznych zażywania tych leków należą: kołatanie serca, zaburzenia żołądkowe, zwiększone pocenie się, uderzenia gorąca i zwiększona częstość oddawania moczu. Wymienione leki mogą też potencjalnie pogorszyć jaskrę zamkniętego kąta, astmę, POChP (na przykład rozedmę płuc) oraz niektóre choroby serca, więc należy je stosować ostrożnie u tych ludzi, którzy mają te schorzenia.

Rytuksymab (Rituxan) to lek biologiczny, którego działanie zostało przebadane u pacjentów z zespołem Sjögrena. Preparat działa poprzez zmniejszenie ilości komórek B w układzie immunologicznym organizmu. W kilku badaniach wykazano, że u niektórych pacjentów, którzy mają zespół Sjogrena, nastąpiła znaczna poprawa wilgotności w jamie ustnej i zwiększenie produkcji śliny, gdy byli poddawani działaniu rytuksymabu. W rzeczywistości, w jednym z tych badań oceniano biopsję gruczołów ślinowych, wykonaną zarówno przed, jak i po podaniu wspomnianej substancji.

Gruczoły ślinowe po leczeniu rytuksymabem wykazały znaczne zmniejszenie zapalenia i poprawę wyglądu gruczołu pod mikroskopem. Aby sprawdzić, czy jest to naprawdę korzystne w leczeniu syndromu Sjogrena, należy jednak zrobić dodatkowe badania. Innym lekiem używanym w toczniu, a stosowanym w celu zmniejszenia komórek B, jest preparat zwany belimumabem. Preparat był również badany jako ewentualny sposób leczenia chorych z zespołem Sjögrena. Osobiście mam jednego pacjenta z toczniem, który uskarża się na suchość w ustach i obrzęk ślinianek przyusznych, a który uległ znacznej poprawie po tym, jak zaleciłem mu przyjmowanie belimumabu.

Ludzie, którzy mają suchość w ustach, powinny poza tym rozważyć odwiedzanie dentysty częściej, niż powszechnie zalecane dwa razy w roku – ze względu na zwiększone szanse rozwoju zapalenia dziąseł, próchnicy zębów i utraty zębów. Dentysta może identyfikować te problemy już na bardzo wczesnym etapie, dzięki czemu odpowiednie leczenie może być wdrożone jeszcze zanim sprawy wymkną się spod kontroli (można przez to uniknąć chociażby trwałej utraty zębów).

Jeśli masz objawy infekcji Candida (zauważasz białe plamy w obrębie jamy ustnej, masz czerwony język lub odczuwasz ból w kącikach ust), skontaktuj się ze swoim lekarzem i poproś go o leki przeciwgrzybiczne. Ważne jest również uświadomienie sobie, że leczenie suchości w jamie ustnej jest bardzo ważne. Jeśli u kogoś rozwija się któreś z tych zakażeń, powinien on przyjmować pilokarpinę lub cewimelinę, w celu poprawy produkcji śliny (aby utrzymać tym samym małe prawdopodobieństw pojawienia się infekcji grzybiczych).

Utrzymanie wilgotnych ust w zespole Sjogrena:

– Stosuj gumy miętowe, które zawierają ksylitol, kilka razy w ciągu dnia. Inne bezcukrowe gumy nie będą mogły zapobiegać próchnicy.

– Pij wodę przez cały dzień; upewnij się, że każda przełykana woda przechodzi przez zęby. Branie kilku małych łyków działa lepiej, niż większe ilości napojów przyjmowane rzadziej.

– Używaj sprayów smarujących, takich jak sprayu do usta Biotene, lub sztucznej śliny, aby utrzymać dzięki temu stale wilgotne usta.

– Korzystanie z nich najczęściej w godzinach wieczornych może zmniejszyć zapotrzebowanie na wodę oraz konieczność częstego wstawania w celu oddawania moczu w nocy. Staraj się przechowywać niektóre z tych preparatów na swoim stoliku przy łóżku.

– Stosuj balsamy i olejki z witaminą E, aby zminimalizować ból i suchość w ustach. Można używać żelu z żelowych kapsułek z witaminą E lub stosować olej z witaminą E.

– Jedz miękkie, wilgotne jedzenie, jeśli masz trudności z połykaniem.
Jedzenie mniejszych, częstszych posiłków bardziej regularnie pobudza wydzielanie śliny.

– Unikaj słonych, ostrych i kwaśnych pokarmów (w tym soków owocowych), a także napojów gazowanych (kwas może zwiększyć suchość w ustach).

– Regularnie stosuj balsamy nawilżające wargi lub wazelinę do ust przez cały dzień.

– Korzystaj z nawilżających pasty do zębów i płynów do płukania ust dwa do trzech razy dziennie. Należy unikać jakichkolwiek preparatów do płukania jamy ustnej zawierających alkohol lub oczar wirginijski, który wysusza usta.

– Unikać wybielających past do zębów, które mogą podrażniać zęby i dziąsła.

– Myj zęby codziennie (aby zmniejszyć ryzyko infekcji dziąseł).
Unikaj przekąsek między posiłkami.

– Płucz usta wodą lub preparatami do płukania jamy ustnej zaraz po zjedzeniu czegokolwiek.

– Pędzluj lub szczotkuj język co najmniej raz dziennie, aby usunąć z niego złe bakterie i grzyby (Candida).

– Codziennie wyjmuj i dezynfekuj protezy stomatologiczne, w których mogą się gromadzić bakterie i grzyby.

– Odwiedzaj swojego dentystę częściej niż dwa razy w roku.
Jeśli pojawi się próchnica zębów, zapytać swojego dentystę o pastę z wysoką dawką fluoru.

– Jeśli pojawią się ubytki w uzębieniu, należy rozważyć wstawienie koron zamiast ich uzupełniania.

– Dla stymulowania produkcji przez ślinianki gęstego śluzu można przyjmować gwajafenezynę (na przykład Mucinex).

– Należy zwrócić się do lekarza z prośbą o przepisanie pilokarpiny (Salagen) lub cewimeliny (Evoxac) – środków stymulujących przepływ śliny. Korzystne mogą też być leki biologiczne, jak na przykład rytuksymab (Rituxan).

Jeżeli dana osoba ma kserostomię (suchość w ustach) i pleśniawkę z powodu syndromu Sjogrena, na języku mogą się rozwinąć głębokie bruzdy spowodowane utrzymującą się suchością. Drożdżyca (zakażenie Candida) może się objawiać albo w postaci bardziej czerwonego niż normalnie koloru na języku, albo pojawieniem się białej powłoki na języku. Takie zakażenie może spowodować, że język staje się bardzo bolesny, co utrudnia smakowanie żywności. Powierzchnia brodawek języka (guzków kubków smakowych) może być znacznie mniejsza, niż normalnie (stan zwany atrofią). Zakażenie Candida zwykle ustępuje podczas podjęcia leczenia przeciwgrzybiczego, natomiast suchość w ustach poprawia się wraz z zastosowaniem pilokarpiny (omówionej powyżej). Specjalny balsam pomaga utrzymać suche usta bardziej wilgotnymi.