Toczeń u dzieci

Dzieci bawiące się w lekarza to norma, ale prawdziwa wizyta z dzieckiem u lekarza z poważnym problemem zdrowotnym z pewnością nie jest już zabawą i grą. Niewiele jest rzeczy bardziej przerażających dla rodzica lub bliskiej osoby, niż zdiagnozowanie u dziecka przewlekłej choroby autoimmunologicznej jak układowy toczeń rumieniowaty (SLE).

Wielu chorych po 4 miesiącach w przebiegu tocznia notuje trwałą remisję po zastosowaniu protokołu DLS → czytaj więcej

toczen-u-dzieci

W toczniu, układ immunologiczny, który zwykle atakuje obce komórki, takie jak wirusy i bakterie, obraca się przeciwko własnym komórkom i tkankom organizmu. To może siać spustoszenie wśród niemal wszystkich układów i narządów w organizmie. Aby wyjaśnić to dziecku w łatwy sposób, można mówić, że ich układ immunologiczny (policja chroniąca zdrowie ciała) jest zdezorientowana, bo ma cię chronić, a zamiast tego atakuje ciebie.

Choć na toczeń nie ma lekarstwa, rokowania dla dzieci z toczniem są na ogół bardzo dobre z właściwym leczeniem. Omówimy, w pewnych szczegółach, przyczyny, diagnostykę, leczenie, rokowanie, a także pomoc dziecku w poradzeniu sobie z posiadaniem choroby przewlekłej.

Przyczyny


Ogólnie rzecz biorąc, nie jest znana przyczyna tocznia. Są pacjenci, u których występują czynniki genetyczne predysponujące do powstania u nich tocznia, ale nie u wszystkich pacjentów z tymi markerami genetycznymi, rozwija się choroba. Dyskutuje się także, że niektóre czynniki środowiskowe mogą wywołać odpowiedź immunologiczną, która powoduje toczeń. Toczeń nie jest chorobą zakaźną. Choć nie udowodniono żadnej konkretnej przyczyny tocznia, badane po tym kątem są następujące czynniki:

  • ekspozycja na słońce
  • reakcje polekowe
  • hormony (u niektórych dzieci, dojrzewanie może wywołać toczeń)
  • narażenie na dym papierosowyWirus Epsteina-Barr
  • pewna forma urazu ciała

Najnowsze badania dowodzą, iż L-formy bakterii są przyczyną choroby

Diagnozowanie tocznia u dzieci


Toczeń prezentuje się bardzo różnie dla każdego. Twoje dziecko może mieć fizyczny znak podobny do wysypki motyla lub ogólne objawy, takie jak zmęczenie, bóle w stawach, duszność, brak koncentracji (mgła mózgowa) i słabiej idzie im w szkole. Jeśli obawiasz się, że Twoje dziecko ma cechy wskazujące na toczeń, zwróć się natychmiast do lekarza w celu wykonania niezbędnych testów, ponieważ im wcześniejsza diagnoza, tym lepsze będzie rokowanie. Diagnozowanie tocznia u dzieci jest bardzo podobne do diagnostyki tocznia u dorosłych. Choroba może być bardzo trudna do zdiagnozowania i uzyskanie właściwej diagnozy może zająć trochę czasu. Przed potwierdzeniem diagnozy, lekarz zwróci uwagę na kilka czynników:

  • całą historię medyczną pacjenta lub objawy (Jest to bardzo ważne, aby zachować szczegółową dokumentację objawów)
  • wyniki badania fizykalnego
  • analiza wyników rutynowych badań laboratoryjnych
  • analiza specjalistycznych badań związanych z zaburzeniami immunologicznymi

Toczeń został zdiagnozowany u 5000 do 10.000 dzieci i młodzieży w Stanach Zjednoczonych. U dorosłych, 90% z nich zdiagnozowanych to kobiety, a wśród dzieci, dziewczęta chorują cztery razy częściej niż chłopcy. Średni wiek rozpoznania tocznia pediatrycznego to w powyżej 12. Toczeń jest stosunkowo rzadki, zanim zostanie osiągnięty wiek 12 lat u dziewcząt, zanim zaczną miesiączkować, ze względu na poważne zmiany hormonalne zachodzące w czasie pierwszej menstruacji, która ma miejsce w tym wieku.

Reumatolog dziecięcy jest zwykle podstawowym lekarzem dla dzieci z toczniem i może pomóc najlepiej poznać tę złożoną chorobę. Jeśli mieszkasz w Stanach Zjednoczonych, nasza sieć poleconych może być dobrym początkiem, aby znaleźć reumatologa w swojej okolicy. Będziemy w najbliższych miesiącach powiększać naszą bazę.

American College of Rheumatology ma 11 kryteriów w diagnozowaniu pediatrycznego tocznia:

1. Wysypka na twarzy – Typowa wysypka w kształcie motyla pojawia się w poprzek policzków.
2. Krążkowa wysypka – To jest podniesiona, czerwona, łuszcząca się wysypka, która może powodować blizny i chwilową utratę włosów.
3. Nadwrażliwość na słońce – wysypki i inne objawy tocznia mogą być aktywowane przez światło ultrafioletowe, które może pochodzić od słońca lub sztucznego oświetlenia fluorescencyjnego.
4. Owrzodzenia jamy ustnej- Wrzody wewnątrz nosa lub ust są częste u pacjentów z toczniem, zarówno dorosłych jak i dzieci.
5. Zapalenie stawów pacjenci często cierpią z powodu bólu lub obrzęku w dwóch lub więcej stawach.
6. Zaangażowanie nerek- jest powszechne w toczniu pediatrycznym, krew w moczu może być oznaką zaangażowania nerek.
7. Zapalenie- błony otaczające serce lub płuca mogą mieć stan zapalny, co powoduje duszność przy minimalnej aktywności.
8. Udział układu nerwowego – zaburzenia psychiczne, mgła mózgowa.  Upośledzenie funkcji poznawczych może zaprezentować się z trudnościami w rozwiązywaniu problemów, pamięci, koncentracji uwagi, kontroli zachowania i zdolności werbalnych, oraz drgawki mogą być prezentowane przez pediatrycznych pacjentów z toczniem Uważa się, że upośledzenie funkcji poznawczych dotyczy do 59 procent dzieci i młodzieży z SLE. Dzieci i młodzież są dotknięte szczególnym ryzykiem zaburzeń poznawczych, ponieważ funkcje te są aktywnie rozwijane w dzieciństwie i nie są w pełni rozwinięte, aż we wczesnej dorosłości. Dlatego wsparcie psychologiczne i pomoc dydaktyczna są zasadniczą częścią leczenia tocznia dla dzieci z tymi objawami.
9. Zaburzenia krwi – spadek białych i czerwonych ciałek krwi może być spowodowany toczniem.
10. Nieprawidłowości ze strony układu odpornościowego – podobnie jak u dorosłych, u pacjentów pediatrycznych, w toczniu produkowane są przeciwciała przeciwko normalnym komórkom organizmu, które mogą być widoczne w badaniu krwi.
11. Przeciwciała przeciwjądrowe – Jest to najbardziej popularny rodzaj przeciwciał toczniowych i ostatecznie obecne są niemal u każdej osoby z toczniem.
Dla dzieci i młodzieży, co najmniej cztery z tych kryteriów muszą być spełnione w celu dokonania diagnozy tocznia.

Co to jest leczenie tocznia u dzieci?

Chociaż nie ma lekarstwa na toczeń, prawidłowe leczenie może być bardzo korzystne w utrzymaniu i poprawieniem jakości życia, jak również zapobieganiu cięższym powikłaniom, takim jak uszkodzenie narządów. Toczeń objawia się inaczej u każdego pacjenta, więc możliwości leczenia będą się różnić w zależności od nasilenia objawów przedmiotowych i podmiotowych, jakie dziecko prezentuje.
Choć reumatolog pediatryczny jest głównym lekarzem, zwykle leczenie dziecka lub młodocianego z toczniem, może wymagać poszukiwania innych specjalistów w zależności od objawów Twojego dziecka. Ci specjaliści mogą obejmować: reumatologa dziecięcego, nefrologów, kardiologów, pielęgniarki, doradców i fizjoterapeutów, którzy mogą zapewnić niezbędne i odpowiednie leczenie mające na celu uzyskanie przez twoje dziecko jak najlepszego biegu choroby.
Niektóre z leków, które mogą być przepisane są wymienione poniżej.

  • NSAISs oraz niesteroidowe leki przeciwzapalne mogą łagodzić ból związany z zapaleniem.
  • Przeciwmalaryczne leki jak hydroksychlorochina (Plaquenil) –Zapobiegają flarom kontrolując reakcję immunologiczną.
  • Kortykosteroidy, takie jak prednizon – sterują stanem zapalnym
  • Leki immunosupresyjne, takie jak azatiopryna (Imuran), mykofenolan mofetylu (CELLCEPT), metotreksat, cyklofosfamid (Cytoxan), i rytuksymab (Rituxan) mogąbyć stosowane w przypadkach, w których toczeń jest bardziej aktywna.
  • Suplementy wapnia i witaminy D w celu zapobiegania osteoporozie (możliwy efekt uboczny długotrwałego stosowania kortykosteroidów)
  • Inne miejscowe leki, a nawet ochrona przeciwsłoneczne może być przepisywana osobom z toczniem cierpiącym na nadwrażliwość słoneczą.

Jakie jest rokowanie lub perspektywa długoterminowa dla dzieci, u których zdiagnozowano toczeń?

Najnowsze osiągnięcia doprowadziły do wcześniejszego rozpoznania, lepszych narzędzi diagnostycznych i bardziej skutecznych metod leczenia, które znacznie poprawiły jakość życia i długość życia pacjentów z toczniem. Dzięki nowoczesnej terapii, dzieci znoszą chorobę tak jak dorośli.

Rokowanie dla dzieci i młodzieży z toczniem układowym wzrosło dramatycznie w ciągu ostatnich dwudziestu lat, a przy odpowiednim leczeniu dzieci z rozpoznaniem tocznia rumieniowatego układowego z reguły mają bardzo dobre wyniki. Przeżywalność po upływie 5 lat od rozpoczęcia leczenia jest prawie 100% i 85% po 10 latach. Istnieje większe ryzyko wczesnej miażdżycy (zatykanie tętnic) i choroby serca, gdy stają się młodymi dorosłymi.. Bardzo ważne jest, aby przestrzegać planu leczenia, na który zdecydowałeś się ze swoim lekarzem, by osiągnąć najlepszy możliwy wynik dla Twojego dziecka.

Nieprzyjmowanie przepisanych leków, a następnie podjęcie leczenia może powodować problemy, takie jak choroby nerek, infekcje lub inne powikłania układu nerwowego.

Pomaganie dziecku w radzeniu sobie z rozpoznaniem tocznia
Toczeń może wymagać dużych zmian w stylu życia dziecka, a to może być przerażające i dezorientujące. Bo te dzieci muszą radzić sobie z objawami tocznia, a dodatkowo ze skutkami ubocznymi leków, podczas gdy próbują dopasować się do szkoły i być na bieżąco między przyjaciółmi. Plan leczenia dla dzieci z toczniem lub jakąkolwiek inną chorobą przewlekłą najprawdopodobniej będzie obejmował zarówno lekarzy, jak i doradców, pracowników socjalnych i / lub psychologów, aby pomóc dziecku radzić sobie z myślami i uczuciami, które mogą się pojawić po rozpoznaniu tocznia. Dla dzieci i młodzieży, cierpiących na widoczne toczniowe wysypki ( skórny toczeń ) i / lub utratę włosów (łysienie) lub blizny, skutki emocjonalne mogą być bardzo niszczące i będą wymagać wsparcia i zrozumienia ze strony rodziny i przyjaciół, a może nawet pomocy u doradcy zdrowia psychicznego. grupy wsparcia dla dzieci i młodzieży z toczniem.

Poradnictwo może również pomóc dziecku lub nastolatkowi pogodzić się z faktem, że on lub ona ma toczeń, oraz zrozumieć ważność wizyt u lekarzy, regularnych badań krwi, przyjmowania leków i utrzymywania zdrowego stylu życia poprzez prawidłowe odżywianie i ćwiczenia (na ile to możliwe w zależności od fizycznych ograniczeń).

Z prawidłowym planem leczenia, wraz z odpowiednią dbałością o zdrowy tryb życia oraz wsparciem i wskazówkami od rodziców i lekarzy, większość dzieci z toczniem może iść do szkoły bez problemu. Wiele może również uczestniczyć w normalnych czynnościach, uprawiać sport i robić wszystkie „normalne” rzeczy z przyjaciółmi. Cel to pomoc im w normalnym życiu.
5 rzeczy, które mogą powodować niepewność u młodego pacjenta z toczniem:

  • Boi się utraty zdrowia i tego że będzie się źle czuł
  • Obawa, że nie będzie już w stanie uczestniczyć z przyjaciółmi w różnych aktywnościach
  • Nie rozumie choroby lub procesu / wartość leczenia.
  • Ma poczucie uzależnienia od innych.
  • Czuje, że jest ciężarem, lub jest bezużyteczny z powodu ich choroby.
  • Uczucie odizolowania od przyjaciół, ponieważ czują się inaczej, nawet jeśli jest to narzucona przez siebie izolacja.

Oto kilka wskazówek, które pomogą dziecku z tymi uczuciami:

  • Bądź dobrym słuchaczem i natychmiast wezwij profesjonalną pomoc, jeśli czujesz, że będzie tego potrzebować, lub gdy wykazuje oznaki depresji
  • Niech wie, że zawsze jest ktoś, z kim może rozmawiać o tym, jak się czuje.
  • Nauka o toczniu może pomóc dziecku lepiej zrozumieć swoją chorobę i czuć wsparcie i mniejsze odizolowanie. „My jesteśmy w tym razem”, czy „jesteśmy zespołem”.
  • Gdy choroba daje flary lub okresy aktywności, objawy takie jak ból, gorączka i zmęczenie sprawiają, że codzienne czynności stają się bardzo trudne, jeśli nie niemożliwe dla dziecka. Pomóż mu w radzeniu sobie w szkole, niech podtrzymuje relacje z ludźmi, aby zmniejszyć poczucie izolacji, kiedy trzeba być w domu przez dłuższy czas. To pomoże i utrzymać poczucie „normalności”, które jest bardzo ważne dla dzieci.
  • Zachęcaj je do odpoczynku i relaksu, oraz do słuchania swojego ciała, bez narzucania winy lub rozczarowanie.

To może być bardzo przerażające, gdy dziecko otrzyma diagnozę tocznia, co czyni jego przyszłość niepewną. Dobrą wiadomością jest to, że stale dokonywane są postępy w odkrywaniu lepszych narzędzi diagnostycznych i bardziej skutecznych leków. Dzięki połączeniu prawidłowego leczenia, leków i zdrowego tryb życia, dzieci z toczniem mogą spodziewać się długiego i produktywnego życia.

Ścisłe monitorowanie działań dziecka może pomóc unikać rzeczy, które mogą powodować flary. To nie jest łatwe u ruchliwych i niezależnych nastolatków i młodzieży, ale twoje wytyczne iw troska mogą naprawdę wesprzeć podejmowanie zdrowych decyzji z ich strony. Bądź zaangażowany.

Zachęcamy zarówno Tobie i Twojemu dziecku (jeśli jest ono na tyle dorosłe), aby dołączyć do grupy wsparcia, aby dzielić swoje uczucia i obawy.